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admin a répondu au sujet "REFUS ALD HORS LISTE 3X" – il y a 2 ans et 7 mois
Bonjour, Tu devrais écrire à la page de contact pour demander aux membres du CA de t’aider. Tu leur copie exactement le même texte. Ils commencent un peu à avoir de l’expérience en cas de refus. Mais ils préfèrent téléphoner… Lire la suite»
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admin a répondu au sujet "Projet dispositif médical pour narcolepsie" – il y a 2 ans et 7 mois
Bonjour @camillefrnz,
Peux-tu nous dire si tu as eu des réponses à ton formulaire ?
J’ai trouvé ce projet intéressant et je l’ai partagé sur notre page Facebook. -
admin a répondu au sujet "Chien d'assistance pour prévenir l'endormissement ?" – il y a 2 ans et 8 mois
Bonjour, @ooomarieooo, je remonte ce sujet car il y a un nouvel article qui en parle Tout ce que le chien “flaire” sur votre santé Il y a quand même de quoi être sceptique : “le chien est capable de… Lire la suite»
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admin a écrit un nouvel article, Envie et besoin de sommeil – Docteur Schaff – Sept. 2021 il y a 2 ans et 8 mois
“Envie et besoin de dormir” est le thème de la conférence a été donnée par le docteur Schaff, suite à l’assemblée générale 2021 de Nancy.
Introduction
A noter :Les premières secondes/minutes de la conférenc […]
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admin a répondu au sujet "Cherche jeune narcoleptique comme moi pour échanger" – il y a 2 ans et 8 mois
Bonsoir, Tu peux voir la carte ici. Tu peux mettre des filtres sur la maladie, l’âge ou une distance autour d’une ville. Si tu veux y figurer, il faut que tu mettes ta position sur ton profil (tu cliques sur… Lire la suite»
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admin a ajouté l’évènement Assemblée Générale de l'ANC 2021 et Conférences il y a 2 ans et 8 mois
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XemyX a répondu au sujet "Bonjour, à tous." – il y a 2 ans et 8 mois
Bonjour Carine ! Bienvenue sur ce forum ☺️ Je te comprends parfaitement concernant ton parcours médical long et incompris. J’ai également passé des tests à l’Hotel Dieu de Paris et … apparemment pas de narcolepsie, pas d’hypersomnie… Je suis… Lire la suite»
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XemyX a répondu au sujet ""Non-assistance à personne endormie"" – il y a 2 ans et 8 mois
Ça y est, il est acheté 😃 Quand je l’aurai lu, je n’hésiterai pas à vous partager mon ressenti sur cet ouvrage qui m’a l’air très intéressant 😃 (Surtout qu’il est promis qu’en tant que narco, nous n’allons pas nous… Lire la suite»
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XemyX a répondu au sujet ""Non-assistance à personne endormie"" – il y a 2 ans et 8 mois
Bonjour ☺️
Merci beaucoup pour le partage de ton livre, c’est très rare de trouver des écrits à ce sujet.
Je vais te le commander ☺️
A très bientôt !
Emy -
admin a écrit un nouvel article, Les vidéos de l'ANC il y a 2 ans et 8 mois
Nous vous proposons dans cette rubrique les vidéos mises en ligne par l’ANC sur sa chaîne Youtube.
La première vidéo est la retransmission de la conférence ZOOM réalisée au mois de juin 2021.
Nous espéro […]
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Bonjour
avez-vous pu enregistrer les conférences de l’AG de cet après-midi ?
je n’ai pas pu y assister entièrement. J’avais prévu de faire un enregistrement personnel de mon écran, mais j’ai buggué et il me manque le son !Merci beaucoup
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La deuxième conférence est en cours de montage sur Youtube.
Pour la première conférence, c’est un peu moins sûr.
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admin a écrit un nouvel article, Actualités sur les recherches et traitements – Pr Dauvilliers – juin 2021 il y a 2 ans et 8 mois
On va parler de la maladie et de leurs causes.
On pourra ensuite faire une pause pour répondre aux questions;
La deuxième partie sera sur la prise en charge médicamenteuse notamment.
Pour ceux qui ne […]
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admin a répondu au sujet "En 5ème année de médecine et enfin diagnostiquée narcoleptique type 1" – il y a 2 ans et 10 mois
Bonjour, Je vais juste répondre à ta dernière question Posté par: @narcorx31 Je ne sais pas si c’est autorisé de faire ce genre de suggestions sur ce forum, … C’est autorisé, et même plus, c’est encouragé. Tu peux envoyer des… Lire la suite»
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XemyX a répondu au sujet "Hypersomniaque ?" – il y a 2 ans et 11 mois
Bonsoir @Nyxette !
As-tu pu prendre un rendez-vous dans un centre du sommeil ?
Où en es-tu ? Comment vas-tu ?
Donne nous des nouvelles ☺️
A bientôt !
Emy -
XemyX a répondu au sujet "Présentation" – il y a 2 ans et 11 mois
Merci beaucoup @Aysora pour ta réponse. ☺️ J’ai déjà passé une fois ces tests comme tu m’indiques dans ton post, mais impossible de dormir à l’hôpital, donc je n’ai pas été diagnostiquée. Aïe aïe aïe quelle galère pour le… Lire la suite»
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XemyX a répondu au sujet "Présentation" – il y a 2 ans et 11 mois
Bonsoir @Elodie ! Merci beaucoup pour ta présentation ! Effectivement, ton post va donner beaucoup de courage à ceux et celles qui se posent beaucoup de questions. ☺️ Félicitation pour ta petite fille ! 🥰 As-tu le… Lire la suite»
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XemyX a répondu au sujet "Narcolepsie ? Hypersomnie ? Autre ? Besoin d’aide…" – il y a 2 ans et 11 mois
Bonjour Sabine, Merci beaucoup pour votre message et votre soutien. ☺️ Je vais tenter de faire quelques relaxation, mais je mets tellement d’enjeux dans le diagnostic qui pourrait (enfin) être posé depuis 14 ans … que je me… Lire la suite»
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admin a écrit un nouvel article, Non-assistance à personne endormie il y a 2 ans et 11 mois
Non-assistance à personne endormie
Jessica Verly
Editeur: Etre Vu LuCollection: TémoignageDate de parution : 19 juin 2021format : 14.8 x 21nombres de pages : 258ISBN-10 : 2931073124ISBN-13 : 978 […]
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XemyX a répondu au sujet "présentation" – il y a 2 ans et 11 mois
Bonsoir @kanikeli !
As-tu été diagnostiquée ?
En sais-tu plus par rapport à ton vaccin ?
A bientôt !
Emy -
XemyX a répondu au sujet "Présentation" – il y a 2 ans et 11 mois
Bonsoir @Aysora !
Bienvenue sur le forum !
Quels examens t’ont-ils fait pour te diagnostiquer HI ?
As-tu repris le travail en présentiel ? Comment est-ce que ça se passe à présent ?
A très bientôt !
Emy - En afficher davantage