Bonjour à tous,
Petite présentation avant tout: Je suis narcoleptique avec cataplexie depuis plus de 15ans. J'ai trouvée beaucoup d'aide et d' information sur le forum sans jamais oser écrire.
Maintenant je pense être prête à partager mon histoire.
La maladie c'est déclarée vers mes 17 ans, j'ai donc grandit avec...
Je me suis accrochée pour continuer mes études et devenir par la suite infirmière.
J'ai vécu une période relativement stable sous modiodal à forte dose avec bien sûre des siestes et des nuits de 10h en moyenne. Et des excès de café.
J'ai essayée d'organiser ma vie en fonction de la maladie.
J'ai acheté une maison à 5min à pied du travail pour limiter la conduite. (Je n'ai pas encore déclarer ma maladie à la préfecture). Je souhaite d'ailleurs bon courage pour les assurances des prêts immobilier. J'ai eu une multitudes de refus pour les assurances même avec un courtier (ils m'assuraient juste en cas de décès). Grace à une connaissance mon dossier a été accepté avec une sur-prime et une exclusion de ma maladie et de ses conséquences. J'ai eu beaucoup de chance.
Je me suis marié et nous avons décidé, malgré la maladie, de faire un bébé.
Arrêt total des thérapeutiques, grossesse avec fort risque de cataplexie. J'ai vécu dans le lit ou sur le tapis du salon.
Il est indispensable d'être entourée pour un tel projet, mon mari s'est occupé de tout.
Nous avons une trés jolie petite fille d'un ans maintenant.
J'ai repris les thérapeutiques le jour de l'accouchement. Très honnêtement les premiers mois, voir la première année ont été extrêmement difficile. Les médicaments ne permettait pas de traiter la somnolence excessive.
Je suis actuellement en train d'essayer d'autre traitements additionné au modiodal.
J'ai repris le travail à 80 % avec un aménagement de poste en vue de ma situation qui est loin d'être stable.J'ai une demande de RQTH en cours.
Voilà pour une petite présentation globale.
bienvenue @elodie sur nos forum et merci pour ta présentation qui malgré quelques difficultés relevées, au final je trouve le bilan plutôt sympa avec un joli projet qui a abouti en toute intelligence et précaution avec arrêt des traitements et adaptation en connaissant nos limites.
Je pense que comme l'accès au forum reste public pour une plus grande visibilité pour faire connaitre nos pathologies, beaucoup comme toi son lecteurs avant de se lancer a laisser son petit mot et c'est gentil ;)
J'espere que ton message encouragera qd même ceux et celles qui sont dans le doute total pour ce qui est d'un projet bébé.
Bravo
RN
Bonsoir @Elodie !
Merci beaucoup pour ta présentation !
Effectivement, ton post va donner beaucoup de courage à ceux et celles qui se posent beaucoup de questions. ☺️
Félicitation pour ta petite fille ! 🥰
As-tu le gène narco ?
Est-ce que tu sais ta petite a le gène également ?
N’hésite pas à partager tes bonnes expériences sur notre forum ! ☺️
A très bientôt !
Emy
Bonjour Emy, pour répondre à ta question: non, je n'ai pas le gène. Donc on a pas recherché pour bébé. Ma neurologue était plutôt positive sur la prévalence que mon enfant puisse avoir la même maladie.
Tant mieux si ça peux donner du courage... car il en faut!!!
