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Cherche jeune narcoleptique comme moi pour échanger

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2,425 Vu
(@marcoleptique)
Messages: 3
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Salut j'ai 18ans je suis narcoléptique et cataplexique depuis longtemps et je suis à la recherche de jeune gens qui vivent la même chose que moi (école, amis, amour, moquerie, peurs etc).
Je cherche vraiment à échanger sur cela car plus le temps passe plus je me sens seuls et isolé à cause de cette maladie de maleurs.

 
Posté : 12/07/2018 01:07
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Bonsoir @Marcoleptique,
Bienvenue sur ce forum,

N'hesites pas à poser tes questions diverses dans les forums thématiques, elles ne seront que mieux référencées et auront une plus grandes visibilité.

À très vite.

RN

 
Posté : 12/07/2018 23:13
admin
(@admin)
Messages: 67
Trusted Member Admin
 

Bonjour ,

As-tu essayé de faire une recherche sur la carte des membres ?

Je viens de faire une recherche pour les 16-25 ans : 6 membres sont ressortis .

Tu pourras voir s'ils habitent prêt de chez toi ou pas, s'ils ont déjà écrit sur le forum ou pas, en allant voir leur profil.

Je t'invite également à t'y inscrire : quelqu'un pourrait â son tour te contacter plus tard. C'est le but de cette carte.

Par sécurité , indique seulement ta ville,  c'est suffisant. 

Tiens nous au courant .

Christine 

 
Posté : 19/09/2018 09:03
HyperNiaK29 reacted
(@juliettenaturo)
Messages: 3
Membre Membre
 

Bonjour à toi,

si jamais tu veux discuter je veux bien me rendre disponible, j'ai 23 ans et diagnostiquée depuis mes 15 ans, j'ai donc du vivre certaines des choses que tu as pu expérimenter dans cette période difficile qu'est l'adolescence et le passage à la vie adulte. La maladie rend ce passage quelque peu tumultueux et l'empathie n'est pas toujours au rdv.

Je me suis sentie très seule à cette époque aussi, j'ai heureusement beaucoup de soutien maintenant et plus de compréhension de la part de ma famille qui est très soutenante, chance pour moi.

 

N'hésite pas à me contacter, je suis très prise par le travail mais disponible au besoin ;-)

Juliette

 
Posté : 24/09/2018 21:30
HyperNiaK29 reacted
(@tania-gangster)
Messages: 3
Membre Membre
 

Moi je veux bien si tu veux. Narcolepsie avec cataplexie aussi depuis quoi... mes 10-11 ans je sais plus exactement. Y a pas grand monde qui a cette maladie donc c'est vrai que je pense que ce serais bien de pouvoir discuter avec d'autre comme moi. Moi j'ai 16 ans du coup je suis plus jeune que toi donc je sais pas si ça t'intererais quand même mais si t'es d'accord ce serais super. Redis-moi ce que tu en pense du coup, c'est comme tu veux !

 
Posté : 29/09/2018 17:06
(@tania-gangster)
Messages: 3
Membre Membre
 

Hey juste une petite question. Quelque un sait si celui qui a ouvert  ce topic est encore inscrit au site ou pas ? Car comme il a pas été connecter depuis longtemps je me démandais si la demande pour parler est encore d'actualité. Si quelqu'un pouvais me renseigner ce serai super. Désolée pour le dérangement et merci d avance . 

Ce message a été modifié Il y a 4 ans par Tania Gangster
 
Posté : 29/09/2018 18:10
(@marcoleptique)
Messages: 3
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Volontiers si tu es toujours d'accord tu peut m'envoyer un msg.

 
Posté : 29/09/2018 18:45
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Bonjour Tania

Oui , il s'est connecté dans la soirée , et j'ai vu que tes publications étaient en attente de modération... Voilà c'est fait, et elles sont actuellement visibles de tous.

il ne les a peut être pas vues a son dernier passage ;)

 

N'hésite pas a faire un post de présentation dans le premier forum prévu à cet usage .

 

Comme cela si tout le monde y passe plus facile de savoir qui est qui et pourquoi il est la sans devoir répéter tout a chaque fois...

 

Si tu ne trouves pas le lien pour laisser un message de présentation , dis le moi et je te le collerai ici... ;)

Bon WE.

RN

Ce message a été modifié Il y a 4 ans par HyperNiaK29
 
Posté : 29/09/2018 21:11
(@tania-gangster)
Messages: 3
Membre Membre
 

Ok, je jetterai peut-être un coup d'oeil... Merci à vous.

 
Posté : 29/09/2018 21:23
(@yerdua)
Messages: 1
Membre Membre
 

Bonjour, 

J'ai 18 ans également et j'ai été diagnostiquée il y a moins d'un an de narcolepsie avec cataplexie.

Ce topic a déjà 4 mois mais si tu cherches toujours quelqu'un avec qui échanger je veux bien, car je suis un peu seule face à ça moi aussi...

 
Posté : 10/11/2018 16:44
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Bonjour et bienvenue @yerdua.

Si tu l'acceptes ,une tyte présentation dans ce forum pour que l'on puisse y retrouver tout le monde a peu près a la bienvenue ;)

Ça permet de ne pas répéter certaines choses partout à chaque fois, et si on veut en savoir plus sur toi, on sait où aller . Libre à toi d'en divulguer peu de choses ou plus, suivant si ta présence est assez ciblée sur un thème comme échanger sur ces pathologies avec d'autres personnes de ton âge traversant les mêmes difficultés ;)

J'te laisse le lien ou le mieux est d'ouvrir un "nouveau sujet" pour chaque nouvel arrivé sur nos forums.

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/

Si tu cherches des contacts en local, tu as aussi la carte des inscrits ...là, pas besoin de dévoiler son adresse tu peux même te protéger en évoquant la grande ville la plus proche.

Bon dimanche à toi .

RN

 

 
Posté : 11/11/2018 13:41
(@juliettenaturo)
Messages: 3
Membre Membre
 

Bonjour,

je suis vraiment navrée je viens seulement de voir ta réponse 2 ans plus tard.... j'ai du mal à prendre en main le fonctionnement du forum ! Je suis vraiment désolée de ne pas avoir répondu, j'aurais été volontiers là comme soutien .

 
Posté : 07/12/2020 15:40
(@adam83)
Messages: 5
Membre Membre
 

@admin bonjour c quoi la carte des membres comment y avoir acces merci

 
Posté : 04/09/2021 20:57
admin
(@admin)
Messages: 67
Trusted Member Admin
 

Bonsoir,

Tu peux voir la carte ici. Tu peux mettre des filtres sur la maladie, l'âge ou une distance autour d'une ville. Si tu veux y figurer, il faut que  tu mettes ta position sur ton profil (tu cliques sur ton nom). Et tu peux aussi compléter ton profil si tu n'avais pas remplis tous les champs.

A toi de jouer.

 
Posté : 04/09/2021 23:12
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