Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Créateur du sujet

Bonjour à tous, 

Je suis une jeune de 26 ans et je suis diagnostiquée hypersomniaque idiopathique depuis 2018.

J'ai toujours beaucoup dormi, 10h par jour en moyenne allant jusqu'à 14h les weekends. Le meilleur moment en maternelle était la sieste :).

Durant mes études secondaires, j'ai géré en dormant très tôt et en dormant en cours. Je n'ai jamais eu à travailler/étudier grâce à des facilités. 

Les problèmes ont commencé avec les études supérieures. Vivre au Crous, l'horreur... le bruit plus spécifiquement. Le calme est un luxe dans ces résidences étudiantes.  Je dormais en cours pour compenser et puisque je devais fournir plus d'efforts (étudier), je ne me reposais jamais. 

Le moment où j'ai dû faire des stages de plus de 3 mois, c'est devenu ingérable. Je n'arrivais pas à me réveiller, nuit de 12 à 14h...

Je suis allée au centre du sommeil de Besançon en 2018 où mon cas a très mal été géré. Je devais aller très tôt chercher la machine et dormir chez moi (2h de route pour arriver à 9h au centre...). Rebelotte le lendemain matin pour la ramener. C'est un peu le comble pour quelqu'un qui a des problèmes de somnolence. C'était l'été en plus, comment être encore plus fatiguée.

La neurologue m'a prescrit du Mododial très rapidement. J'ai très vite arrêter car trop d'effets secondaires. Maux de têtes atroces, phases d'éuphories puis déprimes (je ne suis pas du tout sujette à dépression donc ça m'a fait bizarre).

Suite à ça j'ai décidé d'aller plutôt à Lyon pour avoir un vrai diagnostic et un meilleur suivi. J'ai découvert avec les nouveaux tests que je fais de l'apnée de sommeil sévère (54 hypopnées à l'heure en moyenne, ça fait beaucoup). Je suis donc appareillée PPC depuis Janvier, je ne vois pas trop de différence mais bon il faut la porter. Ensuite je suis sous Wakix depuis fin Juin, à 36 mg depuis quelques et aucun effet secondaire à l'horizon.

Aujourd'hui je travaille en intérim depuis Janvier (premier emploi). Le confinement a été la meilleure chose qui me soit arrivée cette année. C'est un plaisir pour moi de travailler depuis chez moi en me levant au dernier moment, sieste à midi et pas de trajet travail/domicile.

Voilà mon parcours !

Aysora

 

3 Réponses
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Bonjour Aysora (quel joli prénom !),

 

Bienvenue sur ce forum. Je me permets de te souhaiter cette bienvenue, mais je suis moi-même inscrite depuis un peu plus de 6 mois seulement et très peu active. Je ne suis donc pas celle qui peut le mieux t'aider, mais je peux peut-être partager mon expérience...

J'ai été diagnostiquée très tardivement (le mois de janvier dernier), après près de 4 ans de recherche (hypopnées et dépression, puis enfin HI).

J'ai beaucoup compensé par de l'"hyperactivité", mais il y a 4 ans, j'ai eu 3 accidents de voiture parce que je m'étais endormie au volant. Cela a fait réagir mon médecin généraliste. Avec le recul, je pense que les premiers symptomes sont apparus au cours de ma première grossesse soit il y a 15 ans. Pourtant, il semble aussi que les cours en amphi ou les TP en présentiel étaient une torture, peut-être déjà à l'aube de la maladie ?

Avec le diagnostique, j'ai perdu une partie de ma confiance en moi : j'ai peur de ne plus pouvoir m'adapter... Tant que j'étais dans l'insconscience (ou le déni) de la maladie, je compensais par une hyperactivité, même si elle n'était absolument pas productive ;-) Aujourd'hui, je prends le temps de dormir, comme si j'étais enfin autorisée à le faire... Il faudra retourner travailler un jour, mais je ne sais plus comment faire pour gérer mon travail de mère de deux enfants et une carrière...

Je suis sous modiodal depuis avril et je n'ai noté aucun réel effet secondaire désagréable, peut-être quelques maux de tête au début... Un regain d'énergie, un zest de concentration, cela m'a fait du bien : j'en ai profité pour m'avancer dans mon admin. Aujourd'hui, je suis à 3 doses par jour et je peux m'endormir quand je veux... On peut donc en conclure que les effets attendus ne sont pas là ;-)

D'après mon expérience personnelle, il semble que la discipline et le respect d'un emploi du temps (même souple) est la clé pour arriver à produire un minimum de travail. Je m'oblige à accomplir 2 tâches par jour hors quotidien de mère évidemment que je note la veille pour éviter cette ivresse du sommeil qui m'empêche de prendre des décisions et donc de m'organiser. J'essaie aussi d'avoir un rythme régulier (levée et couchée à la même heure 6j/7), ce qui est plus facile à dire qu'à faire, surtout en période de vacances scolaires. Cela m'aide à ne pas culpabiliser si je fais 2 micro siestes dans la journée, par exemple. 

Voilà, j'espère que j'ai pu t'éclairer un peu.

Je te souhaite bon courage...

Peggy

@peggypalacios coucou

Petit doublon dans tes réponses qui me semblent identiques...

(je te laisse en supprimer une pour plus de clarté pour tous, et  si difficulté, dis moi laquelle supprimer et je le ferai si besoin)

Merci pour ta gentille réponse pour Aysora (bienvenue à toi au passage et merci pour ta présentation.)

RN

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Bonsoir @Aysora !

Bienvenue sur le forum !

Quels examens t’ont-ils fait pour te diagnostiquer HI ? 

As-tu repris le travail en présentiel ? Comment est-ce que ça se passe à présent ?

 

A très bientôt !

Emy

Bonjour @xemyx

Alors suite à la demande d'un courrier à mon médecin traitant, je suis allée au centre des maladies du sommeil de Lyon à l'hôpital de la Croix-Rousse. 

Les examens étaient prévus sur 2 jours. La première nuit c'était une polysomnographie pour étudier la physionomie du sommeil. Je pouvais dormir autant que je le souhaitais, j'ai dormi 12h40 cette nuit. Ensuite je pouvais m'occuper comme je le souhaitais la journée dans ma chambre. 

J'ai eu entre temps la visite d'un interne qui m'a posé des questions, je ne me rappelles plus exactement le contenu des questions. Et j'ai du remplir un questionnaire d'Epworth. D'après le score final, cela permet de mesurer la somnolence diurne. Au départ mon score était de 19. Et avec mon traitement je suis aujourd'hui à 13.

Finalement on m'a fait le test TILE qui permet de mesurer la moyenne des temps d'endormissement.  Sur la journée, sur plusieurs cessions de 20 à 30 min(4 pour moi), tu seras couchée dans ta chambre dans le noir en situation idéal pour dormir. Ils vont mesurer le temps d'endormissement à chaque et fois et en faire une moyenne. Il faut être en dessous de 9 min pour que ce soit considéré comme une HI.

J'ai donc vu un neurologue (qui est aujourd'hui le médecin qui me suit) et on a vu ensemble les résultats. J'ai appris aussi que je faisais de l'apnée du sommeil (apnée sévère à 54 hypopnées/heure). Je suis donc traitée pour l'hypersomnie et l'apnée du sommeil.

Nous reprenons le travail en présentiel petit à petit. C'est un calvaire parce je n'ai pas de logement sur Lyon et que j'habite à 1h40 de mon lieu de travail. Ce mois, c'est présence obligatoire 1 jour par semaine. Je sors tôt le matin à 7h et j'arrive le soir chez moi à 19h. Avec les grosses chaleurs, c'est encore pire. 

A bientôt, 

Ayten

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Merci beaucoup @Aysora pour ta réponse. ☺️

J’ai déjà passé une fois ces tests comme tu m’indiques dans ton post, mais impossible de dormir à l’hôpital, donc je n’ai pas été diagnostiquée.

 

Aïe aïe aïe quelle galère pour le boulot …! Et tu n’as pas moyen de prendre des transports en commun ? Ou bien une aide transport par la MDPH ? 

Fais attention à toi surtout !

 

Très belle soirée !

Emy

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