Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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le confinement, vous gérez ça comment ?  

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Bonjour à tous

bon ben je me décide, après tout puisque nous ne pouvons pas nous voir dans des Thés Narco/Hyperso en ce moment, vous vivez comment cette période ?

Je passe au dessus du sujet (bien réel) de la crise de l'hopital qui tire la sonette d'alarme depuis 20 ans...

Je trouve que le confinement, c'est tout ce qu'un hypersomniaque peut redouter s'il veut "Faire face", s'en sortir, se relever. Il parait que beaucoup de gens se plaignent d'insomnies en ce moment, de mon coté, si je n'y prends garde c'est............. repos !

Et les restrictions de sortie n'arrangent rien...

Je ne crains pas tant d'attraper une cochonnerie de virus (je respecte avec précaution toutes les recommandations) mais bien plus que cela aggrave mon hypersomnie, et réaction en chaine, les autres maladies..

Vous faites comment pour gérer ça ?

moi je suis en télétravail, dur de respecter un rythme qui permet de se préserver, d'être bien réactif alors qu'il faut rester chez soi.

je commençais à oublier mes médicaments et on m'appelle maintenant matin et soir. ça aide vraiment beaucoup, pour le rythme aussi !

J'essaie de sortie une fois par jour ou tous les 2 jours, en respectant les "sorties autorisées", mais à Paris, à partir de demain ça se complique... (sorties autorisées de 19h à 10h. les hyperso remercient le préfet de Paris !!)

Alors et vous ?

 

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Bonjour, 

Je viens de voir ton message, et effectivement je me retrouve un peu dans ce que tu dis. Le confinement ce n'est pas l'éclate pour un hypersomniaque, surtout en télétravail... 

Comment s'est passé ton confinement ? Tu as réussi à gérer et à travailler ? Pas trop difficile de garder un rythme de vie correct ? 

Je t'avoue que sans "impératif", j'ai eu beaucoup de mal à m'y faire. Plus de rythme au bout de 2 jours, et impossible d'en retrouver un. Alors j'ai décidé de faire avec et de prendre mon propre rythme, un peu de sport, de cuisine, de rangement... J'étais aussi en télétravail, donc je travaillais de 13h à 17h et de 17h30 à 20h30. C'est pas beaucoup, mais toujours mieux que rien. Pas d'horaires imposées pour moi niveau travail, c'était l'avantage, tant que le boulot était fait, peu importe à quelle heure je le faisais. J'ai plutôt bien vécu mon confinement. J'ai arrêté le Modiodal durant tout le confinement parce que je me levais trop tard et qu'à rester à la maison, pas trop grave de somnoler.

Par contre, le déconfinement est juste un calvaire... Je ne sais pas si c'est pareil pour d'autres. J'ai déménagé un peu avant la fin du confinement, puis j'ai dû ranger un peu les cartons.

Je travaille dans un établissement scolaire, donc je n'ai pas encore repris de manière normale. J'arrive à me lever (non sans mal) les 2 matinées par semaine où je dois aller au travail. Par contre, le reste du temps c'est l'horreur... J'ai beau mettre le réveil, rien n'y fais et je me rendors, alors que j'ai du travail. J'ai l'impression d'être de plus en plus épuisée, je n'ai plus la force de rien, faire la vaisselle, prendre une douche, préparer un cours ou lancer une machine devient une épreuve... Depuis une semaine, c'est de pire en pire, même si je dors bien et beaucoup (entre 9h et 11h), je me réveille encore plus dans les vapes que d'habitude, l'ivresse du sommeil dure plus longtemps, j'ai des douleurs quand je me lève comme si l'on m'avait passé à tabac, je pleure de fatigue dans la journée. 

Bref, un quotidien de déconfinée ou semi-déconfinée pas évident du tout. J'espère que ça va vite aller mieux, parce que ça devient vraiment difficile à gérer. 

Et toi ton déconfinement ? Compliqué aussi de reprendre le rythme ou ça s'est plutôt bien passé ?

Je sais qu'il y a des périodes plus difficiles avec cette maladie, que j'ai du mal à connaître et à appréhender puisque je ne suis pas diagnostiquée depuis longtemps (-1 an). 

Je serai très curieuse de savoir comment ça se passe pour vous tous, si le confinement ou le déconfinement a été difficile ou non. 

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