Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
Share:
Notifications
Retirer tout

Présentation

3 Messages
2 Utilisateurs
0 Likes
149 Vu
Bleizy07
(@bleizy07)
Messages: 6
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour

J'ai 29 ans et je suis narcoleptique depuis l'âge de 8 ans.(Je précise pas cataplexie car je n'en ai quasiment plus ou du moins très légères au niveau du visage)

J'ai commencé avec du modiodal et je suis depuis plus de 15ans sous ritaline.

J'ai rejoint ce forum car depuis peu, je ressens le besoin d'en parler et d'échanger avec des gens qui connaissent le problème.

Ma vie c'est un peu accéléré c'est 3 dernières années. J'ai acheté un appartement (Première fois que je vivez seul),et j'ai ouvert mon entreprise(boucherie ouvert 6J/7 entre 7 à 9h/jour). Mais malheureusement Tous ces projets sont très dure assumés. J'ai essayé de vivre comme tout le monde en prenant sur moi et en faisant le double d'effort pour lutter contre les préjugés que les gens peuvent avoir de la maladie.

Depuis peu j'ai cédé mes parts à mon associé (la maladie n'est pas la seul raison) le rythme devenait trop dur. Je n'arrivais plus à tenir mon appartement, et le peu de temps que j'avais pour moi me server à dormir. Et cette fatigue avait des répercutions sur mon humeur. Et bien évidemment cela ne laissé pas de place à une personne dans ma vie ou du moins j'avais peur de pas pourvoir assumé  relation de couple.

Je suis actuellement au chômage et suis un peu flou sur comment entreprendre mon avenir car c'est dernière année j'ai épuisée mon cota d'énergie et de motivation, et je ne me sent pas de repartir m'user à la tâche.

Je ne veux toutefois pas envoyé un message négatif. J'ai quand même dans l'ensemble une bonne vie, des gens qui m'aime et qui me soutiennent, je ne suis pas le dernier pour m'amuser et j'ai des projets dont certains qui ont abouti. Mais il est vrai que la question du travail et problématique.

 

J'invite toute personne intéresser à échanger et partager ces expériences et solutions.  

 

 

   

 

 
Posté : 15/10/2022 16:47
clr45
(@clr45)
Messages: 9
Membre Membre
 

Bonjour et bienvenue

Si j'ai bien lu ce que tu indiques sur d'autres sujets,  tu n'as pas fait de dossier mdph ? 

Tu devrais. Cela te permettrait de demander d'etre accompagné dans ton orientation professionnelle.

Tu as déjà des éléments de ce que tu as fait. Ce qui a marché un temps, ce qui en fait t'as fait grignoté ton énergie. Et c'est pas un reproche, parce que tant qu'on peut vivre sans être trop gêné, zut, tant mieux !

Mais oui à un moment on peut plus lutter autant. Tout ce que tu décris autour de céder tes parts, ça me semble être les conséquences de la maladie. 

Tu n'as pas à t'excuser d'être perdu aujourdhui même si jusqu'alors tu réussissais a gérer.

 

Bref bienvenue et surtout demande de l'aide aux gens qui sont fait pour ;-)



 

 
Posté : 16/10/2022 09:46
Bleizy07
(@bleizy07)
Messages: 6
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour

Oui, Je pense que tu as raison.

Apres ce qui me fait peur c'est que le médecin spécialiste n'aille pas dans mon sens, il a souvent tendance a minimisé quand je lui dit les choses.

 Il y a 3 ans je lui ai dit que le rythme été dure à tenir et que j'avais besoin de faire des siestes et quelle durée quasiment 1H voir 1H30 au lieu de 20min auparavant.

Il m'a regardé limite je fais des manières et  il m'a répondu qu'il voit pas en quoi le rythme est un problème après tout Je fais un 35H comme tout le monde. Et que vu que j'avais du poids à perdre j'avais cas faire du sport comme sa, ça résout aussi le problème des siestes, tu dors moins et tu vas faire du sport à la place. 

Alors tu sais quand tu entends des trucs comme ça tu te sens pas très soutenu.

Mais bon je vais quand même suivre ton conseil et faire les démarches et essayé de voir avec mon médecin traitant qui est très compréhensif pour m'appuyer pour le médecin spécialiste.

Merci à toi.

Ce message a été modifié Il y a 2 mois par Bleizy07
 
Posté : 16/10/2022 17:45
Share:
4 1 vote
Notation de l'article
close

Newsletter

Abonnez-vous à notre newsletter et rejoignez les 938 autres abonné·es.
1 Commentaire
Le plus ancien
Le plus récent Le plus populaire
Commentaires en ligne
Afficher tous les commentaires
Retour en haut de page