Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Plus de traitement ...
 
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Plus de traitement pour moi...  

  

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Bonjour,

 

Comme expliqué dans ma présentation, je n'ai plus de traitement et la nouvelle (reçue hier) me perturbe un peu car ça veut dire : continuer à vivre avec cette fatigue persistante qui gâche le quotidien.

 

J'ai été sous Modiodal : Le traitement a duré sept mois avant que je ne me décide à envoyer un mail à mon neurologue qui m'a dit d'arrêter tout de suite et d'attendre la nouvelle ordonnance. J'étais dans un état lamentable niveau fatigue mais émotionnel aussi. Je souriais à peine, j'étais irritable, à peine rentrée du travail j'avais qu'une envie, c'était de dormir... En bref, j'avais l'impression que le médicament essayait de puiser dans une réserve d'énergie que je n'avais pas, ce qui empirait mon état. Dès que j'ai arrêté, ça a été mieux en quelques jours.

 

Second traitement, le Wakix : Au début, dans la phrase d'insertion du médicament, je trouvais ça très bien. Je dormais certes peu (j'avais du mal à m'endormir, je me réveillais la nuit pendant une heure, je me réveillais tôt le matin) mais j'avais toujours de l'énergie le soir jusqu'à du 23h et j'avais pas forcément besoin de sieste. Une fois à dose pleine, ça a commencé à changer. Là, j'ai besoin de dormir beaucoup, les siestes sont nécessaires et inutiles à la fois, c'est une plaie pas possible pour réussir à se réveiller le matin comme à la sieste, je m'agace assez facilement... Nouveau mail au neurologue dont la réponse a été : On arrête tout et il n'y a plus de traitement pour moi car les actuels sont inadaptés.

 

Maintenant, je m'interroge. J'ai lu d'autres noms de médicaments que mon médecin ne semble pas vouloir essayer. J'ai vu qu'il existait un traitement qui stoppait la production de dopamine pour la nuit. Pourquoi ne me les propose-t-il pas ? Ils n'existent plus ? Ils sont inefficaces dans mon cas ?

Le Wakix me convenait quand j'étais à petites doses, est-ce que je dois tenter de revenir à ces doses-là pour voir si c'est le dosage qui est trop fort ou est-ce que c'était juste le temps de l'insertion et ça risque de faire pareil sur le long terme ?

Si je ne peux vraiment plus avoir de traitement, comment je peux faire pour essayer de tenir ? Est-ce que je dois arrêter les siestes parce qu'au réveil il me faut une heure pour émerger ? Ou juste les réduire dans la durée et m'imposer de me lever ? Est-ce que je dois me mettre à la caféine pour m'aider à rester éveillée ou à un autre stimulant naturel vendu en parapharmacie ?

 

Bref, je ne sais plus vraiment quoi faire. Je travaille à 40h, quand je rentre j'ai deux enfants en bas âge (1 an et 3 ans et demi) et une grande maison à gérer. Je n'ai visiblement pas de solutions pour me permettre de vivre mieux plutôt que de me contenter de tenir le coup tant bien que mal... Si vous avez de idées/suggestions, je suis preneuse.

 

Vous remerciant par avance.

@idylle

Change de médecin, je suis atteint de narcolepsie, cataplexie et apnée du sommeil depuis l'age 25 ans j'ai aujourd’hui 55 )  et je suis depuis le début soigné avec le modiodal 5/jours, l'Anafranil 2/j, le deroxat 2/j et le petit dernier composé de 3 molécules (melatonine, coccine et lactose) à oui j'oubliais, la machine qui me souffle de l'air dans le visage toute la nuit pour mes apnées.

@Jean-Louis (carabinier) as tu fais un petit message dans un nouveau sujet sur le forum présentation, comme je te l'avais proposé il y a 4 ans hihi...

Juste que c'est sympa de retrouver un p'tit message de chacun la bas, et idem pour d'autres pour qui j'ai pu louper de faire cette remarque 😉

 

Belle journée

RN

 

6 Answers
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J'ai oublié d'ajouter qu'également j'ai arrêté un moment les traitements (mon neurologue n'était pas du tout d'accord), pensant que je devais trouver de l'intérêt dans mon quotidien plus tôt que de prendre des cachets (qui je pensais ne faisaient que me maintenir en état d'alerte). Mais finalement je remarque que lorsque je ne prends pas de Ritaline, je n'ai aucune envie, je me traine et je n'arrive pas à démarrer des choses... Je suis également maman et même lorsque je suis en vacances ou en week end, je prends tout de même mon traitement afin d'être motivée et enthousiaste à faire des activités avec ma fille de 7 ans.

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Bonjour loupiotte,

 

Moi je ressens plutôt cet état de manque de motivation/semi dépression après plusieurs semaines de traitement... C'est pour ça que je me dis que je devrais peut-être prendre de plus petites doses de Wakix vu qu'au début ça semblait plutôt bien me convenir. Là, je prends quelques jours pour me remettre un peu à zéro le temps d'évacuer les doses que je prenais dernièrement et je vais tester.

Hier, après seulement 36h sans cachet, je n'ai pas eu d'ivresse du sommeil le matin et une petite sieste de 30 minutes m'a suffit pour me faire tenir jusqu'au soir sans trop de peine. Aujourd'hui, je suis au travail, c'est beaucoup plus dur... Je me fatigue forcément davantage et je ne peux pas fermer les yeux quand j'en ai besoin. Mais avec des journées de 8h, dur d'adapter ses horaires sans commencer hyper tôt le matin ou finir tard le soir, surtout que j'ai les enfants à déposer et aller chercher.

Un centre du sommeil s'est ouvert dans une clinique près de chez moi (alors que mon neurologue est dans le département voisin), je vais peut-être les contacter pour leur parler de mon cas... Un autre avis ne me ferait peut-être pas de mal.

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Bonjour, je ne connais pas le Wakix, à quoi sert-il ?

moi j'ai été sous modiodal puis sous Ritaline en libération prolongée (1 gélule le matin de 40mg). Le traitement en LP m'a convenu au début du traitement puisque je ne risquais plus d'oublier de prendre mon traitement (car avant je devais prendre 2 cachets de RITALINE le matin en 10mg, puis 1 à midi et 1 dans l'après-midi mais j'oubliais souvent celui du midi ou de l'après-midi et j'avais beaucoup de mal à m'endormir le soir). Cependant au bout de quelques mois de LP, je suis revenue à la Ritaline 10mg. Cela me permet de gérer au jour le jour le besoin en cachet. La plupart du temps, je prends 2 cachets  au réveil et 1 (ou 2) cachet(s) vers 13h si je suis en semaine et que je souhaite me coucher à une heure raisonnable ou alors je prends 2 cachets vers 14h/15h si j'ai une soirée de prévue. J'ai remarqué qu'en vacances par exemple ou lorsque je fais une activité qui m'intéresse, je n'ai pas besoin de traitement. Voilà pourquoi je suis retounée sous ritaline 10mg, car je pense (pour mon cas) que les crises de sommeil interviennent selon l'intérêt de ma journée et non pas de façon linéaire et systématique.

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À Idylle :

N'hésite pas à répondre à ma question laissée dans ta présentation.

D'autres molécules existent et peut être que comme tu l'évoques, c'est un pb de dosage aussi... J'reste moins pessimiste que ton spécialiste, et j'espèrerai pour toi, que ton avenir me donnera raison 😉

C'est un droit que de consulter en centre de référence, et encore plus justifié en cas d'échecs thérapeutiques... pour un second avis.

Peut être as tu une contre-indication aux autres prescriptions mais ne désespére pas...  😉

 

Pour la caféine on est tous différents sur notre sensibilité à cela personnellement j'en ai abusé lors de mes études avant diagnostic, sous forme de guronzan et ça ne m'a pas aidé à tenir éveillé mais ça m'occasionnait des tremblements pas possible, plus j'étais epuisé, a lutter en cours...

 

L'intérêt de la sieste est discuté pour les HI mais ayant encore pu le tester, me retrouvant à devoir traverser la France comme seul conducteur, ma femme étant plus épuisée que moi sans avoir mon soutien médicamenteux (modiodal) , sans siestes je n'aurai jamais pu faire ces km. Même si elle n'est pas totalement réparatrice, lutter est dangereux au volant et je favorise les siestes courtes avec réveil humain 😉 sinon j'sais pas qd j'vais me réveiller...

RN

 

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Bonjour,

Je viens d'être diagnostiquer en juin j'ai commencé le wakix puis elle ma rajouter du Xyrem. 

La wakix m'aide bcp même si l'adaptation a été très compliqué. Puis le xyrem la c'est vite devenue l'horreur entre les contraintes et les effets secondaires (stonne et hyper réactivité émotionnelle de mon corps alors que l'esprit et serein, frisson, perte de force et j'en passe...). Entre le peu de positif et le bcp de négatif j'ai arrêter.Face au nombre de témoignage par rapport à la médicamentation j'ai chercher autre chose sachant que je tente coûte que coûte de mener un vie quasi normal depuis neuf ans sans traitement car pas diagnostiquer mais bien consciente que j'avais un réel problème (quand le monde médicale ne vous entant pas y a pas d'autre choix).

  Alors j'ai tenter l'HYPNOSE.

J'y connaissait rien, je me suis dit tente ta a rien a y perdre ( juste un peu d'argent..^^) Donc j'y suis aller hyper relaxe et ouverte car  l'état d'esprit est souvent assez important pour un traitement de médecine parallèles. J'en suis a ma deuxième séance et mon sommeil c'est vachement améliorer je me sans bcp moins fatiguer et mes nuits sont moins saccader.

C'est pas une méthode miracle c'est bcp de travail perso et sa dépend de chacun et du praticien. Sa résoudra pas la maladie, l'idée dans un premier temps c'est de me permettre d'avoir un sommeil le plus réparateur possible et d'être capable de gérer les endormissements en journée. Pour les gérer y a pas de miracle c'est apprendre à se crée des moments de récup mais courts et très réparateurs en prévention et si besoin de retarder la crise (dire a son corps d'attendre). 

Après résoudre le problème de cataplexie mais après neuf ans sans traitement car pas diagnostiquer j'ai déjà fait plus qu'une grosse par du travail.

Après il faut un bon praticien, sa prend du temps et de l'argent, tout le monde n'est pas réceptif de la même manière et le niveau de la maladie joue surement sur le résultat (bien que pour les épileptiques ça ne joue pas alors peu être que pour les narcoleptiques ça pourrait être pareil...???)

mais si ton médecin refuse d'essayer sans explication rationnel change .... Pour avoir chercher pendant tant de temps et pour avoir vu tant de médecin si peu impliqué mais heureusement d'autre tellement géniaux.

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Bonjour @loreuh et bienvenue.

 

Pense à faire un petit message dans le forum de présentation, si ça ne te dérange pas outre mesure 😉

RN

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