Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Un narcoleptique en quête incessante de stabilité  

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Infos préliminaires 

- Je suis narcoleptique (diagnostiqué depuis 6 ans), j'ai essayé puis abandonné le traitement Modiodal (je n'ai actuellement aucun traitement)

- J'ai peu confiance dans le monde médical plus ou moins formé à ses questions (je garde une mauvaise expérience de mon suivi et je ne suis plus suivi depuis 4 ans)

- Je fais 3 à 6 siestes par jour, je fais de la cataplexie 2-3 fois par semaine hors période de rush jusqu'à 10 fois par jour sinon (à tomber dans la rue sur les passages piétons ou dans les escalators du RER que je ne prends que si qqn est derrière moi au cas où), je fais des paralysies du sommeils de 2 fois par jour à 1 fois par semaine (selon le setup mental du moment), des hallucinations diurnes / somnambulie (si je me balade 10 minutes après manger dans la rue en plein soleil ou en rentrant de soirée il m'arrive de "m'endormir" en marchant au hasard de façon dangereuse tout en rêvant et de ne pas savoir ou je suis après reprise de conscience)

- J'ai 26 ans, j'ai des facilités importantes pour apprendre/bootstraper/hacker (mettez le verbe anglais startup bullshit 2.0 que vous voulez), j'ai créé plusieurs "entreprises" aux succès très mitigés (j'arrive à peine à en vivre mais bien en deçà de mes ambitions pour le temps passé et jamais pu les "scale" avec une vraie équipe due à ma très grande instabilité).

 

Problème

J'ai un vrai sujet perso & pro : j'ai identifié depuis maintenant quelques années un pattern très handicapant mais je n'arrive pas à le corriger.

J'alterne des périodes de rush et des périodes de "procrastination" extrêmes : un vrai yo-yo. Sur les périodes de rush, ça peut faire du 110h par semaine pendant qq mois puis le vide absolu pendant les périodes procrastination (mais genre absolu : même pas ouvrir sa boite mail, pas de réponse au sms/whatsapp, je squeeze tout le monde qui me call, je ne paie pas mes factures, je ne regarde pas mes comptes, je ne sors pas...). 

Pendant ces périodes "procrastination", je me mets sur des sujets qui crament tout mon temps de cerveau disponible et je me burn le plus possible à ne faire que ca comme un no-life pour une fatigue générée extrême (poker, échecs, ogame, League of Legend, documentaire histoire, physique quantique...). Ça fait comme un cycle au bout d'un moment je squeeze complet la "passion" du moment et je n'y touche plus jusqu'à la prochaine rechute (ca va même jusqu'à me dégouter total du sujet : impossible par la suite de refaire une partie d'échecs/poker/jeu, regarder un doc etc). 

Dans chaque chose que je fais, je pousse jusqu'au sevrage pour résumer : jusqu'à la défaillance physique et/ou psychique.

 

Symptôme

Description du symptôme principal : tendance à l'ennui très rapide et très extrême dans des situations "normales" (à la limite d'un état état pré-dépressif) qui pousse à se sur-impliquer en termes d'énergie dans ce que je fais (à se burn) et à changer de focus fréquemment

Hypothèse clinique : gros bug dans le circuit de récompense et dans la gestion de la sérotonine.

Hypothèses psychologiques : facilités couplées à un besoin d'apprendre extrême (le plaisir provient de l'apprentissage), mauvaise gestion de l'anxiété globale, peur de la normalité

Hypothèse sociologique : mauvaise hygiène de vie avec manque de repères/loisirs/relations réguliers "normaux" (cause ou conséquence du symptôme ?)

Ma vie oscille toujours comme un pendule (#Schopenhauer). Tout le malheur vient d'une seule chose, qui est de ne savoir pas demeurer en repos (#Pascal).

 

Rythme de vie

Avec le temps j'ai réussi à réduire ces périodes en termes d'intensité et de longueur (très certainement dû à l'ennui/sevrage arrivant plus tot car les "passions" ont déjà été exploré et qu'il devient bcp plus compliqué de progresser) mais le problème de fond ne se corrige pas : je suis toujours globalement sur un 2/3 de mon temps à 100% 1/3 de mon temps à 0%, là où qqn de stable serait sur du 100% de son temps à 2/3. Du coup, je n'achieve rien sur plus de 3 mois (perso ou pro).

Mon rythme type 2018 : taff extrême "surhumain" pendant 4 mois / procrastination sur 2 mois (1 passion poussée à fond)

Mon rythme type 2019 : taff extrême pendant 3 mois / procrastination sur 1 mois et demi (alternance d'une passion longue et de passions sporadiques qui durent qq jours)

Mon rythme type 2020 : taff très fort pendant 1 mois et demi / procrastination sur 3 semaines (passions sporadiques rechutes d'anciennes passions)

 

Ce que j'ai essayé 

  1. Prendre un traitement contre la narcolepsie (4-5 semaines en 2016 sur le MODIODAL). Très très très mauvaise réaction, c'est de la daube ce truc et c'est un scandale que ce soit prescrit à autant de personnes : autant prendre des amphèt direct. Intensification++ du symptôme principal : impression de vrai pneu dégonflé (la grippe s'est de la blague à côté) + fatigue extrême venant se joindre au période down. Période de up très similaire à la cocaïne (que j’ai déjà testé à 2 reprises sans accroché car trop proche du Modiodal) : sens à 200%, extra sociabilité exceptionnelle, vivacité d'esprit et lucidité incroyable -> limitless+++.
  2. Une discipline : régler sa vie à l'alsacienne avec emploi du temps et cie. Ca marche 3 semaines (surement pck c'était nouveau et que c'était un défi et c'est ça qui me stimulait) puis ennui mortel = dépression assurée et rechute encore plus forte. Peut-être partie d'une solution mais seule ne sert à rien voire empire.
  3. Relations sociales : ça marche partiellement. Ça stabilise un peu, il faut par contre avoir le réflexe que je n'ai toujours pas de se forcer à voir des gens en période down pour les diminuer. N'empêche pas le down, il l'adoucit seulement si prolongé (il faut vraiment se forcer et plusieurs fois d'affilé). Problème fondamental quand on est en down on a envie de voir personne et surtout personne a envie de voir qqn down : tu te retrouves comme un cadavre en soirée tu donnes une image apocalyptique de toi autant pas sortir que passer pour un dépressif en vrai. C'est extrêmement désagréable/impoli d'imposer des ondes négatives à autrui en vrai : c'est un devoir élémentaire d'être de bonne humeur, jovial en société c'est du savoir-vivre basique. Difficile à fake : en up tu peux être facilement extatique si tu as arrêté de travailler (le temps d'un déj attention) et en down tu ressembles à rien et tu t'endors à 23h sur le frigo en ayant esquissé 3 phrases pck qqn a essayé de te parler (go fucking sleep !). Autre problème : forte tendance à mal solliciter les relations sociales en down -> harcèlement de messages et signaux débiles qui n'ont pas de sens sur mes lubies/idées business/coups de gueule du moment menant à des monologues de dizaines de messages : j'ai l'impression de les souler et de passer pour un fou avec du recul (quand la lucidité revient). En résumé, en up je les vois trop peu car je taff comme un martien et en down je ne leur parle pas ou quand je leur parle c'est pour faire un monologue sur ma nouvelle idée/lubie du moment.
  4. Sports : Essayer de déporter son esprit compétitif sur son corps et non sur son esprit. Essai en cours avec du sport à haute intensité et des target précises. Déjà tenté par le passé : équilibre fragile qui ne résiste pas en période intense quand le up (ou le down) prend le dessus en période de pic ("pas le temps de faire du sport").

 

Ce que je n'ai toujours pas essayé

  1. Une psychothérapie : en parler à un expert
  2. Le nouveau traitement de la narcolepsie (WAKIX) : en parler, essayer ? Peur d'une rechute encore plus violente et mettre des mois/des années à m'en remettre (cf 2016 et le Modiodal)
  3. Prendre un CDI "normal" : envisagé mais comment éviter l'ennui ou comment éviter que le syndrome up ne reprenne pas ? Je suis biologiquement conçu pour être un compétiteur acharné dans ce genre de setup.
  4. Me mettre en couple (incompatible avec mon instabilité actuelle). Serpent qui se mord la queue (cercle vicieux) : instabilité -> tu ne te mets pas un couple -> instabilité. Persuadé au plus profond de moi que c'est une énorme erreur de se mettre en couple quand on va pas très bien psychologiquement (ce que font malheureusement 70% des gens) : tu ne trouves que qqn qui te ressembles. Tu vas ramasser du très lourd, très difficile à gérer, de la bipolaire, folle, dépressive et j'en passe. Ça va te couter très cher émotionnellement... Préfère me focus sur aller mieux puis se mettre en couple quand on commence à devenir "sortable".
  5. Apprendre à vivre : tu aimes apprendre... Tu me fais bien rire : apprend à vivre alors, c'est basique et beaucoup plus utile que se torturer sur des problèmes méta-physiques ou sur une main de poker ! Gnothi seauton. Ce n’est pas compliqué mais c'est un gros focus, alors tu regardes, tu échanges, tu testes, tu prends du feedback, tu rates, tu retest, tu itères : tu apprends bordel.

 

 

J'écris clairement une bouteille à la mer. Je ne sais pas si j'en attends quelque chose ou si juste le fait de l'écrire fait partie de la thérapie. 

En tout cas je cherche sincèrement du plus profond du coeur : 

  1. Des retours d'expériences de narcoleptique sous traitement ou hors traitement 
  2. Des retours d'expérience de personne instables qui ont réussi à se stabiliser plus ou moins
  3. Des conseils, idées, routines, astuces simples à tester dans son style de vie
  4. Même si j'y crois peu des avis éclairés de nos experts médicaux

 

Merci d'avoir lu en tout cas. En espérant avoir été divertissant.

 

Bonne nuit !

1 Answer
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Merci @narcopsy pour tes descriptions des périodes de up et de down

Perso je le vis aussi un peu mais plus avec l'association d'autres pathologies.

Et qd je me lance dans une chose je suis perfectionniste et je n'en démords pas jusqu'à parfois voir le corps qui gagne le combat dans la lutte...

Ensuite tu es dégouté, ça n'avance plus pareil...,
 Tu reportes

C'est un piège à éviter à mon goût,

Mieux vaut s'imposer une régularité côté sommeil, horaires,

on n'est pas forcément les plus adaptés pour affronter  le burn out... Après c'est plus facile à dire qu'à faire...

 

Mais la régularité semble payante car sinon c'est nous qui le payons par la suite.

 

Qd je me refuse ces contraintes d'explorer à fond une passion, j'ai moins de symptômes...

 

Après avoir un  traitement adapté aide malgré tout... Tu vas m'en vouloir si je te dis que le modiodal est mon sauveur depuis 25 ans, enfin ma neuro ne veux rien essayer d'autre...

En anntendant mieux, je continue celui là... Malgré des soucis assez récent d'hypertension mais sans lui plus de vie, plus de liberté, mais on reste tous différent face aux réactions et aux effets indésirables d'un traitement.

 

Bon WE prolongé. Si tel est le cas...

 

RN

Ce message a été modifié Il y a 2 mois par HyperNiaK29
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