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Mon fils de 12 ans diagnostiqué narcolepsique de type 1

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(@dom971)
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Bonjour 
Je suis dépité car mon fils de 12 ans  vient d'être diagnostiqué narcolepsique de type 1 avec Cataplexie.Ses problèmes ont commencés en janvier dans la foulée par des douleurs thoraciques au niveau du coeur après qu'il est été vacciné en décembre pour le covid et qu'il est contracté le covid  , nous avons fait touts les tests et analyses possibles test cardiaques vu un pneumologue et rien ; deux mois après des maux de tête et des évanouissements soudains ont apparus ce n'est qu'après avoir décidé de voir un neurologue et après un test de sommeil que ce dernier a prescrit , qu'il l'a été  diagnostiqué narcolepsique de type 1 avec cataplexie car il a depuis des endormissements de plus en plus en souvent avec perte de tonus musculaire au niveau des jambes uniquement. Nous nous posons tout de même des questions car au niveau de la cataplexie il n'a que les jambes qui sont et pas tout les jours défaillantes souvent le matin et uniqement pendant 2 à 4 heurs et soudain après le repas tout reviens . le neurologue a donc donner un premier traitement modiodal  et du wakix ; il avait aussi du zolof qui est un antidépresseur et du galapantine qui étaient trop puissant avec des effets secondaires de somnenbulisme assez impressionnants ; nous avons allerté le  neurologue qui d'après moi prend mon fils pour un cobaye avec des médicaments trop forts . Après deux changements encore au niveau du traitements, nous avons pour lui le matin maintenant 2 wakix + un effexor qui est un antidepresseur  qui me fait vraiment  flippé vu le effets secondaires  et la méthode pour s'en sevré et un modiodal le midi. Je ne sais pas si tous ces médicaments sont fait pour les enfants , en regardant la notice je ne vois toujours interdit au enfants au niveau de l'age.Je voudrais savoir ce que vous pensez de l'état de mon fils pour  ceux qui connaissent la pathologie si vous pensez vraiment que c'est de la narcolepsie avec cataplexie. J'ai vu des messages aussi sur des carence en fer possible uniquement  Je viens vers vous aussi pour avoir des conseils retours et témoignages d'autres patients avec la même pathologie détectée et  connaître le traitement  qu'ils prennent , car la posologie exacte pour mon fils n'a pas bien été trouvée. Je viens vous pour avoir les meilleures info pour avancer . Sinon nous avons opté des rdv sur Lyon le mois

Ce sujet a été modifié Il y a 8 mois par DOM971
 
Posté : 01/06/2022 21:29
(@ma-lolita)
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Bonjour,

Je suis comme vous, je viens d'apprendre le 1er juillet dernier que ma fille de 15 ans était narcoleptique avec cataplexie. Cela fait 3 ans que en tant que parent nous avions de grosses suspicions.

Elle est suivi à la Timone et la neurologue souhaite dans un premier temps lui donner le médicament Wakix (pitolisant) qui agit sur la narcolepsie et la cataplexie, puis faire évoluer, c'est à dire changer le traitement en fonction des effets indésirables s'il y en a, ou si l'efficacité est limitée.

Je ne savais pas que l'on pouvait donner du wakix et du modiodal en même temps...

En tous les cas si vous avez des doutes, écoutez-vous!!! N'hésitez pas à contacter d'autres neurologues spécialistes par mail ou par téléphone, de mon côté j'ai toujours eu une écoute, et surtout je me suis écoutée et cela a payé!

Bon courage

 
Posté : 04/07/2022 17:07
(@dom971)
Messages: 4
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Créateur du sujet
 

Bonjour à tous . Mon fils  a été pris sur Lyon dans le service du docteur Franco pour effectuer des analyses complètes dont du sommeil ; avant ce rdv d'hospitalisation que nous avions eu peu de temps avant, nous étions déjà positionnés sur un rdv à l'hopital Debré , ou le docteur nous a dit d'arréter au plus vite le traitement qu'avait administré le neurologue de Guadeloupe à mon fils . Conclusion mon fils a été détecté à tort narcolepsique par ce neurologue de chez nous doté d'un égaux surdimentionné et d'une incompétence majeure; son problèmle suite au covid qu'il avait contracté se résume à des problème de carence en fer et mag et qu'il est aussi HPI ; il avait donc administré à mon fils un quadruple traitement de choc pour la narcolepsie avec cataplexie qui a en fait donné tous les symptomes de la narcolepsie ; pourtant j'avais remonté à ce docteur beaucoup de problèmes  qui n'allaient pas, il ne m'a jamais écouté par orgueuil et qui de plus n'a suivi aucun protocole comme il été fait à Lyon pour arriver au diagnostic final ; nous avons toujours été bien entouré à Lyon et l'équipe est très professionnelle . 

Donc au final  un gros soulagement mais beaucoup de rage contre ce neurologue  qui en plus a dissimulé des examens donc un du sommeil fait en Guadeloupe  et qui de surcroit donne ce même type d'ordonnance à d'autre enfants ; donc si vous avez des doutes avec un neurologue , il faut toujours aller voir ailleurs et notamment dans un centre de référence come Lyon ou Debré ; les examens seront sûr à 100% ainsi que le diagnostic. Ce docteur s'appelle Zola ; à éviter absolument. 

Je me réserve le droit de porter plainte car mon fils a raté un trimestre d'école a toujours des mots de tête du fait de la prise de ce traitement et ne peux toujours pas encore travailler plus d'une heure car trop mal à la tête ; visiblment il faut au moins 6 a 8 mois pour le médicament sorte du corps . Donc attention de toujours consulter et si possivle un centre de  référence . 

 
Posté : 04/07/2022 19:18
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