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Mon fils de 12 ans diagnostiqué narcolepsique de type 1

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Bonjour 
Je suis dépité car mon fils de 12 ans  vient d'être diagnostiqué narcolepsique de type 1 avec Cataplexie.Ses problèmes ont commencés en janvier dans la foulée par des douleurs thoraciques au niveau du coeur après qu'il est été vacciné en décembre pour le covid et qu'il est contracté le covid  , nous avons fait touts les tests et analyses possibles test cardiaques vu un pneumologue et rien ; deux mois après des maux de tête et des évanouissements soudains ont apparus ce n'est qu'après avoir décidé de voir un neurologue et après un test de sommeil que ce dernier a prescrit , qu'il l'a été  diagnostiqué narcolepsique de type 1 avec cataplexie car il a depuis des endormissements de plus en plus en souvent avec perte de tonus musculaire au niveau des jambes uniquement. Nous nous posons tout de même des questions car au niveau de la cataplexie il n'a que les jambes qui sont et pas tout les jours défaillantes souvent le matin et uniqement pendant 2 à 4 heurs et soudain après le repas tout reviens . le neurologue a donc donner un premier traitement modiodal  et du wakix ; il avait aussi du zolof qui est un antidépresseur et du galapantine qui étaient trop puissant avec des effets secondaires de somnenbulisme assez impressionnants ; nous avons allerté le  neurologue qui d'après moi prend mon fils pour un cobaye avec des médicaments trop forts . Après deux changements encore au niveau du traitements, nous avons pour lui le matin maintenant 2 wakix + un effexor qui est un antidepresseur  qui me fait vraiment  flippé vu le effets secondaires  et la méthode pour s'en sevré et un modiodal le midi. Je ne sais pas si tous ces médicaments sont fait pour les enfants , en regardant la notice je ne vois toujours interdit au enfants au niveau de l'age.Je voudrais savoir ce que vous pensez de l'état de mon fils pour  ceux qui connaissent la pathologie si vous pensez vraiment que c'est de la narcolepsie avec cataplexie. J'ai vu des messages aussi sur des carence en fer possible uniquement  Je viens vers vous aussi pour avoir des conseils retours et témoignages d'autres patients avec la même pathologie détectée et  connaître le traitement  qu'ils prennent , car la posologie exacte pour mon fils n'a pas bien été trouvée. Je viens vous pour avoir les meilleures info pour avancer . Sinon nous avons opté des rdv sur Lyon le mois

Ce sujet a été modifié Il y a 1 mois par DOM971
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