HI et troubles de l'attention, merci le confinement !

Ami du jour, bonjour,

 

Je me permets de vous partager ma petite expérience, qui, je l’espère, pourra aider certains d’entre vous…

J’appartiens à la catégorie Hypersomnie idiopathique. Officiellement, cela va faire six ans que je suis diagnostiquée comme telle. Officieusement, comme bon nombre d’entre vous sans doute, cela fait déjà un certain paquet d’années que j’ai de grosses crises d’amour avec mon oreiller.

 

Je suis passée par toutes les étapes classiques, dont je vous abrège les détails : difficulté à être diagnostiquée pendant des années, déni, déprime, ritaline, tentative de récupération d’un cadre de vie un peu plus stable, échec, etc. J’ai réalisé en outre des études longues, stressantes et avec des horaires particulièrement chaotiques et irréguliers. Concilier vie active et hypersomnie est bien souvent un enfer, et débouche généralement sur de grandes crises de larmes de rage devant l’impuissance d’un corps qui est en pleine ivresse de sommeil alors que nous tentons vainement de réviser nos cours.

 

Aujourd’hui, j’ai 29 ans. J’ai un emploi stable, des horaires fixes, j’ai appris à jongler avec la rilatine/ritaline, tout en écoutant mon corps, ses besoins, et en acceptant ses limites. Grosso modo, “on vit avec quoi”. Personnellement, je compense en ne prenant pas de rilatine le we (ou du moins j’essaye), et surtout pas le dimanche ; le dimanche, je cède à ce besoin d’ivresse de sommeil, je suis un zombie qui ère dans la maison, oscillant entre le canapé, le lit, la table pour manger et zoner sur internet. Je dois sans doute rester éveillée 4 à 6 heures sur ma journée. Cela me fait du bien, c’est “mon shoot” à moi. L’acceptation de vivre sur une semaine de 6 jours fut compliquée, mais c’est l’équilibre de vie que j’ai trouvé, une sorte de compromis entre mon corps et moi.

 

MAIS ! (et c’est ici que l’histoire devient intéressante)

 

…

 

Covid, confinement, toussa toussa. Vous vous souvenez vaguement ? La première vague surtout, aux alentours de mars-avril 2020. Quand on était vraiment en confinement, vraiment enfermé chez soi. Quand, brusquement, tout s’arrête. Plus d’activités sociales, plus de sorties, plus d'événements...À l’époque, je vivais en appartement avec mon compagnon. J’avais un emploi à cheval sur le technique et l'administratif, qui appelait donc à un travail à la fois de bureau et de terrain. Le travail de terrain étant à l’arrêt, mon emploi du temps s’était allégé. Certes, il y a avait des inquiétudes pour l’avenir, et beaucoup d’incertitudes. Mais comme nombre d’entre nous… Nous prenions notre mal en patience, gentiment. Après tout, il n’y avait pas grand chose à faire d’autre. On était tous dans le même panier, un peu hors du temps et de l’espace. C’était l’occasion de souffler un peu, d’enfin ouvrir tous ces romans qui attendaient d’être lus depuis des années, de retrouver un peu de temps pour notre couple, etc. Les journées finirent par toutes se ressembler, un mélange de télé-travail, de détente, d’attente, d’annonces fédérales, de coups de fil entre collègues, amis, famille…

 

Naturellement, sans que je ne m’en rende compte tout de suite… Mon hypersomnie s’est arrêtée. je veux dire : com-plé-te-ment arrêtée. Plus d’ivresse, plus besoin de 3 réveils, plus de léthargie, plus d’endormissement, plus RIEN...Mieux encore : je me réveillais seule comme une grande tous les jours à 8h ! Et, le soir, vers 23h, le marchand de sable venait très aimablement frapper à ma porte, après m’avoir laissé bien éveillé une journée complète. J’ai stoppé naturellement la ritaline, ne ressentant plus le besoin d’en prendre. Seul le café du matin et mon thermo de thé suffisait.

 

La raison ou les raisons ? On peut les imaginer sans trop de difficulté...moins de stress, moins d’activités, horaires plus réguliers, etc etc etc...Néanmoins, très intriguée par la situation, j’ai prospecté un peu plus loin, en tentant d’isoler les différents paramètres, pour cerner les facteurs déterminants, et voir ce qui, effectivement, jouait un rôle majeure dans mon hypersomnie.

 

Car s’il est évident qu’une vie saine, une alimentation saine, des horaires sains, et tout ce qui vont avec ont certainement une influence sur notre santé de manière globale (je crois qu’il doit y avoir vaguement quelques études sur la question *sarcasme*), j’étais quand même très curieuse de voir plus loin. D’autant plus que cette vie en confinement n’était pas parfaite : je vivais en appartement, cloisonnée dans 70m2, sans sport et avec une alimentation riche pour “me faire plaisir en cette période de m*”. Rien de scandaleux entendons-nous bien. Mais suffisant pour s'encroûter, prendre quelques kilos, et que mon corps me fasse bien comprendre que cette situation ne devait pas s’éterniser.

 

En outre, pour l’avoir déjà vécu durant les vacances d’été en étant étudiante (vous savez, cette glorieuse période où on a encore droit à 2-3mois de congés d’affilée en l’absence de seconde session) les périodes d’accalmie avaient justement tendance à exacerber mon hypersomnie, une véritable “ivresse du sommeil” dont je ne parvenais à me défaire.

 

Alors pourquoi à ce moment-là, comment ? Un spécialiste aurait probablement bien des choses à dire (j’admets, avec le Covid, j’ai pas encore pris le temps d’aller dire bonjour à mon médecin du sommeil, c’est mal :D) et mon avis n’engage que moi. 

 

Toutefois… J’ai bien une idée sur la question, ainsi qu’un faisceau d’indices qui semble converger vers un seul point : les TDAH (trouble déficit de l’attention avec hyperactivité).

 

Et paf ! le pavé dans la marre, comme ça, sans introduction sur le développement de ma pensée et la raison de cette conclusion...Bon, soyons un peu plus professionnel, et tentons d’argumenter cela un peu mieux :

 

• au début, à force d’introspection, je suis parvenue à cerner un peu mieux ce qui “me fatiguait”. Plus que le stress ou la charge de travail, j’ai senti que c’était plutôt ma brusque impossibilité d’“avoir 46 dossiers ouverts en même temps dans la tête”. Plus de vie sociale, plus d’activité professionnelle ou privé...bah plus de dossiers à traiter. En quelque sorte… je m’ennuyais. Je pouvais me focaliser sur une seule tâche à fois, je n’étais plus obligé de sauter sans cesse d’un sujet à l’autre. J’en avais cruellement envie, mais j’étais dans l’incapacité technique de le faire, par manque d’activité ;
• j’ai toujours eu une pensée très en arborescence, sautant d’un sujet à l’autre, pire qu’une puce sur un chien. Petite, j’ai vaguement été diagnostiqué HP, mais n’ayant aucun souci à vivre avec (petite pensée pour ceux pour qui c’est un combat quotidien) mes parents n’ont pas insisté (et je les en remercie). Les HPs sont un sujet actuellement très à la mode, ce qui me répugne. Je ne cherche donc nullement à faire une auto-glorification de ma personne : être HP, pour plus d’une personne, c’est un vrai problème. J’ai la chance de pouvoir vivre avec sans grande difficulté, contrairement à certains. Tant mieux pour moi. Mieux encore : je suis parvenue à m’épanouir dans ma différence, sans doute parce qu’elle est suffisamment légère pour être tolérable dans notre société. Enfin bref, résumons par “je suis sans doute une petite HP”.
• TDAH...Mmmh, celle-là par contre personne ne m’en avait jamais parlé. Je suis tombée dessus en cherchant bêtement sur google, avec des mots-clefs du type “vision en arborescence”, “hyperactivité”, “faire 45 choses à la fois”, etc. En regardant les forums, les descriptions, les commentaires, etc… j’ai réalisé à quel point c’était ça ce que j’appelais le “pouvoir de faire 46 choses à la fois”. Car oui, pour moi, jusqu’ici, c’était un atout. Un truc trop cool qui te permet de tricoter tout en écoutant un film et en écrivant ta liste de courses sur un coin de table. Un truc qui te permet de gérer en même temps 6 dossiers différents au travail sans t'emmêler les pinceaux tout en pensant à rappeler le livreur du nouveau canapé. Un truc qui t’oblige à éplucher systématiquement les étiquettes des bouteilles, à nettoyer méthodiquement tous les poils sur ton pull tout en écoutant tes amis (sinon tu t’ennuies hein). Bref, un pouvoir magique qui te permet de compléter trois achievements en même temps pour le prix d’un. Visiblement, à nouveau, les TDAH, ça peut être un vrai calvaire pour certains. Moi je vis avec, je m’y épanouis, j’en suis limite fière (et ceux qui ne sont pas capable de le faire ont même tendance à m’énerver :P). 
• l’étape suivante ? baaaah...Taper sur google “TDAH + hypersomnie”. Et là, jackpot ! Semblerait que le corps médical s’intéresse en effet à un lien possible entre les deux. Une hyperactivité du cerveau qui entraîne une hypersomnie...dit comme ça, ça semble assez logique ;

 

Dernier indice : durant le premier confinement, parmi la plétude d’ouvrages qui attendaient d’être lu, il y en avait un de Steven Laureys, un neurologue qui a écrit “La méditation, c’est bon pour le cerveau”. C’était un machin qu’un ami m’avait refourgué en m’enjoignant de le lire. Il était en plein dans une phase Yoga/Méditation/Zen, toussa toussa. Je l’avais pris pour lui faire plaisir, avec un “ouioui” très évasif. Des années plus tard, j’ai donc fini par l’ouvrir, plus par sentiment d'accomplir un devoir que par conviction, je l’admets.

Bon... Grosso modo, je ne vais pas essayer de vous résumer l’ouvrage, je n’ai pas les compétences pour. Et puis l’auteur s’exprime bien mieux que moi, à croire qu’il sait de quoi il parle et pas moi. Toutefois, j’ai quand même envie d’essayer (je dis bien essayer) de vous transmettre ce que j’y ai appris d’intéressant pour l’HI.

On dit toujours que la méditation, c’est parvenir à ne penser à rien. Et bien fait… c’est tout l’inverse. C’est penser à l’instant présent. Et uniquement à l’instant présent. Laureys prenait l’exemple d’une réunion qui avait eu lieu en plein air avec plusieurs dizaines de personnes. Avant le début de la réunion, tout le monde discute, s’assied, se lève, fait la conversation… bref, tout le monde attend en faisant mine de s’occuper. Tout le monde sauf un moine boudhiste, en pleine “méditation”. Il est assis, les yeux fermés, sans rien dire. Puis, brusquement, un coup de vent : des papiers posés sur une table s’envolent sans avertissement… avant d’être rattrapés rapidement par le moine, qui avait toujours les yeux fermés quelques instants plus tôt. 

 

En fait, il était le seul à “vivre” réellement l’instant présent. Alors que tout le monde se tracassait de trouver une chaise, de paraître acceptable, de répondre aux codes sociaux, de dire bonjour, de faire la conversation… Lui se focalisait sur son environnement. Il a donc senti le vent se lever. Il a entendu les feuilles se soulever, il a compris que personne n’avait rien vu, et il est intervenu à temps. Ce n’est pas que les autres n’ont pas senti le vent. Il est même probable que cette information soit arrivée jusqu’à leur cerveau. Mais ce dernier l’a trié en “non pertinent” et il est passé à autre chose.

 

Sauf que, techniquement, il a quand même dû traiter l’information. Autrement dit, alors que le moine se contente de traiter les informations liées à son environnement, le reste de l’assemblée traite ses informations là, en plus de celles liées à leurs activités du moment. Bref, double travail pour le cerveau, double fatigue.

 

De là à parler des TDAH, il n’y a qu’un pas : imaginez l’effet produit sur le cerveau de quelqu’un qui fait 6 tâches complexes à la fois…

 

Voilà, on arrive doucement à la conclusion de ma petite expérience personnelle. Elle n’engage bien entendu que moi, et j’insiste bien sur le fait que je ne suis ni médecin, ni experte en la matière. Il y a peut être mille et un facteurs supplémentaires, et il est clair dans tous les cas que passer d’une vie d’étudiante mouvementée à un métro-boulot-dodo ça doit avoir beaucoup joué…

 

N’empêche… Depuis, cette idée de lien entre TDAH et HI me suit partout, et j’ai l’impression chaque jour de trouver des signes de son existence. Avant le confinement, malgré ma vie déjà “métro-boulot-dodo” mon HI n’avait pas baissé. Malheureusement, avec le retour de la vie active post-confinement, l’hypersomnie est rapidement revenue. Toutefois, en essayant de “contenir” ma tendance à faire trop de choses à la fois… J’ai divisé par deux ma consommation de Rilatine :). Enfin, bien entendu, la vie n’ayant pas encore totalement repris, il faudra voir ce qu’il en est dans quelques temps, voir ce que cela donne lorsque notre vie reprendra “réellement”.

 

J’ignore si mon expérience pourra aider autrui. Mais cela ne coûtait pas grand chose de vous la communiquer.

 

Si, d’une manière ou d’une autre, vous vous retrouvez quelque peu dans ma situation, et que vous souhaitez un conseil...Vivez l’instant présent. Ne brûlez pas la mèche par les deux bouts. C’est dommage d’avoir qu’une vie quand on a de quoi en remplir 4 mais justement, on n’en a qu’une. Vivez-là. C’est d’autant plus dur à accepter quand on fait de l’HI, quand nos journées ne ressemblent déjà pas à grand-chose. Je vous jure que je vous comprends. J’ai beau faire mes grands airs, ce n’est pas facile tous les jours. 

 

Mais j’ignore ce que la vie me réserve. Si j’ai raison (et bien si j’ai raison) mon corps à trouvé un moyen simple pour m’arrêter quand je veux en faire trop : il coupe le générateur. Si j’insiste, il se met à pleurer, à chaudes larmes, histoire de me couper toute intéraction sociale envisageable (z’avez déjà essayé de discuter avec quelqu’un qui pleure comme si son chat était mort, tout en vous affirmant que “ce n’est rien, juste un peu de fatigue tracasse”?). Mais si je continue encore, si j’insiste toujours plus ?… Que me réserve-t-il ? À cette question, je n’ai pas envie de connaître la réponse. Alors, dans la mesure du possible quand :

• Je conduis seule, je coupe la radio et j’essaye de rester concentrée sur la route, par sur ma liste de course ;
• Je rentre du boulot, je m’assieds quelque part, je souffle. J’écoute l’horloge, je tente de repérer les chats à l'ouïe, de savoir si la chaudière fonctionne, d’identifier tous les bruit que je perçois ;
• J’y pense, je ferme le yeux, et je respire profondément trois fois, en me concentrant uniquement sur ma respiration, et en me sortant de la tête tout le reste ;
• Je cuisine, j’essaye de ne pas allumer la radio ou la télé ;
• Je me balade, je me concentre sur le paysage, pas sur les tâches ménagères qui m’attendent en rentrant ;
• Je caresse le chat, le prend le temps de le faire. Je le regarde, je le papouille, je le masse… Mais je ne fais rien d’autre en même temps. Pas de discussion, pas de téléphone, pas de projection intérieure sur “ce que je ferais après ça” ;
• J’ai une liste de choses à faire, je me force à l’écrire, pour éviter d’y penser tout le temps. Jusqu’ici, j’y voyais un exercice de mémoire utile et pratique. Maintenant, j’essaye d’éviter ;
• J’y pense, je m’arrête, je me concentre sur tout mon corps, et j’essaye de percevoir tout ce qu’il me dit, de manière consciente : est-ce que j’ai un pied endormi ? une position qui tord ma colonne ? une petite coupure quelque part que je n’avais pas senti jusqu’ici ? Des chaussettes trop serrées ? La gorge sèche ? Tous ces messages, on les reçoit tout le temps, le cerveau les traite à chaque instant, en plus du reste. Pour une fois, parvenir à se concentrer uniquement sur ça, et faire abstraction de tout le reste...bah ça soulage le cerveau.
• Je me fait un café, je me concentre sur l’opération : quelle est la texture de la dosette ? Tiens, est-ce que je prends par réflexe la tasse avec la main gauche où la main droite ? Le bruit de la machine est-il réellement régulier ?

 

Bien sûr, je ne fais pas cela tout le temps. Mais j’essaye. Au mieux. Et, dans tous les cas, ça ne peut pas faire de mal, de vivre le présent.

 

Plein de courage, plein de compassion. 

 

Et, encore une fois : Vivez l’instant présent :)