Bonjour à tous,
Je m'appelle Julie, j'ai 24 ans et je viens d'être diagnostiquée narcoleptique avec cataplexie. Je viens ici vous écrire pour parcours et surtout chercher du soutien.
Tout a commencé quand j'avais environ 15 ans. Du plus loin que je me souvienne j'ai toujours été fatiguée, mais les épisodes les plus marquants ont été mes premières cataplexies. J'ai fait plusieurs séjours aux urgences, avec à chaque fois le même bilan : stress, spasmophilie, angoisse...Il est vrai qu'à cette époque je traversais une période difficile : divorce de mes parents, abandon de ma mère, déménagement de mon père, séparation avec mes frères et sœurs et surtout grosse prise de conscience sur l'enfance pas très drôle que j'ai vécu. A mon sens, ce sont ces chocs émotionnels qui ont déclenché la maladie, mais je ne le saurais jamais.
Donc plusieurs crises de cataplexie, en classe, en famille, assez impressionnantes au début ! Étant donné que les médecins ne trouvait rien dans les signes cliniques (bilan sanguin, rythme cardiaque, glycémie), mes parents n'ont pas cherché plus loin et ont considérés que j'étais hypocondriaque. J'ai donc passé plusieurs années à cacher mes symptômes et mes crises.
Les années ont passé, je suis allée en études supérieures, j'ai pris mes distances avec les problèmes familiaux, je me suis mise au yoga, à prendre du temps pour mes passions, etc. J'ai senti une véritable différence dans mon bien être psychique, mais rien y faisait, j'étais constamment épuisée. Je m'endormais partout et que je faisais des cauchemars très vifs. Je retourne voir d'autres médecins, qui me disent de nouveaux que c'est le stress, ou alors le changement de saison, la rentrée des classes...Je n'ai pas eu le sentiment d'avoir vraiment été écoutée et prise au sérieux.
Au fil des années d'autres problème de santé se sont installés : rhinite chronique, vessie inflammatoire (soignée à ce jour), maigreur constitutionnelle, sciatique, intestin irritable. J'ai alterné entre période de motivation où je me disais "mince alors, tu es bien dans ta vie, tu as une super hygiène de vie et tu es tout le temps K.O." et où je retournais consulter et des moments où je doutais de moi et me disais que c'était dans ma tête puisque les médecins ne trouvaient rien.
Et puis je suis arrivée dans le sud de la Bourgogne, j'ai eu un nouveau médecin généraliste qui n'a jamais douté de tous mes symptômes et m'a envoyé consulté plusieurs spécialistes. On m'a diagnostiqué un intestin irritable et je pensais alors que la somnolence quotidienne venait de là, quant aux cataplexies, je pensais simplement que je ne savais pas gérer mes émotions. Je me suis piquée pendant 2 mois pour voir si mes "malaises" n'étaient pas de l'hypoglycémie, non. Malgré, une prise en charge de ce syndrome intestinal, mon état général ne change pas. Les médecins pensent alors à l'apnée du sommeil.
Après quelques mois d'attente, je vois un pneumologue qui, en lui décrivant tous mes symptômes, n'hésite pas une seule seconde et me diagnostique une narcolepsie-cataplexie, à faire confirmer par un examen du sommeil.
Autant vous dire, que je suis partagée entre soulagement de savoir que je ne suis pas folle et qu'il y a bien quelque chose derrière tous ces symptômes, et toutes les questions et inquiétudes que j'ai vis à vis de la maladie. J'ai encore du mal à réaliser.
Voici mon parcours, en espérant que mon récit n'est pas trop long à lire ! J'ai cru comprendre qu'il y avait un post pour décrire la maladie en elle-même, j'irais peut être y écrire aussi.
Ce qui est certain, c'est qu'en ayant conscience de la difficulté que c'est de se faire diagnostiquer et de l'isolation sociale que ça implique, j'ai très envie de communiquer sur cette maladie autour de moi pour casser les mythes et les fantasmes qui l'entoure !
Julie
Bonjour,
Je ne pouvais pas manquer de répondre à ton parcours. Tu as l'air d'être quelqu'un d'assez mature, qui fait beaucoup d'efforts et surtout qui regarde son histoire avec beaucoup de recul. En fait, je m'identifie complètement à beaucoup de choses que tu as décrites.
Pour la faire courte j'ai 19 ans, sûr à 99% depuis quelques mois d'avoir été narcoleptique-cataplexique depuis mes 11 ans. Je suis passé comme toi par les crises de cataplexie et j'avais tellement peur du regard des autres. Heureusement pour moi ça n'est pas arrivé en grand public. En fait, c'est arrivé une grosse fois (1min au sol) devant mes parents et depuis ce jour j'avais décidé de ne plus jamais laisser l'émotion du rire entré en moi car je savais que ça mènerait à une crise. Donc si tu veux plus de détails je le décris dans la question "peut on retrouver son rire ?"poster il y a 3 semaines, ça serait cool que tu y répondes si tu as le temps stp.
Bref, parfois je me demande comment ils prennent autant de temps à nous diagnostiquer alors que la cataplexie est un symptôme uniquement de la narcolepsie. D'ailleurs je fais mon test du sommeil de 3 jours en février et je ne sais pas pourquoi mais j'ai peur que comme il ne se base que sur le sommeil je ne sois pas diagnostiqué. On tombe tous un jour ou l'autre sur une personne assez informée (plutôt dol que ça soit un pneumologue pour toi), je trouve que trop peu de médecins généralistes savent ce qu'est vraiment la narcolepsie.
J'ai l'impression que les narcoleptiques sont plus sujets à d'autres maladies que la population normale. C'est une hypothèse mais déjà le fait d'être dépressif l'augmente beaucoup et je pense avoir lu que leur système immunitaire était plus faible. En ce qui me concerne j'ai un dossier médical bien rempli sans pour autant que ça soit des maladies hyper graves (j'ai par exemple fait un zona et une paralysie faciale).
Moi aussi mes parents ont laché l'enquête ou bout de quelques années et mon père me disait que je recherchais de l'attention car soit disant que quand j'étais petit et que mon frère est né je suis devenu jaloux et en manque d'attention. Mes parents se sont aussi séparés mais c'était en plein pendant cette période où je n'en pouvais plus de cette maladie. Je me sentais tellement seul face à quelque chose d'insurmontable (engendrant parfois quelques idées de ....). Enfin, j'ai passé mes années à chercher de quoi il s'agissait mais en tapant des trucs comme " je tombe quand je ris" ne menant à rien, j'ai commencer à me faire une raison. Je revenais parfois sur google pour faire quelques recherche et par miracle j'ai découvert cette fameuse maladie, la" narcolepsie-cataplexique".
J'en veux/voulais beaucoup à mes parents de ne pas m'avoir cru et m'avoir assez accompagné même si on a fait une bonne dizaine de rdv pour trouver de quoi il s'agissait, revenant toujours bredouille. Je pense que c'est une épreuve de la vie, maintenant qu'on sait ce qu'on a ça ne sert à rien de refouler le passé, mieux vos profiter avec eux de tous ces plaisirs que la maladie nous a fait oublié.
Comment vont tes études en ce jour? et ton rire?
Bien à toi.
Merci @Juliecharriere pour ta belle présentation que je n'avais pas vu passer cet été...
Que de temps perdu... En espérant que l'avenir te réserve tout plein de bonheur.
RN
