bjour à tous je me présente , j'ai 33 ans j'ai ete diagnostiqué narcoleptique des l'age de 12 ans d'un coup , apres un été, ou j'ai eu ces fameuses crises d'endormissements soudains...j'etais dans le sud il faisait tres chaud et je mettais cela sous le compte de la chaleur lourde et pesante mais je me trompais....
En rentrant à l'ecole , je luttais pour ne pas m'endormir aux cours , j'arrivais à garder les yeux semi-ouverts mais 5 min avt la fin du cours mon corps se"reveillait" et quand je regardais mes notes autant vous dire qu'elles etaient inexistantes ou intraduisibles et je n'avais rien retenu du cours en question......
J'ai eu la cataplexie aussi , lorsque je riais aux éclats j'avais un bref relachement musculaire tres bref , meme en marchant , mais pas assez soutenu pour me faire tomber ...
Alors en allant voir des medecins ils pensaient à la mouche tsé-tsé , ou à un virus transmis par la salive lors d'un "roulage de pelle" et enfin de compte je suis allé à un centre du sommeil à brest voir ce qu'il en etait vraiment ...
Ils m'ont garde 1.5 jour ou 2 ,m'ont installé des electrodes partout sur la tete, m'ont fait passer la nuit la-bas en enregistrant mon sommeil et en me filmant , et le jour suivant , ils me disaient de dormir 1h toute les 2 heures .....
Alors autant vous dire que si j'avais ecouté la spécialiste à la lettre sur mes perspectives d'avenir et pour les emplois futurs , je me serai suicidé direct .......lol.. Elle disait de but en blanc, alors que j'avais 12 ans : les métiers de bureau c'est pas la peine, les metiers avec des taches repetitives c'est mort , les metiers avec les vehicules c'est mort ,etc etc .....à l'epoque je me foutais de ce qu'elle me racontait mais ca n'a pas plu du tout à ma mere , vous le pensez bien ....
Donc j'avais ces endormissements , surtout en cours et apres les cours et j'etais à deux doigts d'avoir la tete dans la soupe lors des repas ......Je faisais du sport en dehors , cela ne me genait en rien et ce meme avec les emotions fortes lors des matchs ......
Tant que j'etais occupé , j'etais normal (sauf en cours).....je pouvais dessiner pendant des heures et je ne dormais jamais par contre .....
Bref ils m'ont dit :" on va te donner du modiodal pour te reveiller , et des gouttes immondes pour dormir la nuit , on va commencer soft avec 1 cachet par jour et 10 gouttes la nuit et on ajustera suivant les besoins ..."
P our les gouttes immondes c'etait suffisant mais j'ai ete oblige d'augmenter les cachets , j'etais à la fin à 5 ou 6 cachets par jour et des 08h du matin j'avais ces endormissements à l'ecole ....
J'ai demande jusqu'a quelle dose on pouvait aller et ils m'ont dit que ca pouvait se faire jusqu'a 7 ou 8 cachets par jours ou plus ,cela dependait de chacun et qu'en termes de retours pour les effets secondaires c'etait trop tot pour ce medicament ......
Ils me disaient tous que le traitement se ferait jusqu'a 18ans minimum , le temps que le corps se pose et une fois quil se sera completement transformé on ajustera et on pourra meme baisser le traitement s'il le fallait.....
Chaque année je sentais que les effets s'estompaient , surtout la cataplexie , mais rien à voir avec le traitement , car meme avec celui la je dormais direct apres ma prise de modiodal donc ....un jour j'ai decidé d'arreter le traitement car je ne suis pas trop medicaments à la base mais vu le nombre que je prenais , je me disais que j'en paierai les consequences dans qques années...
DONC ARRET TOTAL DE TRAITEMENT , et ma foi pour moi ca va nickel ....La cataplexie a disparu (bon j'avais que le niveau le moins contraignant de la cataplexie )....le seul hic : LA VOITURE !!!
S'IL Y A BIEN UN HIC POUR MOI C'EST LA VOITURE , JE DORS QUASI DIRECT MEME SUR DE TRES COURTS TRAJETS ,donc à moins d'avoir la "google car qui conduit toute seule" et bien je n'ai pas passé le permis de conduite ....Du coup pour les boulots certes ca limite deja les choix , mais y en a tellement ....
Les avantages maintenant ?: j'ai besoin de moins de temps pour recuperer que mes concitoyens , c'est bizarre mais c'est vrai ...
Les inconvenients : la nuit je dors tres mal je bouge je suis reveillé 2h plus tard frais comme un gardon et tourne en rond , et du coup m'occupe comme je peux .....
Avant je bossais de jour , de nuit , en apres midi et cela ne me genait pas , maintenant je suis agent de secu ,de nuit depuis 8 ans et c'est cool comme ca ...
ASTUCES : souvent lors de mes luttes pour ne pas m'endormir à l'ecole ou autre , ne pas hésiter à se lever , pretextez d'aller aux toilettes et allez y , plongez vous la tete dans l'eau et rien que le fait de se lever deja vous etes reveillé et vous pourrez retourner bosser sans problemes ....
N'hesitez pas , VOUS LES PARENTS, à briefer les professeurs à la rentrée et bien les informer de la maladie de votre enfant , ses symptomes,etc etc sinon l'enfant va subir les railleries ou les remarques idiotes des professeurs, deja qu'il y aura le droit avec les enfants sans doute c'est pas la peine que les profs en rajoutent ..
Mais ne soyez pas deprimés , votre enfant pourra avoir un metier "normal" et un comportement "normal", les symptomes peuvent s'estomper apres la majorité donc coool , restez optimistes et c'est tres important meme si c'est difficile je sais , car sinon l'enfant le sentira et broiera du noir lorsquil voudra penser à son avenir ......
VOILI VOILOOOU !! voila ma situation ! en esperant que cela puisse aider qques personnes ....
Merci pour ta présentation ;)
Et surtout pour tes bonnes recommandations pratiques à destination des parents qui se trouvent parfois bien démunis...
Des messages comme je les aime, afin de partager ce qui nous semblent le meilleur... Pour aider aussi les accompagnants. :bien:
Bienvenu scorpius
Si ton avatar veut dire que tu es né en novembre nous sommes au moins 2 :bien:
Ton expérience montre qu'il ne faut pas se laisser décourager. Nous savons à l'ANC que des personnes sont narcoleptiques tout en étant pilote d'avion (eh oui !), haut fonctionnaire, directeur de service officiel de l'Etat, directeur d'institution, réalisateur de cinéma, médecin, psycho etc.... etc... Bien sûr il y a des métiers que la loi interdit en particulier en ce qui concerne la conduite automobile, mais comme tu le dis, il y a tellement d'autres possibilités...
Tu montres aussi, comme d'autres personnes l'ont fait qu'il y a des évolutions différentes selon les personnes dans cette maladie. Cela les chercheurs ne savent pas encore comment l'expliquer. Le Docteur Yves Dauvilliers est encore venu nous le dire lors de la dernière AG de l'ANC ce mois de janvier 2016...
Ta participation :mail: à nos nouveaux forums débutants est attendu "cher" scorpio...
In cauda venenum ! :yahoo:
