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Et une nouvelle Hyper une!

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(@shirley-2)
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Créateur du sujet
 

Bonjour/Bonsoir à tous!

 

Je suis Shirley (alias caroline) j'ai bientôt 33 ans et je vis en proche banlieue parisienne depuis mes 10 ans.J'ai été diagnostiqué en Décembre 2015, hypersomniaque avec ivresse du sommeil au réveil à l'hôtel Dieu à Paris.

Apres plus de 10 ans de combat une pneumologue ma écoutée et ma orientée vers eux.

J'ai malheureusement pas mal de souci de santé. Ce qui fait que je suis reconnu mdph depuis 5 ans (et autant de combat contre le corps médical) et un avenir flou.

Mon parcours sur cette maladie n'est pas long à expliquer, c'était ou "c'est dans votre tête" ou "vous êtes dépressive"

J'ai découvert votre association grâce à une demoiselle sur Instagram.

Je n'ai fait que lire mais je me sens moins seule.

Les médecins mon annoncés ça comme si j'avais eu une bronchite et des propos un peu fuyant, pas sur d'eux...

Alors niveau information zéro.

Merci de m'avoir lu ! :oui:

 

 

 
Posté : 23/01/2016 01:08
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bonjour Caroline (2 Caroline d'inscrite en 24h lol j'espère que je ne me planterai pas entre les deux ;) , il en faut peut pour perturber mon neurone et demi  ;) )

Merci pour ta présentation.

Tu remercieras de notre part cette demoiselle, qui sur instagram t'as fait connaitre notre association. (tu peux si tu veux nous faire part de qui c'est en privé , aucune idée si on la connait en tout cas c'est sympa de sa part).

Instagram est un réseau sur lequel nous ne sommes pas présent a titre associatif.

Nous avons des parcours un peu similaire avec une longue errance thérapeutique... ca ne devrait plus etre ainsi quant ils existe des reseaux d'information, les médecins devraient finir par bien orienter les patient sans leur faire griller plus de 10 ans de vie...

Si je comprends via la MDPH tu as une RQTH (et du coup des possibles aménagements t'ont ete proposés? )

Tu évoques que tu cumules les PB de santé, pour ma part aussi mais sans doute pas les mêmes , et du coup les traitements des uns sont incompatible ou opposés au traitements des autres et c'est surtout cela qui pour ma part complique le quotidien, avec l'hypersomnie seule je peux sans trop me vanter dire que je vivais assez bien avec !

Si tu aimerais echanger la dessus, il y a une tyte reunion sur paris de programmée le 6 février
Réunion ANC : "Entre Nous : Thé Narco ou Hyperso" qui a lieu a l'Hotel Dieu que tu connais bien  ;)
Pour toute info, ce lien sur facebook :
https://www.facebook.com/events/1555340621448898/1555519711430989/

Inscription obligatoires par contre sur IDF @ anc-narcolepsie.com (sans les espaces bien entendu)
Tu peux aussi prendre des renseignement sur ce mail qui correspond aux  3 sympatiques personnes correspondantes locales de l'ANC en IDF.

Bon WE.

 

 
Posté : 23/01/2016 14:32
(@shirley-2)
Messages: 2
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Merci à toi pour ta réponse!

Pour l'instant mon RQTH ne m'a jamais vraiment aidé niveau boulot une fois embauché on oubli ce qu'on a et on râle sur notre cas car on est pas comme tout le monde. Pour l'Hypersomnie, pour l'instant personne n'est au courant j'ai pris rendez vous avec mon médecin du travail pour faire le point.

Sinon effectivement j'ai des problèmes pas toujours top pour exemplr, il faut faire du sport mais en même temps non XD cercle viseux et je pense un peu pareil je n'aurais que mon hypersomnie ça serait sans doute plus simple. Car qu'on on souffre toute la journée on fatigue plus vite. Bien qu'en vieillissant j'ai de plus en plus de mal avec cette fatigue.

La réunion me tenterais bien mais c'est mon weekend ou je travailles. Je t'enterais mais je garantie pas de pouvoir être absente un samedi aprem.

 
Posté : 23/01/2016 22:06
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

B'soir, alors cote travail quoi de neuf?

sinon tu parlais de reunion, il y a trois mois, tu as du remarquer qu'il y en a une a venir bientot..peut etre même y es tu deja inscrites... il restait 2 place cette après midi !

Bonne nuit !

 
Posté : 19/04/2016 23:22
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