Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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bonjour à tous et toutes!

J'ai 27ans,maman d'un bébé de 8mois,je viens d'être diagnostiqué HI.

Depuis que je suis petite je dors beaucoup, bébé ma mère devait me réveiller pour manger,en maternelle elle était convoqué parce que je dormais tout le temps et la maîtresse se plaignait de ne pas réussir à me réveiller. En grande section je dormais en classe, sorti de l'école a 16h30 je rentré à la maison et m'endormer de suite, sa a continué au collège, lycée.. Mes parents ne trouvant pas normal que je dorme autant avait demandé au médecin traitant qui répondait que c'était normal, j'étais juste une grosse dormeuse.Entrant dans la vie active rien ne changer constamment fatigué, dès que l'occasion se présenter je dormais autant vous dire que niveau vie sociale c'était néant. Venu l'âge de passé mon permis j'ai longtemps hésité a le passé, mais pour trouvé du travail c'est plus simple donc je l'ai passé et eu.Je me suis endormie au volant 2fois j'ai eu beaucoup de chance de ne pas blessé quelqu'un ou même de ne pas me tuer. Mon médecin de l'époque sa ne l'a pas inquiété tout était normal. j'ai changé de médecin fin 2015 comme j'avais déménagé. En janvier 2016 je me suis endormie en allant au travail, j'étais enceinte elle a cru que cela venait des hormones et c'est ce jour la que je lui ai expliqué que je dormais beaucoup depuis petite, elle m'a posé des questions et à dit que c'était pas normal et qu'elle m'adresser au CHU d'Angers etant enceinte avec quelques complications je n'ai pu faire les tests de sommeil.

En novembre 2016 j'ai pu faire un 24h qui n'a pas montré de narcolepsie mais qui supposerait une HI, nouveau test le  8 mars 2017, pour un 48h où j'ai eu confirmation le 10mars2017 que je suis HI avec allongement. Le traitement prescrit est modiodal, pour le moment je ne vois pas de mieux toujours autant fatiguée et il m'arrive de faire des siestes l'après-midi. Est-ce normal?

Pouvez-vous me dire s'il y a un mieux avec le traitement ?si on retrouve un mieux niveau vie ? Le traitement a eu quels effets bénéfiques pour voir?

Le médecin du CHU d'Angers m'as fait un courrier recommandant au médecin du travail d'intervenir auprès de mon employeur pour une restriction d'horaire .Le médecin m'as dit qu'il refusé de prendre en compte la recommandation du CHU d'Angers et ma nouvelle pathologie , quelqu'un a t'il vécu la même chose ?

Désolé pour le roman merci à tous ceux qui pourront me répondre!

5 Answers
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B'jour,

2questions en gros...
efficacite du modiodal... (j'suis presse sorry les reponse sont un peu seche on pourra se phonner ou par MP facebook, ... e le prend pas mal et ne deprime pas meme si j'suis direct lol
moi il m'a donne un semblant de vie pendant plus de 20 ans... depuis 3 ans Pb cardiaque mais pas sur qu'il soit le responsable...peut etre les antiinflamatoires...

surtt ne pas repousser le sommeil comme j'ai fait cette nuit, le traitement ne remplace pas le someil ca peut etre un piege et de se retrouver en privation de sommeil

la HI on reste malheuresement un peu dans le the meme avec traitement je ne sais pas pour les autres?,mais moi oui ...  j'envisage modiodal et ritaline au bout de 20 ans je te dirai pkoi... mais positif je continue l''ami modio...

Pour le mot de ton specialiste, plus emmerdant , j'ne ai vu des vertes et des pas mure cote pro et bientot dans le livre des record de l'arret de travail le plus long... car ils veulent plus que je bosse

est ce possible de voir comment c'est formulé et pour quel motif  sur le compte rendu du spe en direction de la medecine du travail (j'sais meme pas si tu ne me la pas envoye par MP ca craint non? lol faut que je dorme je coule...)
suivant cela je verrait mieux et savoir si il demande un nombre d'heure travaillee precises!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

I go to dodo  ;) je reviens vers 22h je regarderai peut etre que mes MP facebook

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Merci pour ta réponse HyperNiaK29 autant te dire que sa n'a me rassures pas, j'attend peut être un peu trop de miracle en ce qui concerne le traitement! Je me suis dit enfin je sais ce que j'ai il y'a un traitement, je vais enfin pouvoir avoir une vie normal! Donc pu de sieste, ne pu me sentir fatigué je commence tout juste et je me dit que sa va aller mieux . Et les effets indésirables c'est pas top:mal de tête,pertes d'appétit, je stress plus et je m'énerve vite avec le temps sa s'estompe ?desole je ne t'ai pas transmis le compte rendu, je vais te le transmettre pour que tu puisses voir! J'avais oublié je perd la boule  :wacko:

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Bonsoir Roudoudou,

Je viens de lire ton message, quel parcours! Je me plaignais d'avoir attendu presque 7ans avant d'être diagnostiquée...

En ce qui concerne ta question : Je suis sous Modiodal depuis Juin 2016, mais pour une narcolepsie. Du coup je viens de me rendre compte qu'on soignait l'HI et la narcolepsie avec le même médicament, je me demande donc comment il agit sur deux maladie différentes..

Mais pour ma part, j'ai tout de suite ressenti un confort de vie en commençant le traitement, c'est clair! Je sentais plus ou moins la crise arriver, mais je me suis vite rendue compte que désormais c'est moi qui pouvais controler et décider si je la laisser m'emporter ou pas. Et ensuite elle passait vite. Mais par contre, oui, si j'ai possibilité d'aller me poser 5min pour dormir, je saisi l'occasion, même sous modiodal c'est possible! Et ça fait tjs du bien je pense.
Après j'ai très vite du augmenter les doses (2 voire 3 par jour) .

Je n'ai pas noté plus d"effets secondaires que ça à part quelques palpitations dans l'heure ou je le prenais.
Cet hiver j'ai ensuite arrêter pdt 2 mois le traitement car étant au chômage j'ai considéré que j'en avais pas besoin (sauf exception : ex conduite). Mais depuis 2 semaines j'ai repris le traitement et bizarrement je crois noter des sensations nouvelles comme des légers vertiges, et des nausées. Rien de foufou.. je sais meme pas si c'est lié au médoc.
Mais tant qu'il m'aide à controler les crises, je m'en contente.
J'espère que tu trouveras un traitement qui te conviendra pour que tu puisse enfin avoir la chance de connaitre une "vie normale" !

Bon courage!

Esther

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Mais non la boule regarde ou elle est ? sur ses epaules? pas d'inquiétude, elle n'est point perdue...
bien recu mais pas explore ton compte rendu Roudoudou...
Par contre c'est vrai que chaque traitement c'est un bon compromis entre effets indesirables supportables, et benefices obtenus !

juste que je suis interdit d'ecran, j'dois rester dans le noir c'est raide...(uveite de me*de liee a une autre pathologie) depuis quelques jours....Mais bon...  tu me relance sur FB si j'traine trop de jour (Chose promise...)

la aujourdui c'est rapé , et j'ai perdu tout ce que j'ai ecris hier soir... ya des jours...

Puis hier stage..(tu verras sur mon mur facebook ainsi que sur les differents groupes...)
Courage @rose

Merci @str93 pour ton gentil message.
je pense comme toi que tout breack sieste voir simplement lacher prise est important sous modiodal , plus difficile pour les HI que pour les narco, mais faut viser le minimum de temps (d'une part il nous est cher et en plus il est plus difficile de se reveiller quand ca a trop durer si vous doutez tirez vous cela de la tete .. ya pas d'autres explication et faut trouver ce qu'il faut pour reussir a juste perdre le controle , volontairement plutot que de le subir apres une lutte inutile...)
RN
:bye:

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Bonjour STR merci pour ton message sa m'aide☺️

Merci HyperNiaK29 pour ton aide t'inquiète je comprends sa n'a pas l'air très facile pour toi tu cumules! Pour le compte rendu ce n'est pas pressé , je n'en ferai rien je pense à présent...

en ce qui concerne le modiodal je suis passé à 3 par jour 2matin et 1midi c'est un peu mieux .le matin j'arrive à être concentrée, énergique c'est cool par contre les après-midi sont pas top même en faisant une sieste. Pour les effets secondaires c'est un peu mieux pu de mal de tête, et un peu moins énervé je reste optimiste

merci bonne journée