Bonjour à tous ,
Je me prénomme Sophia et mon fils qui vient juste d'avoir 10 ans a été diagnostiqué narcoleptique à l'hopital Robert Debré, il y a 1 an.Sa maladie s'est déclenché brusquement , il y a deux ans et demi. Pour l'instant, nous n 'avons jamais constaté de cataplexie.
Depuis son traitement (ritaline)mon fils dort beaucoup moins et il ne s'endort plus constamment lors des trajets en voiture ou en classe.
Tout en sachant que cette prise de médicament améliore considérablement la qualité de vie de mon enfant,je ne vous cache pas que ce traitement me fait très peur. (listes des nombreux effets secondaires sur la notice, je n ose même pas les détailler).
je tiens également a vous précisé que mon fils a été vacciné contre la grippe A(panenza ) à l'âge de 3 ans.
Voilà une rapide présentation. je souhaite être informée de toutes les recherches en cours sur la maladie et lire de nombreux témoignages afin de pouvoir aider mon fils au mieux.
Bon jour/soir @SophiaTajgalt ,
Tout d'abord merci pour avoir écrit cette petite présentation. Pas facile d'être maman et de voir cela s'abattre "injustement" sur un de nos bouts de choux. Sincèremment je prefère vivre la maladie que de voir ma puce en souffrir ! Cela dit on va tenter de ne pas vous laissser tomber et si possible de vous rassurer !
Pour faire simple, il faut savoir que la ritaline est prescrite depuis deja pas mal d'année avec une grande efficacité sur des enfants narcoleptiques ou souffrant de TDAH. Tout est dans la mesure du bénéfice/risque. Et ensuite d'etre suivi dans un centre du sommeil compétent ca peut aussi rassurer. La plus grosse bétise qui a pu etre faite avec la ritaline, c'est d'en prescrire a des enfants "turbulents". Depuis les presciptions sont mieux encadrées et a priori si ce traitement est prescrit et que de plus il semble efficace, c'est deja un bon point, ensuite il faut surement surveiller les points les plus grave des effets indésirables (et oui cette longue liste qu'on lit difficilement... mais pour l'anecdote , l'aspirine serait a mettre sur le marche actuellement, je ne suis pas certains qu'il recevrait son AMM... et pourtant on en a prescrit a tour de bras aussi , on le fait moins quand même)
Ensuite je ne suis pas médecin, et sûrement que leur point de vue est a prendre aussi ! Ici ca sera plus du partage d'expérience, de bon tuyaux, et aussi du soutien que vous trouverez.
Comme cela semble être quand même votre "principale" inquiétude je (vous?) te conseille de reposer la question sur le forum maladie et traitement. Le partage de ton témoignage peut aussi intéresser d'autres familles. J'te propose une des deux solutions :
Dans ce forum :
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/forum/maladie/medicaments-et-traitements/
- soit poser la question sous le sujet déja ouvert concernant les traitements de la narcolepsie;
- soit ouvrir un nouveau sujet sur par exemple le "traitement de la narcolepsie par la ritaline pour les jeunes (ou moins jeunes)" :mail:
N'hésite pas a y laisser tes inquiétudes :bien:
Pour ce qui est de l'actualité sur les nouveaux traitements, nous avons publier un petit article sur notre site concernant un essai en cours, peut-être l'as tu lu?
Dans le doute :
https://www.anc-narcolepsie.com/category/actualites/media/
(reprise de l'émission Allodocteur sur France5 il y a quelques jours)
Actuellement, des jeunes hommes (volontaires ) en parfaite santé testent en double aveugle les possibles effets indésirables d'un nouveau traitement, ainsi que son efficacité ! (Test en double aveugle)
Bonne lecture ;)
:bye:
