Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Vivre avec la maladie

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Comment faire face ?

Ce forum regroupe tous les autres thèmes qui entrent dans le "Vivre avec la maladie" , mais qui ne concernent pas les différents forums précédents évoquant tour a tour la jeunesse, la scolarité, le monde du travail , l'invalidité et la retraite! Si votre question ne peut s'intégrer dans les sujets déjà en discussion, ouvrez donc un nouveau "SUJET"

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Famille et proches

Si l'annonce de la maladie et son vécu quotidien sont une épreuve pour la personne concernée, on s'aperçoit que la maladie impacte aussi les familles et les proches, soit par la recherche d'info pour mieux comprendre , et mieux vivre avec un(e) narcoleptique ou un(e) hypersomniaque...
C'est aussi beaucoup d'interrogations sur l'avenir et des questions légitimes pour savoir comment "gérer" pour le mieux, en sachant quel comportement idéal adopter face au différents symptômes et aux difficultés qu'ils entrainent!

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Hypersomnies, Narco-Cata, au Féminin

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...et suivre une scolarité (cours, études supérieures, examens, concours, ...)

La maladie en milieu scolaire Vivre son hypersomnie rare (Narcolepsie (avec ou sans Cataplexie), HI, SKL) à l'école, au lycée, à la Fac lors des études supérieures et tout ce qui s'y rattache comme les concours, ou tout examen scolaire ou professionnel

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...et le Permis de Conduire

Important de savoir ce que dit la loi, et les obligations pour ceux qui ont une pathologie pouvant limiter ou interdire la conduite automobile, que vous soyez un ancien conducteur ou un candidat au passage du permis de conduire. Les conséquences d'une absence de déclaration à la préfecture, les démarches qui sont de votre devoir (prises de RV spécialiste du sommeil et RV médecin agréé)

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...et la vie professionnelle

Après la vie scolaire, c'est le monde professionnel qui impose ses nouvelles règles, ses exigences, et ses tolérances. Des solutions existent, comme la RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), et seul le malade décide de l'évoquer ou non à son employeur et/ou à la médecine du travail (ce qui peut ouvrir des opportunités coté adaptation du poste de travail) Venez partager vos vécus, et poser vos questions sur ce thème !

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...avec RQTH/invalidité (Statut public)

Avec une RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), un salarié peut bénéficier de quelques aménagements/"avantages" et continuer de travailler sans reconnaissance d'invalidité (celle au sens de la réforme, de l'interdiction de travailler, mais être titulaire d'une carte d'invalidité, délivrée suite à décision de la CDAPH, n'empêche pas à elle seule de conserver son travail) . L'invalidité (réforme) d'un personnel ayant un statut public, ne  peut permettre de continuer son activité professionnelle sur des horaires allégés, mais propose une mise en retraite anticipée pour raison d'invalidité. Venez partager vos vécus et vos questions! Pour les personnels à statut privé, les règles sont différentes et un forum distinct leur est dédié.

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...avec RQTH/invalidité (Statut privé)

Avec une RQTH (Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé), un salarié peut bénéficier de nombreux aménagements/"avantages" qui peuvent être ou non ouverts, suivant la reconnaissance d'invalidité (Carte délivrée par les MDPH suite à passage en commission CDAPH). L'invalidité (Cat1, 2 ou 3) d'un personnel ayant un statut privé peut permettre de continuer son activité professionnelle sur des horaires allégés, avec un compensation financière (différente suivant la catégorie accordée, elle même définie par le taux d'invalidité). Pour les personnels à statut public, les règles sont différentes et un forum distinct leur est dédié.

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