Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Maman inquiète et révoltée !  

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Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce site dont je ne connais pas encore le fonctionnement.

Merci HyperNiak29, de m'aider en me demandant de me présenter un peu plus.

Je suis la maman de 3 enfants (21,5 ans, 18 ans et 15ans). Ma fille de 15 ans à été diagnostiquée il y a environ 1,5ans comme soufrant d'une Narcolepsie-Cataplexie. Elle a été vaccinée en 2009 (à l'âge de 9 ans

contre la grippe H1N1, et nous pensons que c'est ce vaccin qui a déclenché sa maladie. Cela est très difficile pour elle à vivre, car le système scolaire n'est pas adapté à ce genre de pathologie. Notre fille était très dynamique étant petite, ce n'est plus le cas aujourd'hui, elle est en permanence fatiguée quel que soit son temps de sommeil. C'est injuste ! Et nous nous en voulons de l'avoir fait vaccinée. J'ai moi même et ses 2 frères été vaccinés, mais pour nous, aucun effet secondaire. Nous sommes tellement impuissant face à cette maladie que nous aurions pu éviter si nous avions été informé par les pouvoirs publics de ce risque potentiel!!!!. Je donnerai tout pour être malade à la place de ma grande puce. C'est très dur...

4 Answers
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Bonsoir,

C'est dans ce sens là que j'incite aux nouveaux venus a passer par la case présentation , qui permet déjà de cibler un peu mieux le pourquoi de notre présence sur ce site (en général on n'y arrive pas par hasard  ;) )

Je comprends que vous auriez préféré savoir votre fille en bonne santé et s'il fallait être malade a sa place ! C'est mon cas et j'en mesure ma chance a ce niveau.
Puis quand on sait que cette vaccination a été plus une histoire de financement des lobbies de l'industrie pharma que celui d'une réelle épidémie... ca fait juste rager qu'on nom du Fric on joue ainsi sur la santé de nos bouts de choux!

Juste deux questions :
■ Votre fille a t'elle du coup un traitement adapté? je pense que il y aurait moyen d'atteindre une situation qui lui permettrait de limiter l'impact des symptômes sur son quotidien.
■ Vous connaissez sans doute le fait que bon nombre de personnes concernées par ce vaccin et le déclenchement de la narcolepsie sont dans la majorité en cours de procès... Aucune idée si vous faites partie de ce lot, ou si tout du moins vous avez eu a composer un dossier par rapport a ces demandes d'indemnisation?

Pour ce qui est des questions pratiques pour la narcolepsie déclenchée suite au vaccin, j'avais ouvert un forum spécifique, mais comme ce nouveau site reste tout récent il n'y a personne qui s'y est exprimé sur le sujet, donc il en faut bien une première personne qui lance les échanges ;)
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/sujet/narcolepsie-avec-ou-sans-cataplexie-declenchee-suite-a-la-vaccination-ah1n1/


Si il y a des questions spécifiques, liées a l'utilisation du site, dites le ici et je tenterai de guider ou de  renseigner ;)

bonne nuit !

 

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Bonjour Madame,

l'ANC est chargée devenir en aide tout particulièrement sur la douloureuse suite de la vaccination anti-H1N1.

Je suis en charge de la mise en communication avec l'avocat. Raymond vous pose la question de savoir si vous avez entrepris une action. Si ce n'est pas le cas, je vous propose d'envoyer un mail à Page contact en indiquant quel spécialiste a diagnostiqué votre Fille. Nous pourrons ainsi vous mettre en rapport avec l'avocat dans la mesure ou votre Fille aurait été suivie dans un des Centres de Référence : Hotel-Dieu à Paris, Hopital Robert Debré b à Paris, hopital Salepétrière à Paris, Hopital Mère Enfant à Lyon, Hopital Gui de Chaulliac à Montpellier, hopital de Garches et l'hopital Pellegrin à Bordeaux.

Restant à votre disposition,

très ANC'alement,

Alain de la Tousche

Ce message a été modifié Il y a 6 mois par admin
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bonsoir je suis dans le même cas que vous  mon fils de 10 ans a été diagnostiqué narcoleptique il y a 1 an. et comme vous il a été vacciné en 2009 contre la grippe h1n1.  pourquoi je lui ai fait ce stupide vaccin???

je connais la réponse , je souhaitez le protéger contre cette grippe.mais cette réponse ne suffit pas à effacer ce sentiment de culpabilité. j en ai parlé au docteur qui le suit à Robert Debré et il m' a dit qu'il était difficile de prouver que sa maladie venait du vaccin puisque sa narcolepsie s'est déclenché plus de 18 mois après sa vaccination. néanmoins il a fait une copie de son certificat de vaccination. je pense que je vais contacter le secrétariat afin de me mettre en contact avec un avocat.

je tiens également à remercier Hyperniak et Papaheou pour leurs réponses et leurs conseils toujours précieux

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Merci Sophia,
On essaye de faire pour le mieux  ;)
Puis ceux sont les petits remerciements du genre qui sont aussi notre énergie pour continuer ainsi. Et on s'imagine sans probleme de toutes les questions et inquiétudes qui entoure la pose d'un diagnostique (qui est une delivrance aussid d'un cote car laisse la possibilite de voir des traitement adapté mis en places) mais si c'est une possible consequence d'un vaccin pour une epidemie qui n'a jamais eu lieu, ca fait encore plus rager... mais j'ai du me pencher sur la question aussi car nos enfants a un an pres on le meme age.. et de plus ma mere sortait d'une complication de grippe avec bronchite ou elle a fait un passage en reanimation, ...j'ai pris les bon choix grace a l'eclairage d'un medecin passionné d'informatique , le webmaster du site atoute.org... par ailleurs je suivait aussi l'avance de cette soit disant epidemie... a travers le monde et quand ils etaient en train de proposer jusqu'a deux doses par personne, la c'etait deja pour ecouler les stocks... Mais pas evident de se forger la bonne attitude a prendre quand l'etat vous inonde de propos alarmistes via tous ces medias dont il en controle une grande partie...

Quand on voit qu'ils récidivent avec de la pub par exemple pour le vaccin contre le cancer du col de l'utérus... faut vraiment se méfier de tous ces gens en lien avec les labbos... quand il y a de possibles conflits d'intérêts ou des relations d'amitié avec les dirigeants...  ça ne justifie pas qu'il faille proposer n'importe quoi, le rapport bénéfice risque, dans le dernier cas que je cite, n'est pas connu, car benefice? on ne sait pas... risque oui il y en a... alors le rapport benefice/risque est peut etre nul.. on le saura plus tard ..mais ce n'est pas la mienne qui servira de cobaye... soyez sans crainte ;) même si la généraliste a déja tenté de tâter le terrain avec les parents  ;)

Donc il ne faut pas s'en vouloir d'avoir fait ce choix pour votre enfant, c'est plus a ceux qui en faisaient de la pub que j'en veux personnellement !

Bon courage dans ce parcours qui peut être assez long.