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Mon fils de 17 ans  

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Bonsoir, j

Je suis maman d un ado de 17 ans diagnostiqué narcoleptique il y a un peu plus d un an.

J ai peur pour son avenir car le modiodal prescrit est efficace mais il semble falloir augmenter les doses afin que les effets soient pertinents. Sa vie sociale, sa formation, son permis… Sa vie en général.

Tant d interrogations m angoissent. Son fort caractère et son irritabilité ne me permettent pas de communiquer correctement avec lui des effets de cette maladie. Il semble vouloir évincer le sujet à chaque fois. Je n'ai aucun soutien de son père, je suis un peu perdue. Nous avons rendez vous avec la neurologue prochainement et j espère I elle pourra nous aiguiller sur les différentes choses à faire.

 
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Bonjour !

 

J'ai la même à la maison....avec 2 ans de moins ! On lui a également diagnostiqué une narcolepsie sévère avec cataplexie il y a un peu plus d'un an.

J'ai été très inquiète, tout comme vous. Elle a eu une phase de grande colère contre elle, sa maladie nous ses parents....Elle était très très autonome, et ils nous a fallu revenir en arrière, la surveiller un peu plus...Bref elle a fini par être en colère contre la terre entière.... Et tout comme vous, je ne me sens pas épaulée par le père....Grand moment de solitude et d'épuisement pour moi (avec 2 autres ados à la maison). 

Jusqu'à... ce qu'elle aille mieux ! Nous avons changé le centre où elle était suivie pour un centre national de référence pédiatrique, où la prise en charge est bien plus adaptée. Ils ne reçoivent quasiment que des ados, donc ils connaissent bien leur mode de fonctionnement. Et tout particulièrement, ils savent qu'être éveillé ne suffit pas lorsqu'on a entre 6 et 8 heures de cours par jour : il faut pouvoir rester attentif ! Ils savent aussi très bien comment s'adresser à eux et obtenir leur adhésion.

Donc, changement de traitement, avec diminution du modiodal de 4 à 1 comprimé /jour. Elle ne le supportait plus (gros maux de tête permanents et efficacité moyenne), et ajout d'un autre médicament pour la concentration. Elle ne s'endort plus en rentrant du lycée, peut faire ses devoirs (quand elle en a envie, mais ça c'est une autre histoire :-))). Le fait qu'elle maitrise mieux ses endormissements a contribué a diminué ses colères....Ouf !

Ensuite, le service dispose d'un psychologue, donc bien au fait de la maladie et de ses conséquences. Elle ne l'a pas encore vu souvent mais j'ai vraiment senti que ça lui apportait beaucoup, elle est d'accord chaque fois pour reprendre RDV.

 

Je ne dirais pas que tout est parfait dans le meilleur des mondes, elle reste une ado avec un fort caractère....et heureusement, car je pense qu'elle ne se laissera pas abattre par sa maladie !

Courage....

Florence

PS : pour le permis, la chef du service nous a dit que tous les ados arrivaient à passer les tests de maintien de l'éveil lorsque le traitement était bien équilibré.

 
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Bienvenue sur ce forum et surtout content de voir que ce lieu d'échange, réservé aux proches, auquel j'apporte une grande importance, soit vraiment utilisé .

 

Pour le modiodal pas d'inquiétude outre mesure sur l'accoutumance...

Chaque personne est différente .

 

Pour ma part, ça fait 24 ans que j'en prends la même dose, soit 4 par jour..  donc rien d'inquiétant à ce niveau là

RN

Ce message a été modifié Il y a 7 jours par HyperNiaK29
 
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Merci pour vos réponses car ainsi je me rend compte que d'autres ont les mêmes questionnements et problèmes.

J'espère simplement que son avenir tant professionnel que personnel ne sera pas compromis par cette maladie car c'est déjà tellement compliqué…

Après je sais qu il ne faut pas dramatiser non plus car mon fils n'a pour le moment que de très rares cataplexies lors de fou-rires avec ses amis sans pour autant tomber.

Si sa narcolepsie n'évolue pas plus qu'elle ne l'est aujourd'hui cela restera supportable mais on n'est sûr de rien..