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Rupture de soin modidal suite départ en retraite Neurologue CHU  

  

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Bonjour. Je consulte votre site internet depuis le tout début de mon parcours de narcoleptique et je dois dire que tous vos articles m'ont été d'une aide sans égal pour gérer cette sacrée maladie !

Etant Narcoleptique (sans cataplexie) diagnostiquée depuis 19 ans et répondant très bien au traitement, je n'ai jamais ressenti le besoin de m'exprimer publiquement sur ce handicap que je m'efforce de "cacher" depuis tant d'années. Je suis toutefois aujourd'hui confrontée pour la première fois à un très gros problème et je me tourne vers vous pour demander de l'aide et tenter de trouver une solution.

Je vous expose mon cas (mes excuses pour la longueur du propos) :

Comme je le disais, je suis traitée par Modiodal depuis 1999 pour une narcolepsie sans cataplexie (3 comprimés / jours). Les délais de RDV au CHU de Rennes et mon état n'ayant jamais nécessité d'ajustement de traitement depuis des années, nous avions convenu avec mon neurologue que ce dernier m'enverrait tous les ans à ma demande l'ordonnance annuelle que requiert ce traitement d'exception. Nous nous rencontrions en face à face tous les 2/3 ans environ. Mon médecin traitant réalisait tous les 6 mois le renouvellement. A ma grande stupeur mi-juillet, j'ai appris que ce dernier était parti à la retraite au mois de mars sans que j'en ai été informée et qu'aucun neurologue du CHU ne pourrait me voir en consultation avant un délai raisonnable (plus d'un an 1/2 d'attente) - avec une demande explicite de me tourner vers un cabinet privé. J'ai trouvé une consultation dans un cabinet privé au plus vite fin novembre. Par contre, mon ordonnance annuelle est arrivée à terme et je n'ai plus de traitement depuis 10 jours. Ayant des horaires de travail plus ou moins flexible en ce moment (je suis chef d'entreprise), je pensais à tort que j'arriverai à assurer un quotidien à peu près normal durant les 2 mois 1/2 qui me séparent de mon RDV chez mon nouveau neurologue. Quelle prétention j'ai eu ! Depuis 5 jours, je revis ce que c'est d'être une narcoleptique sans traitement, état léthargique permanent dont j'avais complètement oublié l'intensité et le retentissement depuis toutes ces années !!! Là où j'ai compris que ces 2 mois seraient impossibles à vivre, c'est quand il y a 2 jours, j'ai failli faire brûler ma maison (mon fils était couché dans sa chambre) lorsque je me suis endormie pendant la cuisson des pâtes (ni la fumée opaque, ni l'odeur de brûlé, ni l'alarme n'ont réussi à me réveiller de mon "coma narcoleptique" (comme je l'appelle) après une journée de travail intense sans sieste.

Mon medecin traitant refuse de me faire une ordonnance pour ces 2 mois 1/2 sous prétexte (et selon la loi je pense qu'elle a raison) qu'elle n'a pas le droit de me faire un renouvellement eu égard au fait que l'ordonnance du neurologue n'est plus en vigueur.

Que faire alors ? Me mettre en arrêt maladie (je suis une jeune chef d'entreprise et ne peut me le permettre) ? Risquer un accident autre aux conséquences potentiellement mortelles ? Appeler l'ordre des médecins ? m'enchainer à la porte de mon médecin traitant ? Supplier mon pharmacien ? Je suis même prête à payer mon traitement pendant ces 2 mois mais pour cela il me faudrait une ordonnance...

Je suis vraiment preneuse de toute idée qui pourrait me sortir de ce marasme. D'avance merci à vous !

PS : j'ai réussi à gérer de très longues études brillantes en étant narcoleptique alors si des étudiants souhaitent me contacter pour des conseils sur les stratégies à adopter pour concilier narcolepsie et parcours universitaire, n'hésitez pas !!!

Ce sujet a été modifié Il y a 1 an par aidan ceref
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2 Answers
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Hello, à la pharmacie d'hôtel dieu à Paris je pense qu'ils pourront vous avancer les médicaments sans trop de soucis. De nature assez dissipé je suis déjà arrivé avec plusieurs factures périmées pour leur montrer que j'étais sous traitement depuis longtemps et ils m'avaient fait l'avance. Après peut être que j'ai eu de la chance mais je pense qu'ils pourront comprendre.

Btw si tu as des astuces au quotidien pour gérer ta fatigue je suis preneur parce que même sous modiodal et Wakix je m'endors toujours. 

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Bonjour, 

Je serai à votre place,  j'essaierai d'avoir un rendez-vous sur Bordeaux ou Paris au plus vite. Je ferai alors un aller-retour en train. 

Si ça marche,  ça vous laisse 1 an pour trouver ensuite plus près de chez vous .

C'est vrai qu'avec le traitement,  on oublie comment ça peut être pire quand on ne prend rien. 

Bon courage. 

Christine 

A Christine (@admin)

Ne voulais-tu pas écrire Paris ou Montpellier... (pour les principaux centre de références ? )

@nferec : Bienvenue sur nos forums.

Je vous ai répondu par ailleurs, en tant que correspondant local région Bretagne, du coup je ne me répète point ici 😉

On se recontacte demain comme convenu, car les soirées sans traitement c'est pas simple, je le comprends.

RN

 

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