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Présentation: narcoleptique/cataplexie

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(@clairelrv)
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Créateur du sujet
 

Age: J'ai 17 ans et je suis diagnostiquée narcoleptique cataplexie depuis environ 5 ans

-Traitement:Modiodal, je n en ais jamais prit d autre.

-Classe: Terminale Es

-en cours: Au début de mon traitement j arrivais à tenir une journée entière sans dormir en faisant une micro sieste de 10 mn le midi. Au fur et à mesure je recommençais à m'endormir et de manière plus fréquente. Actuellement je m' endors 1 fois toute les 2 h si ce n est plus. Je peux dormir 5 mn, comme 3o ou 1 h et parfois lorsqu'on me réveille ou qu' on prononce mon prénom cela me donne un "coup de fouet" et j arrive a reprendre mes esprits et travailler mais sinon je replonge 5 secondes après qu' on m ais réveillé. Il m'arrive de continuer à écrire ce que j'entend lorsque je commence a dormir (cela reste tout de même souvent illisible). Tous mes profs sont au courant et je bénéficie du tiers temps. Au niveau de mon travail perso c est plutôt difficile car après une journée de cours je suis exténuée et du coup le temps me manque... et vu que e rate des bouts de cours ce n est pas tjrs facile de rattraper et de comprendre seul ce qu' on a raté. Cette année j ai mon bac, ayant de la cataplexie j ai préféré faire sport aménagé pour ma sécurité et celle des autres même si jusqu'à maintenant tout ce passé bien, mieux vaut ne pas prendre le risque.

-Es tu aidé par tes proches? Oui ils essayent de comprendre et de m aider le plus possible. Mais je me sens quand même seule car je suis la seule à le vivre et le ressentir. Mes amis sont aussi la pour moi, je leur en parle librement, si j ai besoin d'aide (notamment si j ai des chutes musculaires) ils ne manquent pas d être la.

-la cataplexie: mon plus gros handicap. Elle prend même le pas sur le sommeil. Je ne me suis jamais effondrée par terre mais le fait est que selon les jours, j en ais plus ou moins. Des fois je ne sais pas comment je tiens sur mes jambes quand je marches, quand je rigole mon visage se déforme (yeux qui tombent, bouche qui s ouvre), porter un bol de lait, un plat m'es souvent impossible ( d où l'aide de mes proches). Cette sensation de perte de contrôle est frustrante, terrifiante et parfois dangereuse. On a le droit à des moqueries de la part de personnes qui ne sont pas au courant mais je laisse passer et préfère en rigoler (en imaginant la tête que je dois avoir, il est vrai qu' il y a de quoi rire). Pour l instant les traitements qu' on m a proposé pour régler la cataplexie sont trop fort (xyrem) pour mon age et impliquent trop de contraintes. Je suis jeune, je veux profiter de ma jeunesse au maximum :yahoo:

-le futur: C est qqch qui m'angoisse. Pas de permis de conduire, certaines activités que je ne pourrais jamais faire seule, bref la dépendance. Je ne veux pas être "assisté" et essaye de faire tout toute seule mais quand il s agit de ma santé, je préfère demander de l aide que de me faire mal même si cela me brise et me fait prendre conscience de mon ** d'handicap...

Je recherche depuis un moment ds personnes narco/cata qui aimeraient parler pour peut être trouver de l aide, des conseils, du soutien, par leur expériences ou au contraire aider les autres par la mienne. Mais juste pouvoir en parler avec des personnes qui savent de quoi elles parlent, qui vivent la même chose, pour savoir que je ne suis pas seule.

 
Posté : 10/01/2016 01:06
(@hyperniak29)
Messages: 476
Membre Moderator
 

Merci pour ta présentation @Claire

Tu trouveras d'autres présentations de scolaire ou peut être plus d'étudiant(e)s ce qui put aussi être sympa pour voir que même si je te l'accorde, on doit y mettre plus d'énergie, on est dur avec nous et on fini par réussir.

j'espère que le futur qui tel que tu le décris, est celui que tu ressens actuellement et que celui que tu vivras sera bien plus représentatif d'une autonomie que d'une dépendance, mais faut pas se priver de demander des petits services aux autres s'ils comprennent nos situations, et tu sauras leur rendre différemment, j'en suis certain!

Pour le permis, pas à penser forcément que ca sera sans, ...avec un traitement adapté qui fonctionne et améliore notre vigilance, on est la majorité a conduire. Pour les narcolepsie plus sévère , il y a quelques restrictions ou interdiction, oui mais ce n'est vraiment pas la majorité des cas.

A bientôt  ;)

N'hésite pas à aller commenter d'autre profil qui te toucheront. ;)

Il y a aussi un forum d'ouvert, spécifique à la scolarité, n'hésitez pas à compléter les échanges et en créer des nouveaux si besoin ;)

Et si t'as des questions plus techniques sur l'utilisation du site/forum, vas y , je tenterai d'y apporter des réponses !

RN

 
Posté : 10/01/2016 22:11
(@supermec)
Messages: 5
Membre Membre
 

Salut . Une partie de ta scolarité me rappelle la mienne. Comme les bouts de cours, le reste totalement illisible  etc ... La seule différence qu'il y'a entre nous c'est ton coté catapléxique. Mais courage, tiens bon. Certes il faut s'imposer certaines restrictions mais cela ne veut pas dire pour autant qu'on ne pourra pas réussir sa vie.

 
Posté : 13/01/2016 01:56
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