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Narcolepsie atypique très ancienne

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Bonsoir, dès l'age de 9 mois, je faisais ce qu'on appelle des spasmes nerveux et les différents docteurs vus ne savait pas ce que j'avais.

pendant mon enfance et jusqu'en 1993 (je suis né en 1957) et après avoir vu je ne sais combien de docteur et de professeur, on me soignait pour de l'épilepsie, que je n'ai jamais fait d'ailleurs et cela allait un peu mieux mais j'étais assommé par les médocs.

Et en 1993, j'ai tout arrété et me suis tourné vers l'homéopathie qui m'a fait disparaître mes spasmes nerveux en 3 mois et tout allait bien jusqu'en 2007 ou je commencer à me traîner au travail(je suis chef de secteur dans la grande distribution en non-alimentaire) et à mal dormir la nuit, à avoir des vertiges, une démarche cotonneuse, ma tête qui me lachaît de temps en temps etc. et je suis arrivé à un point ou j'allais au travail mais franchement je ne savait plus quoi faire du fait que je dormait très mal et surtout très peu la nuit. mon patron se demandait si je n'était pas en insuffisance professionnelle. j'ai fait un bilan cardiaque complet et le cardiologue m'a envoyé voir un neurologue qui après discussion m'a envoyé sur Toulouse voir le docteur Valton pour l'épilepsie qui m'a envoyé vers le docteur Urbain Calvet qui s'occupe de la narcolepsie et après plusieurs passage sur rangueil, les test de nuit, le test itératif de latence d'endormissement et le test de maintien d'éveil + le typage HLA réalisé, conclusion Narcoleptique atypique avec cataplexie diagnostiquée en juin 2009. Cela m'a franchement rassuré de mettre un nom sur ce qui n'allait pas. Actuellement traité au Xyrem à 2x 3.75g et tout va bien.

Pour finir, ne pas se décourager et aller voir les bonnes personnes et je me tiens à disposition si vous voulez des infos ou autres.

Cordialement

4 Réponses
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Merci pour ce témoignage avec un parcours tout aussi atypique que la maladie elle même !

Comme quoi pouvoir être orienté au plus vite vers la personne compétente, pour être correctement diagnostiqué , limite les dégâts !

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Bienvenu sur le forum de l'ANC narcocatadu47

Tu fais partie du nombre des trop nombreuses personnes que l'on a baladé avec un faux diagnostic de départ...

Le Xyrem est effectivement un bon médicament, mais le respect des indications pour son administration ne semblent pas faciles. Qu'en est-il pour toi ?

1957 (moi je suis de 1946) cela va bientôt être pour toi la retraite et la fin des difficultés entre maladie et travail. Mais il est vrai que l'âge de profiter enfin de son travail recule avec les ans et les décisions politiques... Comment l'envisage-tu si cela fait partie de tes préoccupations ?

Bon courage et à bientôt sur ce nouveau forum qui paraît encore un peu vide mais l'ancien faisait penser à une auberge espagnole...

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Bonjour @Charcastik ,

Ca fait toujours plaisir de te voir lâcher un petit message sur le forum  ;) , j'espère que ca va bien de ton coté!

Puis-je encore me permettre de répéter par contre, sur le coté sympathique, de laisser une petite présentation dans ce  forum dédié à la présentation des "nouveaux" inscrits?
Cela permet de nouer plus rapidement des contacts entre les utilisateurs des forums. Il y a des demandes où les nouveaux souhaitent rapidement pouvoir échanger avec des personnes qui vivent un peu les mêmes situation qu'elles, entre autre sur des inquiétudes concernant la scolarité, et veulent échanger avec de jeunes étudiants, peut-être est-ce ton cas? (je te taquine car je te connais mais les autres nouveaux inscrits j'en suis moins convaincu) au moins ce forum de présentation permet de le faire savoir
Ne pas hésiter a en faire part dans la courte description
Pour ce faire, en voici le lien direct: https://www.anc-narcolepsie.com/forums/forum/presentez-vous/bienvenue-sur-nos-forums

et tu y crées un nouveau sujet

Puis cela fera une description de plus et participera a faire démarrer les choses et pourtant on compte pas mal de question dans divers forums qui attendraient plus de témoignages/réponses, mais plus on est, plus c'est facile, mes nuits ne sont pas toujours assez longues ...bien que je mets le paquet sur ce redémarrage, car je suis convaincu que la partie forum a son importance au sein de l'association.

Du coup votre échange me donne l'idée d'ouvrir une discussion sur somnolences et retraite ! J'y go de ce pas !

Kenavo à toi, notre breton de Sud  ;)

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Je suis navrée (j'espère que vous êtes pas tous bretons :)).

Bien que la narcolepsie puisse être confondue avec de l'hypersomnie (dépression), la cataplexie se ressent (les paralysies durent) donc je trouve cela étonnant que tu ne l'ai pas vu "venir" (peut être à cause des médications).

En ce qui concerne mes sentiments, je comprend bien le fait de s'inscrire au forum pour y "participer" par contre, je ne comprend pas le libre-accès aux personnes non assujetti à ce syndrome. Sachant que ma violation d'intimité reste paradoxale (susceptibilité), j'ai du mal à m'y "intégrer".

Désolée.

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