Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Narcolpetique type 1 en fin d'école d'ingé + GLUTEN

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Bonjour tout le monde,

Si je livre ici ma petite histoire perso de narcoleptique, c'est pour deux raisons :

- déjà parce que, je l'espère, ça fera du bien aux autres étudiants de me lire, rien que pour le fait qu'on vive des choses similaires. Je ne souhaite à personne d'être narco mais (déso, pas déso) ça fait quand même sacrément du bien de lire le récit d'autres personnes!!

- AUSSI ET SURTOUT parce qu'après une mauvaise expérience avec le Wakix, j'ai décidé de m'engager sur la voie sans médicamentation, et figurez-vous que j'ai trouvé des choses qui ont fabuleusement marché pour moi. Gardez espoir!!!

Bon pour commencer, je vous livre mon CV de narco, je vais essayer pas trop long histoire d'arriver à l'essentiel, mais si vous avez envie d'avoir des détails en plus n'hésitez pas.

J'ai 24 ans, narcoleptique depuis mes 19 ans, diagnostiquée officiellement à 22 ans (ces 3 ans m'ont paru très longs mais finalement pas si énorme délai comparé à d'autres). Mes symptômes "forts" ont commencé en début de 2e année de prépa BCPST (agro/véto), même si je sentais que quelque chose clochait depuis qq mois, notamment des siestes de plus en plus fréquentes alors que j'étais plutôt du genre très énergique sans besoin de bcp de sommeil. Je mettais ça sur le compte de la prépa.

Puis en début de 2e année, je m'endormais tous les jours en cours sans aucune lutte possible. D'abord juste l'après-midi, puis la fréquence a augmenté sur les semaines suivantes. J'étais un peu dans le déni, et j'ai vraiment réalisé quand mes potes m'ont fait la remarque, alors mes recherches ont commencé. Je vous passe tout le classique : médecin qui sait pas trop quoi dire, met ça sur le compte d'une petite anémie, parents qui n'y croient pas (en plus je venais de devenir végétarienne "c'est pcq tu manges plus de viande et que tu fais trop la fête gnagnagna"), incomprise par les profs qui pensent aussi que je prends des cuites tous les soirs en prépa (mdr), mes potes qui me soutiennent mais peuvent pas s'empêcher de rire en me voyant m'endormir...

Je fais une 1e polysomnographie avec un appareil à emporter chez moi (pendant mes révisions de concours, super), par un médecin pas très très malin qui décrète finalement que tout va bien. En même temps, en faisant un test juste sur une nuit chez soi et en se réveillant toutes les 10min à cause de l'appareillage, je vois pas trop ce qu'on peut trouver. Il finit par me dire : "vous ferez des tests complémentaires à l’hôpital".

La suite : j'ai des écoles d'ingé mais pas véto, je retape pour véto. La maladie s'aggrave l'année suivante (au moins 3 endormissements par jours, des hallu auditives quotidiennes, des terreurs nocturnes, des rêves emboîtés), je vois une spécialiste du sommeil qui me fait une ordonnance pour une polysomnographie. Mais j'étais prise par la prépa donc je laisse un peu traîner, je fais juste qq IRM. Finalement bingo, je n'ai à nouveau que les écoles d'ingé. Je me résigne, j'y vais.

Ca s'aggrave encore, entre 4 et 7 crises par jour, je m'endors parfois debout, ou en partiels. Je décide de me remettre sérieusement aux recherches. Je réussis à avoir un rdv à la Pitié Salpêtrière en mars 2019, direct en polysomno puisque j'avais l'ordonnance. J'étais stressée, j'avais l'impression que je n'allais pas "réussir le test". Les résultats sont un peu confus et discutés durant qq semaines, on me dit finalement que je suis sûrement narcoleptique, mais que je vais devoir faire une ponction lombaire pour trancher (narco type 1 ou type 2). Ainsi, on me fait mon p'tit prélèvement d'hypocrétine en octobre 2019, et pour Noël (on adore) les résultats tombent : type 1. Mais sans cataplexie pour l'instant, je touche du bois!

On me met alors sous WAKIX : le 1e jour j'avais l'impression d'être sous coke, sans résoudre le pb. Puis plus rien. Jusqu'à ce qu'après 3 mois, arrivée à dose maximale, je devienne insomniaque (hahahaha quelle ironie), mais genre vraiment vener. Et toujours narco la journée, hypertendue, avec un caractère de bulldog qui a pas graille depuis 3 jours. Début de confinement, je dis stop. J'en profite pour essayer de me poser, et de retenter un truc que j'avais timidement commencé l'été précédent (et assez vite arrêté pcq mental de chips) : un régime sans gluten. Et c'est là que ça devient intéressant.

En 1 semaine de régime, mon état s'est sensiblement amélioré : bcp plus alerte, moins fatiguée, des crises toujours nombreuses mais un peu plus gérables. Cependant, c'est un régime compliqué, que je réussissais strictement à garder 2-3 semaines, je finissais doucement par replonger : hop juste une petite bière ce soir, hop allez juste un morceau de pain... Et plus rien ne s'améliorait, voire ré empirait. En même temps, dur de suivre un régime aussi compliqué lorsque le corps médical te rit au nez, et qu’aucune recherche Google ne donne grand chose. Mais en septembre 2020, après m'y être reprise 3 à 4 fois, j'ai un déclic : j'essaie 6 mois hyper stricts, en espérant voir des résultats durables sur cette durée de régime plus longue.

Et c'est au-delà de mes espérances. Après environ 2 mois, mes crises ont été réduites à 1, 2, grand max 3 par jours. Bcp plus alerte et concentrée. Bcp moins de vertiges et des crises davantage contrôlables. Il y a même certains jours (où je suis assez active physiquement) où je ne dors pas. Je peux conduire assez sereinement plusieurs heures sur la route. En bref, un second souffle, qui est tellement convaincant qu’après les 6 mois j’ai continué, jusqu’à aujourd’hui où ça fait 10 mois.

Alors attention. Durant le régime, y a eu aussi des bas, des paliers dans la progression, voire des pertes d’espoir avec des retours de crise. J’en ai même eu encore ces deux dernières semaines. Je ne suis pas guérie et je doute encore souvent, mais objectivement ça n’a plus rien à voir avec avant, et même mon entourage le remarque !

Je tiens quand même à informer qu’en plus du régime sans gluten très strict, je suis végétarienne depuis 5 ans (par choix) et je n’aime pas trop les produits laitiers, donc quasi sans lactose. Et puis je cuisine bcp par moi-même. Je commence à voir un psychiatre qui a une approche alternative des maladies neurologiques, portée notamment sur le lien entre cérébral et digestif. Ca va peut-être m’éclairer davantage, je vous en donnerai des nouvelles. Mais je tenais à dire : le système digestif n’est pas le 2e cerveau, c’est UNE CONTINUITE DU CERVEAU, et il y a donc un levier énorme à jouer. J’essaie de m’informer en parallèle à tout ça, je ferai un autre poste pour en parler si vous voulez, mais vous pouvez dores et déjà lire 2 ouvrages super intéressants : Le charme discret de l’intestin (Dr Giulia Enders), Ces glucides qui menacent notre cerveau (Dr David Perlmutter).

Surtout, ne sombrez pas, et gardez espoir. Il y a énormément d’inconnues dans le corps humain : le fonctionnement du cerveau, le lien entre les organes, la santé du système digestif et son impact… Et en plus de tout ça, je crois fort en la plasticité neuronale. Le cerveau a un potentiel de résilience, multipliez les recherches et les expérimentations sur vous, chaque nouvelle info et petite victoire peut aider et soulager. Apprenez à vous connaître et à tenter des choses : même s’il faut accepter la maladie, le corps humain a des tendances plus réversibles qu’on ne le pense, mon amélioration fulgurante est une vraie preuve pour moi.

En espérant peut-être vous avoir donné des clefs et de l’espoir pour aller mieux. Je m’endors un peu actuellement (il faut bien que ça m’arrive quand même de temps en temps) donc j’arrête d’écrire, mais n’hésitez pas à réagir et on peut aussi discuter en privé !

Bonne soirée à tous,

Garance

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