Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Étudiante de 20 ans, hypersomnie idiopathique  

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Bonjour à tous, 

J'ai 20 ans, hypersomnie idiopathique depuis mes 13 ans, diagnostiquée à 17 ans. 

Cela a commencé en classe de troisième, j'étais très fatiguée le matin, sieste obligatoire en cours de 13h à 15h environ (avec les remarques des profs qui vont avec) puis dès que je rentrais de cours, j'allais dormir jusqu'à ce que mes parents me réveillent pour aller manger. Idem pendant mes trois années au lycée mais j'arrivais encore un peu à gérer, je me faisais juste souvent renvoyer de cours à cause de mes siestes improvisées. Je testais toutes sortes de vitamines, je descendais des boîtes de 20 comprimés mais ça faisait effet environ 5min.. 

Mon hypersomnie a été diagnostiquée au début de ma première année de fac. Je devais donc commencer avec un traitement Modiodal pendant 5 ans,  deux cps par jour sauf quand je n'avais pas cours, ou que j'avais des travaux pratiques (debout). L'on principal problème était le fait que je dormais beaucoup en cours et que je galérais à tout rattraper. Je n'ai pas supporté le traitement (hallucinations + incompatible avec la pilule). Depuis, je n'ai plus aucun traitement, je ne suis jamais retournée voir mon médecin (centre du sommeil à Marseille). 

Mais ça devient invivable. Le week-end je préférais dormir plutôt que voir mes amis (qui ne comprennent absolument pas ma maladie), j'étais en retard pour tout, ça devenait tendu avec mes parents. 

Je suis en ce moment en bac+3 en alternance et je travaille le week-end. Mon père a la même maladie que moi, diagnostiquée très tard (vers 40 ans) et à toujours su gérer donc il ne comprend pas que moi, je n'y arrive pas trop. 

Je vois dans les autres posts plein de traitements différents mais je n'en aucun a part Modiodal. 

Pourriez vous me donner vos avis sur les autres traitements ? Je dois reprendre rdv au centre du sommeil (je me suis décidée à y retourner au bout de trois ans !) 

Je

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Bonjour!

Je suis moi aussi HI et étudiante de 20 ans (bientôt 21) et les symptômes ont aussi commencés en 3ème. J'ai également commencé avec le Modiodal, mais j'ai arrêté après presque 1 an car il ne fonctionnait presque plus et il me rendait malade (intolérance au lactose). Je suis donc passé à la Ritaline LP 40mg (seul traitement sans lactose à ce moment-là) qui me convient bien depuis 3 ans. Il y a des effets secondaires et des contraintes, comme tout traitement, mais c'est bien mieux que sans traitement du tout. Je prend aussi de la mélatonine 5 mg le soir au coucher pour me "forcer" à dormir à heures fixes et normales. 

Voilà voilà, j'espère que ça t'a un peu renseignée! :)