Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Besoin d'aide !! 22 ans, étudiante, hypersomniac, plus d'envie de vivre  

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Bonsoir,

j'ai 22 ans et j'ai été diagnostiquée avec une hypersomnie idiopathique il y a de ça déjà 4 ans. Ma scolarité a été difficile, notamment ma première année de fac mais mes collègues m'ont aidé à prendre mes cours pour que je puisse dormir etc. Lors du diagnostic j'ai commencé avec le modiodal que je n'ai pas supporté, trop d'effets secondaires, puis on m'a prescris de la ritaline, traitement que je prends jusqu'à ce jour. Au départ j'ai eu du mal, pas mal d'effets secondaires, mais comme il n'y a pas d'autres traitement disponible j'ai fait avec, c'était ça ou rien et avec mes études je ne pouvais pas me le permettre. J'ai aussi pu tester pendant 11 mois (avant que ça ne dégénère) le pitolisant associé à la ritaline, j'avais enfin l'impression de vivre sans voir flou, sans ressentir en permanence la fatigue, j'étais vivante et j'arrivais enfin à travailler correctement. Puis ça n'a plus fonctionné et je suis tombée de haut, cela s'est passé en début de ma 3ème année à la fac, et j'avais pas mal de monde à dos, notamment mes amis ou ma famille qui ne comprenaient pas pourquoi j'étais dans cet état, j'étais très mal, mais j'ai réussi à lutter et à tenir pour finir avec juste la ritaline, mon année, puis j'ai décidé de faire mon master 1 en 2 ans car dans ma fillière les sélections se font en Master 2 donc il faut être dans les meilleurs pour être pris, j'ai donc passé mes partiels et fait des stages la première année, j'ai bien réussis, puis cette année je fais d'autres stage et j'écris mon mémoire.

Là où ça devient compliqué c'est que à chaque moment important proches des partiels etc j'ai fait des malaises, mon corps me lachait, j'avais des faiblesses dans les bras et/ou les jambes mais une ou deux personnes me soutenaient afin que j'ai le mental de réussir, je viens d'un environnement assez pauvre et je veux être fière de moi, je eux réussir et être heureuse de faire le travail qui me plait, qui me passionne... sauf que là rien ne va plus, cela a commencé déjà il y a plusieurs mois déjà, des moments où je n'arrivais pas à travailler, à me concentrer malgré mon traitement, malgré le repos, j'ai du multiplier les moments de repos, réduire les temps de travail et mon environnement pro l'a assez bien accepté, sauf que là ce n'est plus la même chose, la ritaline ne fait limite plus effet, sauf à réduire mon temps de sommeil et à m'aider à rester éveillée mais c'est tout, je n'arrive plus à me concentrer pour lire, pour travailler et j'en ai besoin !

Je ne veux pas rester à ne rien faire, chez moi attendant que le temps passe, je veux faire ce qui me plait, j'ai des envies des rêves et je sais que j'en ai les capacités mais il faut que cette fatigue me détruise tout ! Je suis jeune, et clairement, je ne compte pas rester chez moi, nourrit et logée sans rien n'apporter.... Je pense de plus en plus souvent à la mort, qui me semble actuellement la seule solution à mes soucis, à ceux qui disent juste comme un médecin du sommeil : "bah faites quelques chose de moins dur alors". Mais pour qui ils se prennent ? Ils me prennent pour une idiote ? J'ai l'impression que ce docteur, voyant mon cas m'a juste laissé tombé, elle m'a envoyé il y a 2 ans et demi déjà vers un médecin dans le service interne du chu pour voir si cela venait d'autres chose, elle devait me revoir me tenir au courant selon ce qu'il se passait, et rien, le médecin n'a pas encore trouvé, ce qui n'est pas grave mais elle n'a jamais repris de rendez, et quand je finis par en avoir marre et que je demande un rendez vous en urgence car cela va mal, à dans 6 mois... Je sais qu'ils ont des situations d'urgence qu'ils casent, mais non je ne suis pas une urgence pour eux, que j'en meurs tant pis.

J'ai tenté de chercher des personnes dans mon cas, qui font des études longues, qui sont jeunes, mais c'est difficile, et j'aurais aimé avoir des réponses qui puissent m'aider à savoir quoi faire, je ne supporterai pas être un fardeau pour les autres, un boulet... Existe-t-il des réunions entre personnes atteintes de cette maladie avec qui ont peut discuter pour avoir des conseils ? Des lieux pour en parler ? Je trouve qu'il y a un tel manque d'information à ce sujet, je sais que c'est une maladie rare et pourtant les rendez-vous en centre du sommeil sont toujours complets, donc ce n'est pas si rare que ça...

Je lance vraiment un appel à l'aide, j'ai besoin d'aide, s'il vous plait répondez à mon appel avant que le mort ne s'en charge...

19 Answers
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Bonsoir Jal Ja,

Je me permet de répondre à ton alerte car je vis actuellement la même situation que toi. J'ai 22 ans, il y a 2 semaines j'ai été diagnostiquer hypersomniac à stade dit très sévère au CHU d'Angers.  Ca fait plus de 2 ans que je trainais ma fatigue sans trouver la raison, que mes journées étaient rythmer par l'envie de dormir, des siestes qui se finissaient le lendemain matin ... Ce fut un choc pour moi. De plus, le quotidien est très difficile. Quelques personnes de mon entourage ne comprennent pas la répercussion que peut avoir la maladie sur ma vie quotidienne. J'ai perdu pas mal d'ami(e)s.  Chaque jours est un challenge pour moi.  J'ai du arrêter l'année dernière ma deuxième année de psychologie. Mais en septembre 2017  je vais reprendre de longue étude à savoir une prépa de psychomotricienne puis par la suite  l'école en 3 ans pour obtenir le diplôme, et l'angoisse de reprendre les études est omniprésente car j'ai peur de chuter. . Je commence mon traitement lundi qui est MODAFNIL. J'appréhende beaucoup ... Je suis également perdu pour toutes les démarches administratives à entreprendre pour l'ALD, MDPH ... Je ne suis pas plus informer que toi concernant la maladie, mais je t'envoies ce petit signal pour que tu saches que tu n'es pas toute seule ...

A bientôt

 

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Merci Pauline pour ta réponse ...perso j'sors d'urgence où ils m'ont gardés les coquins. c'etait pas prévu au programme...

J'vais pouvoir reprendre du service progressivement. Et donc merci pour ceux qui ont un oeil ici pour accueillir les nouveaux inscrits parfois en détresse comme Jal ( c'est bien ton prénom? Ou ton pseudo ..j't'appelle comme cela ? Tu m'corigeras si besoin )

Il y a des moments plus difficile à traverser ... Et peu d'info ou d'oreille disponible ...

 

En cas d'urgence n'hésitez pas à m'envoyer un MP ..Ça m'envoie une notification sur mon téléphone ...

( Je suis l'un des co-admins de ce site/forum, et aussi côté facebook et twitter)

 

Je vais finir ma réponse sur le post concernant la scolarité .

N'hésitez pas à nous laisser des nouvelles Jal

:bye:

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Bonjour Pauline ! Je suis aussi sur Angers donc si tu as besoin n'hésite pas. Par contre je n'aime pas vraiment la spécialiste du chu, elle m'a tellement délaissée et menti...

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J'espère que ce n'est pas trop grave hyperNiak29 ! C'est normal, il faut se soutenir ! et merci de faire connaître ces maladies aux yeux de tous pour que ce ne soit une maladie parmi tant d'autre ... ça pourra peut-être en faire réagir certain et faire changer leurs opinions ;) A bientôt :bye:

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C'est gentil merci beaucoup Jal Ja. Ah oui ?? Tu m'inquiètes là ^^ Je crois qu'il y a plusieurs spécialistes. Il y a t-il moyen de parler en mp ? Merci

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coucou,

Pour échanger en MP avec Jal Ja,

Tu cliques sur son pseudo , tu arrives sur son profil et tu trouveras un bouton nommé : "message privé"

Tu clics et hop...

Et qd tu envois ton message elle reçoit une notification dans ses email ;)

 

Bon Week-end

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J'en survivrai Pauline ;)

Je l'espère au moins ...

Et j'te remercie pour ta participation ... Si du moins il y avait moyen de relancer la dynamique des échanges et des soutiens, comme elle l'était sur l'ancien forum, j'en serai plus que réjouis.

Mais cela ne tiens qu'à vous... Et j'serai trop content de voir les choses. Bouger...juste retour sur le temps passe à tenter de mettre en place des lieux d'échanges...

 

J'ai aussi réservé un lieu pour la narcolepsie au féminin...j'peux guère l'alimenter ...

N'hésitez pas c'est pour vous, c'est à vous...

Et si des rubriques y manque, j'suis ouvert à toute proposition...

Seul je n'px pas grand chose ..Mais n'hésitez pas à faire venir du monde de vis différents réseau ici même...

 

Un grand merci .

Un grand rêveur, heureux de voir cette grande communauté de somnolents reprendre de l'activité  :yahoo:

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Voici Tonton Cristobal, qui lit les conditions de vie de Pauline et les commentaires d'HyperNiak29.

Sur un autre forum je viens de décrire un peu ma situation... j'ai 77 ans, etc, allez-y voir, mais je répondais à une jeune femme, un peu dans la situation de vous jeunes étudiantes handicapées par la narcolepsie.

Ce n'est pas la première fois que je lis les ennuis que vous semblez rencontrer avec vos médecins, psychologues, psy qquelque chose et les procédure que vous devez suivre pour obtenir des médicaments, des soins et des formulaires inconnus en Suisse. Si vous voudriez avoir un avis très pointu, le Centre du sommeil de l'Hopital universitaire de Lausanne, a des consultations, (et des tests tout à fait d'avant garde) . Evidemment, c'est souvent loin de votre lieu de vie. Votre assurance sécurité sociale ne rembourse sans doute pas les consultations à l'étranger, mais il y a des moyens de contourner cet obstacle. Il faut prendre le rendez-vous permettant la mesure nocture et diurne de votre état, les analyses de sang nécessaires. Une fois planifié les jours nécessaires, vous prévoyez un voyage-vacances et

comme par hasard, en urgence vous avez une crise de narcolepsie-cataplexie qui vous amène au CHUV. En urgence, la Sécu rembourse les frais occasionnés. (expérience vécue). Ce centre du sommeil, est chargé de collecter toutes les données et statistiques communiquées par les différents pays qui veulent bien y participer et de là en découle aussi la recherche pour soulager les victimes de cette maladie pour le moment inguérissable puisqu'il y a destruction des neurones gérant l'éveil et le sommeil ! Indolore et pas mortel... mais on ne dort pas du sommeil du juste... juste du sommeil fréquent et insuffisant ! Evidemment, pas au volant d'une voiture, ni avec une tronçonneuse...  Je réponds volontiers si les intéressées m'écrivent à l'adresse xx21voirons@gmail.com

Ensuite on peut se parler via whatsapp , viber, skype, mail ordinaire ... toutes les coordonnées du CHUV /

Lien : http://www.chuv.ch/sommeil/cirs_home/cirs-en-bref/cirs-nos_collaborateurs.htm

Le professeur Heinzer m'a souvent répondu, mais c'est le Dr. Haba Rubio qui est celui qui me suit, par email, par téléphone si nécessaire. A bientôt : Tonton Cristobal

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Bonjour,

J'ai aussi 22 ans et j'ai été diagnostiquée hypersomniaque il y a 3 ans environ après au moins 4 ans de fatigue chronique. Je suis étudiante en Master 1 (deuxième année de Master 1) à Tours. J'ai été d'abord traitée par modafinil mais je ne l'ai vraiment pas supporté, ensuite par concerta et ritaline combinés et maintenant juste par une dose plus forte de concerta longue prolongation. Ma scolarité est également très compliquée, je dormais presque à tous les cours du lycée jusqu'à ma seconde année de fac où j'ai commencé à être prise en charge.

Je m'adresse à Jal Ja et Pauline, si vous souhaitez en parler, n'hésitez pas à envoyer des MP, et si vous connaissez des groupes de patients hypersomniaques je veux bien des infos ! Ce n'est pas une maladie facile mais il ne faut pas se laisser abattre, il faut essayer de s'entourer de personnes compréhensives même si je suis la première à savoir que c'est compliqué ...

 

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Merci pour ton petit mot tonton ;)

Il se trouve oui, que j'ai aussi quelques demandes de la Suisse se plaignant de difficultés de prises en charge m'arrive de temps en temps.

 

Je note tout cela si ça peut servir d'avoir une bonne adresse sous le coude... pour la Suisse en priorité et pour les possibles vacanciers...  ;)

 

:bye:

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Bonjour et bienvenue Estelle,

Si vous souhaitez échanger sur l'HI ou la narco, il y a des sous forum d'échange dédiés à ces pathologies. Si vous souhaitez dex espaces de discussion sur d'autres thèmes n'hésitez pas à demander mais j'ai déjà mis le paquet, pour tenter de structurer les échanges et qur nos amis somnolents puissent s'y retrouver rapidement à partir de l'accueil du forum.

 

Merci pour vos témoignages et pour vos soutiens.

 

Sinon pas de nouvelles de Jal Ja... Je suis inquiet ...dite juste si quelqu'un a eu des échanges récents avec elle . .

Ça me rassurerai ... J'espère que ça va mieux... Bonne fin de journée.

:bye:

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Jalja, je m'étonne aussi de ne voir aucun commentaire en réponse aux divers messages envoyés, sauf celui de Pauline.  Certes aucune solution immédiate n'a été apportée. Une étudiante en Suisse, est un peu dans la même situation que vous Jalja, qu'Estelle. Elle prépare, pour se prendre en charge et tenter d'éviter les médicaments à effets secondaires importants, à faire un projet sur un mois, pour que les "victimes" de narcolepsie suivent un régime alimentaire qu'elle pense être effectif, mais pour faire valider son projet, il lui faut des participants, qui répondent ou tienne un road book de leur alimentation sous le régime proposé. Je lui ai indiqué que j'étais partant, même si mon cas n'est pas le vôtre puisque, si vous lisez mon descriptif de narcolepsie (à 77 ans), je fonctionne assez bien, mais je n'ai pas les contraintes d'études ou professionnelles que vous avez toutes trois.

J'attends de juliette (je ne retrouve pas son pseudo immédiatement) qu'elle me fasse parvenir par le biais d'un échange par email privé, le questionnaire. Je donnerai mon avis publiquement une fois le processus examiné et commencé. Courage les filles ! Tonton Cristobal

 

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HyperNiakK29 : commentaires généraux : je suis étonné de lire que la narcolepsie, au mieux... touche des jeunes filles aussi jeunes. L'une d'elle écrivait l'autre jours qu'elle en souffrait depuis l'âge de 9 ans, mais diagnostiquée dès 12 ans. Comme c'est récent, par rapport à la technologie disponible, je n'ai pas encore lu de documentation qui évoquent des narcolepsies aussi jeune. Quant aux causes... les chercheurs patinent. H1N1 a bon dos, alors que nous sommes envahis de toutes sortes de pollutions chimiques . Un de mes neurologues à Lausanne, m'expliquait sans en être sûr, que c'était plutôt "génétique". Je veux bien croire, mais la génétique a bon dos quand on ne sait pas d'où vient le mal. C'est comme les cancers, bien que maintenant on a de bonnes raisons pour en connaître de nombreuses causes qui se greffent sur des faiblesses génétiques ! Tu as des références à citer à cet égard en ce qui concerne la Narcolepsie ? J'ai pas mal lu... mais rien de convainquant.

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Bonjour Estelle, merci pour ton message ! Je te contacte via message privé

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