Narcoleptique Forever

Bonjour

Je suis diagnostiqué narco  depuis 1989 à l'hôpital Kremlin Bicêtre lorsque j'étais en vacances en France. Cela a commencé par des endormissements subite en classe de 6ème, au dernier trimestre ainsi qu'un gonflement de la partie droite de mon corps.  Mes parents avaient comme principe de ne jamais se séparer de leurs gosses (nous sommes 6) avant l'obtention de leur bac afin de leur donner les armes nécessaires (de leur point de vue) pour affronter les contraintes du monde. Ce qui a motivé leurs refus de m'envoyer en France juste après mon diagnostique.

J'étais un assez bon élève et mes notes en 5ème sont restées stables, ce qui a convaincu mes parents d'avoir fait le bon choix. Mais en 4ème tout bascula. Ma narco s'est considérablement accrue, je ne pouvais pas rester 1h sans avoir des accès de sommeils incompressibles, mes notes ont dégringolé drastiquement. Au début du 2ème semestre c'était la catastrophe, alors mes parents ont finalement du se résoudre à m'envoyer chez ma tante en France.

A mon arrivée en France en février 1991 j'ai passé des tests d'endormissement à bicetre (hospitalisé 3 semaines) et j'ai donc été diagnostiqué pour la 2ème fois atteint de narcolepsie de type aigu par le Dr navelet.  Ma partie droite avait déjà dégonflé depuis, il y'a juste mon pied droit qui gonfle un peu quelque fois. On m'a même enlevé de l'eau avec une aiguille planté a coté de ma colonne vertébrale. Ensuite on a commencé a me fournir gratuitement en Modafinil ( non scientifique utilisé du modiodal à l'époque pré-commerciale de ce médicament). J'en prenais 4 par jour. A cette dose je commençais à avoir des désagréments au niveau de langue manifesté par des mouvements involontaire de celle ci. Mais c'est cette dose qui arrivait a diminuer un peu mes endormissements. J'arrivais à tenir quelques fois 1h30 sans dormir, surtout en maths ou je dormais quasiment jamais. Ensuite ma scolarité s'est poursuivi normalement sans encombre vu que les autres élèves me passaient les cours sans problèmes. J'ai raté mon bac S une fois, mais je suis persuadé que la narco n'a rien avoir la dedans à par en histoire géo.

Ayant obtenu mon bac S l'année suivante je me suis inscris en médecine. Et là c'était la catastrophe totale, les étudiants refusaient "poliment" de me passer les cours, et vu que je tenais rarement une heure sans dormir, j'ai donc rater 2 fois le concours.  Je ne savais plus quoi faire, la mauvaise expérience du refus de solidarité des étudiants m'avait profondément marqué. Et la par hasard je tombe sur un article du magasine "l'étudiant" qui parlait de l'inscription universitaire par le CNED. Je saute tout de suite sur l'occasion (assurance d'avoir les cours au complet)  et je m'inscrit en 1er année de biologie (al'époque internet trop chère, paiement à la seconde) . A l'époque le CNED proposait de faire le DEUG en 4 ans .

Ayant raté un semestre, j'ai mis 5 ans comptant pour 2 ans et demi pour obtenir mon DEUG Bio. N'étant pas français, mais disposant d'une carte de séjour étudiant, j'ai eu un problème en 2000 pour justifier mon inscription universitaire avec le CNED. Après passage en justice j'ai eu gain de cause en 2003. En 2003 je poursuis mes études hors CNED (pas de licence bio avec ce dernier) en m'inscrivants en Licence LBCP ( actuelle Licence de science et technologie). Malgré la prise de 4 modiodal par jours,  mes endormissements restent quand même fréquent , ils sont surtout accentué lorsque je dois me contenter d'écouter, d'écrire ou de lire. Je dors moins en TP, lorsque je participe aux manip, mais dès je m'assoie pour écouter le prof, je pars dans la dimension sommeil. J'ai mis 3 ans à avoir ma Licence, entre temps la LMD est mise en place. Têtu que je suis, je m'inscrit en M1 BMC, et là je rate de peu mes exams , je dois repasser seulement 4 matières, ce fut un exploit pour moi. J'obtiens donc mon M1 en 2008, et pour la 1ère fois j'obtiens mon Master 2 de génétique en 1 an en 2009 avec Mention AB. Par contre certains labos ont refusé de me prendre en Stage de M2 à cause ma narco (le chef d'équipe est interessé mais une semaine après se rétracte en stipulant que son équipe refuse car ils n'ont pas la struture adéquate pour m'accueillir). Mes profs m'ont donc demandé d'effectuer un travail biblio complète pour ma soutenance.

Voulant toujours poursuivre mes études (toujours une tête de mule celui là), je trouve une école doctorale qui accepte de me prendre mais n'a pas de financement. J'apprends que le CNRS dispose de financement pour personne ayant un handicap. J'en parle au directeur de thèse, mais entre temps on refuse de renouveller mon séjour et le labo peut pas me prendre sans séjour. Et me voila reparti pour un énième tour de galère. Cette galère a duré 6 ans, le temps que je trouve un avocat qui accepte de plaider ma cause au tribunal. J'ai enfin eu gain de cause en mai 2015, en obtenant un séjour vie privé vie familiale d'un an renouvelable. Entre temps il fallait travailler pour vivre. Comme je sais réparer tout type de panne d'ordinateur sous windows (Hardware et software), je trouve un travail de technicien informatique dans une toute petite TPE ou je suis le seul employé et occasionnellement je donne des cours à domiciles pour des collégiens et lycéen . Je n'ai pas perdu la volonté de vouloir faire une thèse, (c'est d'ailleurs la narco qui est la cause de mon amour inconditionnelle pour la science en générale, et pour la génétique en particulier). J'espère que je trouverais cette année.

Merci beaucoup j'avais vraiment besoin de vider mon sac.

PS: J'ai découvert l'association depuis 2011 et je viens assister depuis aux ateliers de la narco et hypersomniaques à l'hôtel Dieu sur paris les 31 janvier. D'ailleurs pour 2016 je ne trouve pas l'invitation que je reçois d'habitude dans ma boite mail.