Bonjour ,j'avais déjà posé des questions sur la maladie mais ne m'étais jamais présenté il me semble désoler .J'ai donc aujourd'hui 19ans et j'ai été diagnostiquer narcolpetique à mes 18 ans et demi même mais je pense avoir développer la maladie vers mes 16 ans .Aprés de nombreuses analyses de sang prescrite par mon médecin où tout était ce qui de plus normales mes parents ont pris l'initiative de prendre un rendez vous chez un neurologue où la j'ai expliqué toute les choses anormales qui ce passait en ce moment dans ma vie et il se trouvait que j'avais tous les symptômes d'un "narcoleptique parfait" (cataplexie ,paralysie du sommeil ,endormissement ..) .J'essaye aujourd'hui de faire avec la maladie même si cela n'est pas facile pour moi qui était une personne qui a plutôt était considéré comme hyperactive et jamais fatigué jusqu'à mes 16 ans .
Je suis à l'écoute de toutes les questions et conseils que vous pourriez m'apporter :oui:
Bonjour,
On m'a diagnostiqué narcoleptique il y a 3 ans... Je suis comme toi j'étais hyperactive avant et la depuis la narcoleptie qui a été longue a diagnostiquée car j'ai eu droit a : "faignante", "dépression"....
J'ai beaucoup de mal a accepter les conséquences de cette maladie et je n'arrive pas à l'accepter...
J'ai l'impression souvent d'attendre que le temps passe et de ne plus rien faire de ma vie... Je n'arrive plus a assumer le quotidien.... J'ai souvent l'impression d'être un boulet...
J'aimerai savoir comment tu gères les baisses de régime tout au long de la journée??? Comment tu as fait pour accepter le diagnostic ??? le regard des autres ?? comment ton entourage supporte et gère les situations ou tu es "absent"???
Bref j'ai plein de questions qui sont sans réponse.... et qui me bloquent.... peux-tu répondre à quelqu'unes ??? je t'en remercie par avance...
Je souhaite avancer mais je me sens seule, incomprise (y compris de moi même).
Bonjour,
J'ai 24 ans, étudiant en Ostéo sur Paris depuis 3 ans et narcoleptique depuis mes 10 ans mais traité à la ritaline depuis seulement 6 ans. Sinon je vis en Bretagne.
Je n'ai jamais rencontré de narcoleptique mais j'adorerais partager mon vécu, apprendre du votre et en rire beaucoup ! Donc si vous voulez que l'on se Skype ou que l'on se voit, ce serait avec plaisir !
Mis à part ça, je vais très probablement faire mon mémoire ostéo sur la narcolepsie donc même si ce n'est pas pour tout de suite, si ça vous intéresse de participer à l'étude ... B-)
Bonjour ,
Merci pour les présentations mais pour mieux s'y retrouver, ca serait sympa que chacun fasse sa présentation dans:
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/forum/presentez-vous/bienvenue-sur-nos-forums/
en créant un nouveau sujet, (comme mentionné dans mon message de bienvenue, qui date de 2 mois et une semaine pour @endie : je t'ai mis une tyte note ce jour pour que tu le retrouves facilement ;) )
Pour ce qui est des présentations , ca serait sympa d'en faire qu'une seule aussi (plus facile à vous de vérifier ce que vous avez pu écrire, que a moi de me rappeler pour les 150 inscrits...)
Pour @oilime, tu en avais deja fait une (tu avais 18 ans lol, et on avait échangé deja assez longuement )
Si je ne me trompe c'est par là ;)
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/sujet/narcoleptique-avec-cataplexie/
L'ideal serait que tu recopie les messages d'ici vers la vas qui complète ce que tu avais pu deja evoquer...
et que Endie et Quentin puisse recopier à la suite aussi leurs reponses. (j'espere que je suis clair , ce qui n'est pas certain :incertain: sinon on en reparle semaine prochaine, mais l'action initiale c'est pour @oilime et je vous laisse gerer comme des grands ;) )
Quand ca sera fait, je supprimerai cette présentation en doublon
Ne le prenez pas mal , c'est juste pour une plus grande visibilité, et que vous comme moi on s'y retrouve mieux et vous pouvez me comprendre étant atteints de problèmes similaires, si l'on peut dire...
Bravo pour @QuentinM qui sans mon petit message d'accueil a fait cela comme il le fallait... :bien:
De plus j'essaye de mettre des mots clés sur chacune de vos présentations pour faciliter les liens qui se font entre étudiants, retraités, narco, hyperso... enfin pour que vous vous retrouviez plus facilement ;)
J'vous derange pas plus pour tout vous dire j'suis en plein defi mais en total perte de confiance car pris dans des ennuis familliaux, professionnel et de sante (deux fractures en 10 jours..) sans compter des malaises (que je crois d'origine cardiaque apres 20 ans de modiodal... et j'me suis lancé le defi de passer (contre avis medical) mon examen de 1er DAN HandiKarate, malgres diverses pathologies qui me rendent a mobilite reduite .. mais pour tout vous avouer bien plus de mal a faire comprendre nos maladies invisibles et les repercutions sur des deconnections totales... la haut et plus on approche du but samedi a 10h , plus j'ai ses passage a vide de quelques fractions de seconde a parfois bien plus ou il n'y a rien a en tirer du bonhomme... et je vous dis pas les difficutes a retenir les termes japonnais qui pourronts m'être demandés a exécuter......tout cela pour vous dire que je ne vous derange pas plus avant dimanche ou lundi... et que je serai surement plus sur le tatami que devant mon ecran sur les quelques jours qui viennent et je ne sais comment je vais m'avaler mes 500km dans le WE, sans arriver HS... Au plaisir de vous relire , je serai plus disponible sous peu la c'est dormir morfler manger dormir karaté(17h/semaines) ... On a rien sans mal mais pas habitue a echouer dans mes defi ou j'y mets toute mon energie , parfois plus .. mais c'est vivre a 200% par moment qui mets un peu de piment dans la vie ...et je vous souhaite des emotions aussi fortes que ce que je traverses actuellement...
Si vous etes curieux vous en saurez plus sur ma page facebook (RayM Nicolas)
RayMonD
Un de vos admins... CL région Bretagne, plus membre du CA, et de la commission Internet...
:bye:
Et au plaisir de vous relire en esperant que j'aurai des bonnes nouvelles a vous annoncer :yahoo: , sinon j'risque d'etre grincheux et mauvais perdant ... :pleur: ca serait bête :mal:
Bonjour ,
Merci pour les présentations mais pour mieux s'y retrouver, ca serait sympa que chacun fasse sa présentation dans:
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Pour ce qui est des présentations , ca serait sympa d'en faire qu'une seule aussi (plus facile à vous de vérifier ce que vous avez pu écrire, que a moi de me rappeler pour les 150 inscrits...)
Pour @oilime, tu en avais deja fait une (tu avais 18 ans lol, et on avait échangé deja assez longuement )
Si je ne me trompe c'est par là ;)
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Ne le prenez pas mal , c'est juste pour une plus grande visibilité, et que vous comme moi on s'y retrouve mieux et vous pouvez me comprendre étant atteints de problèmes similaires, si l'on peut dire...
Bravo pour @QuentinM qui sans mon petit message d'accueil a fait cela comme il le fallait... :bien:
De plus j'essaye de mettre des mots clés sur chacune de vos présentations pour faciliter les liens qui se font entre étudiants, retraités, narco, hyperso... enfin pour que vous vous retrouviez plus facilement ;)
J'vous derange pas plus pour tout vous dire j'suis en plein defi mais en total perte de confiance car pris dans des ennuis familliaux, professionnel et de sante (deux fractures en 10 jours..) sans compter des malaises (que je crois d'origine cardiaque apres 20 ans de modiodal... et j'me suis lancé le defi de passer (contre avis medical) mon examen de 1er DAN HandiKarate, malgres diverses pathologies qui me rendent a mobilite reduite .. mais pour tout vous avouer bien plus de mal a faire comprendre nos maladies invisibles et les repercutions sur des deconnections totales... la haut et plus on approche du but samedi a 10h , plus j'ai ses passage a vide de quelques fractions de seconde a parfois bien plus ou il n'y a rien a en tirer du bonhomme... et je vous dis pas les difficutes a retenir les termes japonnais qui pourronts m'être demandés a exécuter......tout cela pour vous dire que je ne vous derange pas plus avant dimanche ou lundi... et que je serai surement plus sur le tatami que devant mon ecran sur les quelques jours qui viennent et je ne sais comment je vais m'avaler mes 500km dans le WE, sans arriver HS... Au plaisir de vous relire , je serai plus disponible sous peu la c'est dormir morfler manger dormir karaté(17h/semaines) ... On a rien sans mal mais pas habitue a echouer dans mes defi ou j'y mets toute mon energie , parfois plus .. mais c'est vivre a 200% par moment qui mets un peu de piment dans la vie ...et je vous souhaite des emotions aussi fortes que ce que je traverses actuellement...
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:bye:
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