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Hypersomnie et Errance médicale

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Externe01
(@barbouille)
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Créateur du sujet
 

bonjour, je suis étudiante en médecine en 6e année en France, et clairement en errance thérapeutique sur une hypersomnie idiopathique depuis 3 ans… c’est difficile. Après une polysomnographie qui a conclu comme telle, mes 14h de sommeil par jour voire plus, le neurologue qui me claque la porte au nez et me dit que c’est psy. Soit. Moi désespérée: psychiatrie —> seroplex 6 mois, je dormais encore plus, venlafaxine pendant 6 mois, va mieux. Depuis l’arrêt de cette molécule, mon état fluctue entre grosse dormeuse et hypersomniaque de la à m’endormir n’importe où. Toujours dans ce nuage permanent la journée, sans réussir à me réveiller vraiment. Sans compter les nombreux réveils le matin avec toujours cette ivresse du réveil qui persiste… j’ai perdu toute concentration, j’oublie mes cours à mesure beaucoup plus rapidement que mes camarades… bref rien de très rassurant.
Je sais que la première prescription de Ritaline est à prescription hospitalière. J’ai envie de m’en sortir, j’aimerais savoir si certains s’en sont vraiment sortis avec la venlaflaxine ? Ou si je dois considérer l’étape au dessus ? 
est-ce que les neuro prennent vraiment l’hypersomnie au sérieux ? Car pour être passée externe en neurologie, j’ai l’impression que la réponse est non. 
d’ailleurs si un neurologue spécialiste passe par là pour me donner un avis… je suis en errance médicale et désespérée

merci pour vos réponses 

 
Posté : 06/01/2022 01:43
Externe01
(@barbouille)
Membre Membre
Créateur du sujet
 

J’ai oublié de préciser, à part ce compte rendu de polysomno, je n’ai pas de « vrai » diagnostic, et de « vrai » suivi avec un neurologue et encore moins un hospitalier. A votre avis, que dois je faire ? continuer ma venla avec mon généraliste ou consulter un autre neuro ? Merci

 
Posté : 06/01/2022 01:47
CaroleB
(@caroleb)
Membre Membre
 

Bonjour, je viens d’être diagnostiqué Hypersomniaque idiopathique il y a deux semaine par un médecin du sommeil. J’ai réalisé 2 polysomnographies suivie de tile mais avant on a éliminé tout ce qui pouvait causer de la somnolence, dette de sommeil non car en arrêt maladie depuis un long moment, pas de syndrome de jambes sans repos et j’ai passé une IRM cérébrale, RAS. Tout cela a pris 6 mois alors allez peut-être voir un autre spécialiste, moi c’est mon généraliste qui malgré les examens n’y croit pas

 
Posté : 18/01/2022 09:59
Birty
(@birty)
Membre Membre
 

Espérer avoir un rdv avec neurologue du sommeil, c'est particulier et malheureusement assez rare. Je croise les doigts pour trouver un interlocuteur qualifié.

 
Posté : 06/02/2022 03:41
Tsé tsé
(@geraldine)
Membre Membre
 

Bonjour, je viens d être diagnostiquée hyoersomniaq après plus de 20 ans d errance médicale.. je prendss venlafaxine depuis une dizaine d'années mais ça n'est pas suffisant, même en augmentant les doses. Du coup le médecin du sommeil me diminue la venlafaxine progressivement pour le remplacer par un médicament adapté pour le maintien en eveil ; je prends actuellement 37,5 de venlafaxine et une demi cachet de mon nouveau traitement et je me sens déjà mieux. Bon courage

 
Posté : 14/02/2022 09:14
Tsé tsé
(@geraldine)
Membre Membre
 

Bonjour, finalement je crois que sunosi ne fonctionne pas encore pour moi..je suis hyperendormie depuis hier. 

 
Posté : 15/02/2022 11:13
Katrich
(@katrich)
Membre Membre
 

Bonjour a tous

 

Pour mon conjoint diagnostiqué hypersomnie idiopathique après 15 ans s errance médicale et en plus apnée du sommeil. Sunosi n a pas fonctionné, modiodal non plus et la  changement est très important avec la ritaline, quasiment plus aucune attaque de sommeil. Courage a tous

 

 

 
Posté : 02/03/2022 08:34
XemyX
(@xemyx)
Membre Membre
 

Bonsoir,

 

Je te comprends parfaitement dans ton errance médicale.

Je le suis moi-même après 2 polysomnographie.

Effectivement, le plus simple pour eux est d’abord d’administrer des anti-dépresseur. Concernant le Venlafaxine, combien de mg prends-tu ? Selon la psychiatre du sommeil de mon CHU, cette molécule n’agirait que pour les hypersomnies psychologiques. Si l’hypersomnie est idiopathique, ce ne serait pas la bonne molécule.

Quel était le résultat de tes TILE ?

J’ai beaucoup de mal à faire confiance également aux médecins, dernièrement je me suis effondrée devant eux parce qu’on m’avait enfin posé le diag et finalement, un mois après, ils reviennent sur leur décision. Et face à mes larmes, on m’a dit « Madame on n’a pas que vous, il y a d’autres patients qui attendent, vous pouvez sortir ».

 

Concernant la Venlafaxine, on m’a fait prendre 300mg par jour (oui c’est énorme 🤭) pour finalement me dire « oh bah ça ne doit pas être psychologique, vous pouvez arrêtez » sans même m’accompagner dans l’arrêt de cet anti dépresseur.

Je te conseille vivement d’aller consulter ailleurs et d’insister tant que tu en as encore l’énergie ☺️

 
Posté : 04/04/2022 20:32
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