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Hypersomnie idiopathique et apnée du sommeil

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Bonjour a tous, j'ai été diagnostiqué hypersomniaque l'année dernière, fatigué depuis plus de 20 ans j'ai toujours mis cette fatigue sur les horaires postes, puis sur l'apnée du sommeil, je suis appareille depuis plusieurs années, puis l'appareillage n'ayant pas amélioré cette fatigue j'ai été orienté vers la polysomnographie et les test toile que j'ai lamentablement échoué 3 fois!

En parallèle à ça je fais aussi des apnées centrales qui sont maîtrisée par l'appareillage et dont on n'a pas approfondi encore la cause.

Je suis en attente d'irm cérébral depuis plusieurs mois, c'est compliqué d'avoir un rendez vous ces temps ci.

Je suis sous modiodal, a 3 comprimés par jour, le traitement m'a provoqué un vaisseau dans l'oeil qui a claqué ainsi qu'une crise de tachichardie, l'effet est positif mais pas longtemps et la redescente est vraiment rude à gérer.

 

Je travaille toujours en horaires postes, ce qui n'est pas toujours évident, et lorsque je suis de journée, je fais une sieste le midi avec alarme sinon je ne me réveille pas.

 

J'ai récemment essayer de faire une demande ALD avec mon médecin traitant en ALD 31 qui a été refusée pour cause de coûts insuffisants ainsi qu'en ALD 32 (conseille par la représentante Anc locale) refusée car apparemment ça n'existe pas!

Bref, c'est assez compliqué à gérer, je n'en parle pas autour de moi car les gens ne comprendrait pas forcément, je préfère ne pas en parler à mon employeur de peur d'un licenciement,et la sécurité sociale ne semble pas m'arranger les choses non plus!

Comment avez vous géré votre maladie, tant au niveau de l'acceptation que D'en parler aux autres? Avez vous essaye d'insister avec la sécurité sociale?

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@10turbed 

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué vers 30 ans il y a presque 20 ans maintenant.

J'ai la chance de bien supporter le modiodal 100mg, j'en prend 7 par jours, 4 le matin et 3 en début d'après midi.

Tous mes amis sont au courant que je suis hypersomniaque, je ne le raconte pas a tout le monde mais petit à petit au fil des conversations, si ça parle de fatigue, etc.

Je n'ai eu aucun regard négatif, même pour certains je suis passé de gars toujours fatigue au gars qui a une maladie a la con mais qui ne fait pas exprès d'être souvent fatigué.

Au boulot j'en ais aussi parler avec des collègues, pas au début pour ne pas faire peur mais au bout de plusieurs mois, qu'ils ont vu que je suis opérationnel comme si de rien n'était, j'en parle si une conversation vient sur le sommeil.

Disons que je ne le cache pas. Généralement les gens sont intéressés au début parce qu'ils ne connaissent pas, puis après ils s'en fichent 🙂

Tu devrais voir avec ton spécialistes les alternatives au modiodal, il me semble qu'il existait un autre médicament.

Bon courage

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