Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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18ans/narcolpetique/rapide présentation/rencontre  

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Bonjour,

Je me présente, Antonin, 18ans diagnostiqué véritablement depuis 1ans:

Je suis un jeune étudiant rencontrant des difficultés au quotidien "classiques" comme vous autres narcoleptique avec les endormissements en tout lieux et en tout temps --> dans les transports en commun, debout, en marchant, assis, pendants du travail, cataplexie...etc.                                  Aujourd'hui, les soucis que cela entraîne ne font que s'accroître avec des difficultés pour mes études, une perte de confiance en ma personne, des sauts d'humeurs violents et sans remèdes.( J'essaie différents médicaments le temps de trouver une potentiel réponse à mon état)

Je me suis inscrit aujourd'hui, afin de rencontrer des gens tout comme moi souffrant de cette maladie afin d'en parler pour peut être mieux la comprendre, trouver des "solutions", sortir de ma petite bulle dépressive et bien d'autres raisons encore.

Je propose si vous le souhaité la création d'un petit groupe type wattsapp afin d'en parler également mais de façon plus intime si nécessaire?

Dans l'attente de vos réponses,

Arca.

Bonjour @arcanel,

Quand je lis ton témoignage, j'ai l'impression de lire ce qu'a vécu ma fille pendant près de 2 ans, la cataplexie mise à part. Elle entre en terminale à la rentrée. J'appréhende un peu ce que sera sa scolarité car cette année a été très compliquée pour elle.
Depuis mars, elle a changé de traitement. Il semble que ça fonctionne : plus de sautes d'humeur et moins d'endormissement en journée. Après, on était en confinement. Donc la question du réveil et de rester vigilant pendant les cours ne se posait pas. Il faudra voir à la rentrée.

En tout cas, ce que j'ai envie de te dire, c'est de ne surtout pas perdre confiance en toi. La narcolepsie n'est pas ce qui te définit. Elle te ralentit, te complique la vie mais ne te définit pas. Il faut du temps pour trouver un traitement adapté. Mais une fois que ce sera calé, tu devrais te sentir bien mieux dans ton corps, dans ta tête et dans tes relations sociales.

Tu prends quoi comme traitement actuellement ? 
Est-ce que tu as envisagé de voir un psy ? Ma fille va bientôt en voir spécialisé dans la narcolepsie. Ce qui devrait lui permettre 1) d'anticiper les venues des crises de sommeil et 2) mieux vivre son état. Affaire à suivre...

Tu vas faire quoi comme études à la rentrée ?

 

2 Answers
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Bonjour,

Pourquoi faire un groupe Whattsapp alors que d'autres personnes pourraient profiter de ton expérience ?

Christine

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Pour avoir un côté plus intime, parler de certains côté de la vie "en public" devant tout le monde peut être parfois compliqué; nous ne sommes pas réellement nous même.

--> Je compare ça un peu à parler durant une conférence devant un large public qui est par exemple bien différent d'une discussion durant l'apéro avec des amis.

Arca

@arcanel et pourtant moyen de parler en total anonymat et de faire que ces soucis qui sont ceux de bons nbre de personnes puissent être discuté sans tabou inutiles. Et d'être référencés sérieusement afin que les tabous tombent et qu'on se sentent moins seul.

Après si chacun part dans son système WhatsApp, Discord,.. Autant ouvrir une discussion privée à deux, codée et qui s'efface au bout de deux heure pendant la sieste de l'autre pour un minimum d'impact...

 

Je taquine en prenant des extrêmes mais si ce forum est riche en récit et en partages c'est aussi grâce à ceux qui ont osé en parler publiquement.

 

Après ça ne tient qu'à toi d'apparaître ici sous ton vrai prénom ou sous celui qui te chante pour une question d'anonymat et de facilité d'expression sans qu'on sache qui exprimé ces propos et se les voir ressorti en milieu scolaire ou professionnel...

 

Cela dit la balle est dans ton camps si tu veux participer à réduire ces dix années d'errance thérapeutiques pour faire avancer nos diagnostics et la recherche de solutions adaptées à nos quotidiens...

 

En tout cas bienvenue et merci pour ta présentation (si besoin de plus d'anonymat fait nous signe si des éléments à changer)

 

À très vite

 

RN

 

@arcanel

salut

J’ai 18 ans et je suis en étude supérieur. Je suis diagnostiqué depuis mes 9/10 ans donc si tu as des questions ou quoi je peux y répondre

Adrien

 

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