Bonjour,
Je souhaiterais savoir où faire passer les tests pour le diagnostic de narcolepsie cataplexie et la mise en place d'un traitement pour mes enfants suite à une polysomnographie chez un médecin du sommeil montrant une probable narcolepsie chez eux vu leurs symptômes.
Nous sommes en Drôme Provençale.
J espère que vous aurez des réponses parce que je suis perdue.
Merci
@hyperniak29 Bonjour ! Me revoilà..le bec dans l'eau.
J'ai enfin réussi à envoyer une demande de rdv à Lyon et ma demande a été rejetée 😢. Je suis écoeurée et ne sais pas quoi faire pour mon enfant.
bonjour @clmom
J'ai enfin réussi à envoyer une demande de rdv à Lyon et ma demande a été rejetée 😢
Je ne connais pas comment se passe la prise de RV dans cet hôpital .
Lors de la demande est t'il évoqué des dates de RV ou des périodes ? La réponse laisse penser que c'est plus qu'il n'y a rien de dispo pour l'instant et sur du court terme, plutôt qu'un rejet. J'espère ne pas me tromper, et que possibilité d'être recontacter si place dispo (ça peut être sûr désistement par exemple )
Je n'ai pas d'idée du délais moyen pour les RV enfants sur Lyon avec le Professeur Patricia Franco . (Peut être l'avait t'elle évoqué dans une visio reprise dans un article sur notre site où dispo en Replay sur notre compte youtube. Pris à court de temps pour révision et tout cela)
Le soucis général dans nos pathologies est déjà d'être adresse le plus rapidement vers des médecins compétent et de devoir attendre qu'il y ait une visibilité sur un RV pas trop tardif.
En local ici adulte , c'est presque un an d'attente pour un RV, et plus parfois pour un enregistrement du sommeil .
Les délais étant grossièrement 3 a 4 fois plus court pour les enfants.
On est face au constat que la moyenne des durée des errances thérapeutiques est de l'ordre de 10 ans encore pour avoir un diagnostic et on tente d'informer pour réduire ce délais , mais sans pouvoir créer plus de lit d'enregistrement du sommeil... La majorité des centres qui ont une forte charge , galèrent pour recruter du personnel avec formation sommeil. C'est les répercussions de la politique santé et sur les diminutions de développement de l'hôpital public qui durent depuis X tours de présidents toutes couleurs confondue, et ça ne s'arrange pas car plus d'écho de services ou hôpitaux qui ferment que du contraire.
J'espère que tu seras recontactée assez rapidement avec une proposition de date ...
Peut être peux tu leur demander le minimum a attendre suivant leur programmation d'enregistrements déjà prévus . Juste pour te faire une idée plus précise que ce qui est évoqué dans le mail. Et avec l'espoir d'un désistement qui pourrait être une chance pour vous
Si vous restez relativement disponibles peut être vous proposer comme pouvant tenter de combler une place qui se libérerai assez tardivement ... Qui ne tente rien n'a rien ...
Courage. C'est long qd on est dans cette phase d'attente.
Raymond
@hyperniak29 je te remercie de ta réponse, je vais continuer à essayer de les joindre par téléphone (ça ne répond pas..). Malheureusement je ne peux pas leur répondre car c'est un mail à sens unique. Bon déjà il va pouvoir passer le test TILE dans la clinique de Toulon même si le RDV a été décalé jusque mi aout et que le médecin ne pourra voir les résultats qu'à son retour de vacances fin aout début septembre.
je t'avoue que la patience n'est pas mon fort, surtout quand je vois mon fils souffrir comme ça... ça fait des jours qu'il dort non stop, est paralysé et donc incapable de se réveiller ou bouger et fait des cauchemars de plus en plus horribles et traumatisants. je connais trop bien tout ça et ai mal pour lui... sans compter qu'il est très maigre et ne mange pas assez vu tout le temps passé à dormir. je pense demander à mon médecin traitant de le mettre sous perf..
et son médecin orthodontiste qui le suit depuis tout petit et le médecin du sommeil ne sont pas d'accord sur la mise en place d'une orthèse d'avancée mandibulaire. L'orthodontiste dit que c'est ok et le médecin trouve qu'il est trop jeune. Mais en attendant nous n'avons pas d'autres solutions pour soulager son SAHOS sévère du au syndrome d'Elhers Danlos.
Je rage....
donc vendredi nous allons à Paris voir un médecin du sommeil qui connait très bien le SED pour lui demander son avis sur la situation.
vendredi nous allons à Paris voir un médecin du sommeil qui connait très bien le SED pour lui demander son avis sur la situation
Sur l'hôtel dieu ? (J'en connais un là bas, d'où ma question ... ;) )
Sinon comme situation a caractère d'urgence face au fait qu'il est sous alimenté... Je t'ai laissé un MP. Si t'arrive à le trouver ...t'y réponds.
Bien compris pour le mail auquel tu ne peux répondre ...mais bon y a p'tête moyen de voir quand même plus précisément.
