Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
Share:
Notifications
Retirer tout

Narcolepsie et accouchement "naturel"

2 Messages
2 Utilisateurs
0 Likes
104 Vu
(@elogj)
Messages: 1
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué narcoleptique cataplexique de type 1 il y a environ 2 ans.Je ne prends habituellement quasiment jamais de traitement. J'ai complètement arrêté de prendre mon traitement en essayant de faire un bébé. J'ai seulement repris à l'occasion lors de journée chargée quand je savais que je n'étais pas enceinte. Les traitements effectivement m'empêche de m'endormir intempestivement mais ça me met dans des états très anxieux et me replonge dans l'enfer avant le diagnostic. Je travaille en télétravail, j'ai appris à m'écouter pour ne pas surcharger mes journées.

Aujourd'hui je peux dire que j'ai retrouvé le gout de la vie en prenant le temps surtout dont j'avais besoin pour encaisser des aléas de la vie qui m'ont menée je crois à faire une dépression en plus d'avoir l'impression que ça a exacerbait mes symptômes de narcolepsie ce qui m'a poussée à consulter car ça m'angoissait énormément et me plongeait dans un cercle infernal. Je n'ai pas su parler a un medecin de la depression car j'avais honte, donc c'est un auto diagnostique, la narcolepsie et le confinement ont tout endossé, mais je pense surtout ça n'a pas aidé. J'ai trouvé aussi dans la méditation contre toute attente beaucoup d'aide pour notamment des maux de tête qui me rendaient constamment encore plus fatiguée a en devenir folle et pour lesquels aucun medicament ne marchaient. Depuis quelques temps je fais beaucoup moins de crise de cataplexie mais ce n'étaient pas des cataplexies handicapantes juste partielles au niveau des membres et de la tête mais si furtives que je n'ai pas le temps de tomber ou de faire tomber quelque chose.

Bref, j'en viens au cœur de mon sujet la maternité.

J'aimerais, si ma grossesse se passe bien, accoucher de manière physiologique et même pourquoi pas chez moi. Étant donné que je ne prends pas de traitement, et que je me fais suivre quand même tous les mois par mon médecin généraliste, et que je n'ai pas de problème, que ma tension est bonne et mes résultats sanguins aussi,j'aimerais ne pas mettre dans la boucle mon neurologue. j'hésite aussi à en parler à une sage-femme libérale ou le personnel hospitalier qui pourrait me forcer a consulter mon neurologue. Évidemment mon souhait n'est pas de sortir du milieu médical, je veux faire suivre ma grossesse au mieux (sur le model d'une femme en bonne sante mais qui veut bien faire tous les tests inimaginables) pour pouvoir menez à bien mon projet d'accouchement physiologique et si possible à domicile en étant sûr qu'il n'y ait pas plus de risques que pour une femme non malade en bonne santé (meme si je n'etais pas narcoleptique ca serait le parcours pour lequel j'opterai). J'ai un petit peu parlé de ça à mon neurologue mais je n'ai pas trouvé d'écoute avec une impression de jugement en général parce qu'avant d'avoir recours a la medicalisation je souhaitais trouver des alternatives plus douces et mon choix n'a pas ete respecte, on a cherché a me faire peur et le fait de ne pas vouloir continuer à le mettre au courant c'est pour éviter de tomber dans une forme de sur médicalisation et d'infantilisation alors que tout va bien et pour m'enlever une source de stress en plus.

Ma grossesse est très récente et même si c'est un sujet auquel je pense et me renseigne depuis très longtemps je me rends compte maintenant que je dois choisir un professionnel de santé qui determinera le lieu d'accouchement (domicile, maternité, maison de naissance, plateau technique) que je ne sais pas vraiment par ou commencer car les choses vont aller vite en fait et finalement je me suis dit que j'avais besoin d'entendre d'autres malades.

Alors mesdames et messieurs je suis preneuse de vos avis, de vos témoignages.
Merci d'avance, pour ceux qui prendraient le temps.

 
Posté : 05/06/2023 06:00
(@hyperniak29)
Messages: 512
Honorable Member Admin
 

Bonjour @elogj

Bienvenue sur nos forums ! 

Posté par: @elogj

Alors mesdames et messieurs je suis preneuse de vos avis, de vos témoignages.
Merci d'avance, pour ceux qui prendraient le temps.

Peut être avant je vais te proposer de transférer ton message plus vers le sous forum qui traite plus spécifiquement de la narcolepsie au féminin . 

Dès que j'ai ton accord je le fais ;)

RN 

 
Posté : 06/06/2023 23:24
Share:
4.5 2 votes
Notation de l'article

Newsletter

Abonnez-vous à notre newsletter et rejoignez les 826 autres abonné·es.
1 Commentaire
Le plus ancien
Le plus récent Le plus populaire
Commentaires en ligne
Afficher tous les commentaires