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Hypersomnie Idiopatique à Temps de Sommeil Raccourci - symptômes  

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Bonjour à tous,

J'ai découvert ce forum il y a une semaine.

En le parcourant un peu, je constate qu'il n'y a aucun post sur l'Hypersomnie Idiopatique à Temps de Sommeil Normal ou Raccourci (inférieur à 10 h). Apparemment la HI est de manière générale plus rare que la Narcolepsie. La HI à temps de sommeil court serait encore plus rare.

Je présente un peu mes caractéristiques pathologiques, pour voir si quelqu'un d'autre peut se reconnaitre dans ces symptômes. J'ai un vrai souci de partager.

J'ai 57 ans et j'ai vécu plus de 45 ans avec cette maladie non détectée (j'ai identifié - a posteriori - les premiers signes vers 9-10 ans).

Les symptômes sont quasi-identiques à celles de la HI à temps de sommeil long, hormis le fait que ma moyenne de sommeil normale tourne autour de 6.5 - 7 heures par nuit (rarement 7.5 h). Donc je ne suis pas une vraie marmotte, au contraire, j'ai eu des périodes de ma vie avec des nuits de 4-5 heures. Il m'arrive même de faire de nuits blanches (surtout en cas d'angoisses, de stress, ça me plonge dans une suractivité effrénée qui m'empêche de dormir), nuits blanches que je récupère dans les 2-3 nuits qui suivent.

Pour le reste, tout y est.

Symptômes

  • Hyperactivité (bouffées d'adrénaline à la suite de périodes de procrastinations pendant lesquelles je ne suis capable de quoi que ce soit),
  • Co-activités (il est rare que je ne fasse pas 3 activités simultanées pour rester éveillé, parfois 4-5),
  • Vie vécue à 1000% (on me pose souvent la question comment j'ai pu faire autant de choses dans la vie, comment je peux faire tant de choses différentes sur une journée),
  • Oiseau nocturne (j'ai un pic d'activité maximale entre 18 h et 2 h du matin et un deuxième pic moins fort entre 11:30 et 13:30 h - ça me fait déjeuner en décalé …),
  • Ivresse de sommeil tous les matins (je m'y suis fait, je fais toutes les activités du matin dans un état comateux, de demi-sommeil – je les fais quand même …),
  • Somnolences diurnes à se jeter par la fenêtre (le crayon qui commence à faire des gribouilles sur le papier, le clavier qui tape aaaaaaaaaaaa, les yeux qui se ferment en conduite sur autoroute, des conversations que je n'arrive plus à suivre : "ça t'ennuie ce que je te raconte ?", des réunions où on me demande si j'ai dormi la nuit précédente, aucune possibilité de participer à un apéro, …),
  • Sommeil souvent non réparateur (j'ai aussi une apnée du sommeil, correctement prise en charge), du fait d'un sommeil profond déficitaire, au détriment du sommeil paradoxal : je rêve énormément),
  • Réveil très difficile (j'alterne 3 réveils à son progressif + une radio, parfois je suis capable de me réveiller 5 fois et me rendormir 5 fois pour juste 1-2 minutes supplémentaires),
  • Je suis en retard quasi-systématique,
  • Siestes qui me replongent en ivresse de sommeil (malgré des durées respectant les cycles de sommeil : 15-20 minutes ou 1:30),
  • Mémoire chaotique (je me présente 3-4-5 fois de suite à la même personne, tout en gardant en mémoire des choses inouïes que les autres oublient – tout dépend si j'étais en bon état d'éveil lors de l'événement),
  • Mémoire de travail faible (je réapprends mon métier presque toutes les semaines),
  • Mauvais état général par temps couvert (malheureusement pour moi, j'habite en Normandie …),
  • Difficultés de garder la maîtrise de la température corporelle (je transpire comme un bœuf sans rien faire même par temps froid, ou je grelotte par temps chaud),
  • Accidents divers quand je suis en "pilote automatique" (jamais quand je suis en "hyperactivité"),
  • Hallucinations visuelles (je vois souvent un chat qui n'existe pas …),
  • Vertiges en stimulation visuelle ou auditive excessive (discothèque),
  • Paralysie à l'endormissement (très rare, mais non inexistant),
  • Entrée directe en sommeil paradoxal (rare),
  • Perte d'objets (rangés dans les endroits les plus farfelus – comportement automatique),
  • Irritabilité (assez rare, surtout en période de manque de sommeil),
  • Du fait de devoir rester éveillé, je suis tout le temps "en prise" - cela est fatigant pour l'entourage,
  • Vie affective bousillée maintes fois (apparemment il y a une vraie difficulté à vivre avec quelqu'un décalé),

En revanche, il y a un symptôme HI que je n'ai pas (par chance) :

  • Je peux rester concentré pendant des heures, pourvu que la tâche que j'accomplisse me mobilise à fond (au travail tous les projets complexes arrivent chez moi - on m'appelle Mr "moutons à cinq pattes", quand personne ne sait comment appréhender un projet, il arrive systématiquement sur mon bureau - à mon plus grand bonheur ! ; j'écris et je dessine/peins pendant des heures ; je fais des études botaniques au microscope à long cours ; j'ai bâti un site botanique comprenant 20.000 photos, site qui est une référence mondiale pour un genre spécifique de plantes tropicales (500.000 pages visitées par an), j'ai fait 2 écoles d'ingénieurs, j'ai créé une start-up internationale, … )

Et un autre complètement contre-intuitif et même déroutant :

  • Dormir un peu moins réduit la somnolence sur 1-2 jours, mais elle remonte si je dors de nouveau plus (…)

Un autre fait intéressant, je ne suis pas sujet au décalage horaire (jet-lag), comme je voyage beaucoup, je l'ai constaté maintes fois - je me mets instantanément à l'heure locale, que ça soit pour un décalage de 6-8 heures (Asie du Sud-Est, Philippines) ou de 10-12 heures (Nouvelle-Zélande, Australie).