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Comment être sur du diagnostique d'hypersomnie?  

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Bonjour,

J'ai 28 ans et on m'a diagnostiqué une Hypersomnie Primaire il y a quelques mois. Suite a quelques examens (cardiaque, IRM, bilan sanguin) tout allant bien, je commence mon 1er traitement : le WAKIX.

Le diagnostique a été posé après une Polysomnographie de 24h puis un 2nd séjour dans un Laboratoire du sommeil ou je suis restée 48h (Tests itératifs de l'endormissement puis 24h polysomnographie). Il semble que mon hypersomnie soit essentiellement diagnostiquée a cause du fait que j'ai dormi 12h/24h pendant le test (non d'affilé).

Je suis de manière générale, fatiguée. Depuis aussi longtemps que je m'en souvienne je peux dormir beaucoup, dès que je suis en situation ou je peux m'endormir (en train de lire, devant la télé...) je m'endors régulièrement. J'ai donc du mal a finir un livre ou voir la fin d'un film.

Cependant, j'adore sortir et je suis toujours la dernière debout (même jusqu'a 6h du matin...), je vais surement mettre quelques jours a m'en remettre (siestes a rallonge si je ne travaille pas).

Au travail, quand c'est un nouveau job je suis excitée d'y aller et je me réveille mais dès que la routine de l'heure du réveil s'installe je l'entends moins et j'ai du mal a me réveiller (aussi quand le travail devient moins intéressant).

Je ne me suis jamais endormie au travail mais il est vrai que le matin je peux parfois mettre un peu de temps avant d'arriver a me lancer vraiment dans une tache avec énergie (yeux qui pleurent de fatigue le plus souvent, bâillements...).

En ce qui concerne "l'ivresse du sommeil"post réveil et post sieste, ça m'arrivait plus avant et maintenant moins je crois. Si je suis chez moi et que je n'ai rien a faire je vais surement faire une sieste de 30mn a 3h en journée.

Je suis toujours étudiante en 3e année seulement (médecine) car j'ai du mal a me concentrer en plus de gros problèmes familiaux qui m'obligent entre autre a travailler en temps plein.

 

Est ce qu'au vu de ses éléments quelqu'un peut me dire si mon état de fatigue permanent n'est pas plus du a une propension à la fainéantise plus qu'a l'hypersomnie? Car les quelques témoignages que je lis décrivent un réel handicap et une réelle souffrance des personnes concernées et j'ai un peu le syndrome de l'imposteur.

Les quelques amis a qui j'en ai parlé m'ont dit "moi aussi je suis tout le temps fatigué" ou "moi aussi il me faut du temps pour me lever" ou encore "j'ai aussi besoin de 10h de sommeil" donc est ce que le fait que j'ai "simplement" réussi a dormir 12h/24 et que j'ai un score d'epworth de 18/24 fait de moi quelqu'un d'hypersomniaque?

Car quand je dors/sieste c'est que je le veux bien. Je pourrais me motiver, sortir, bouger, réviser mais c'est bien ma volonté de "flemmarde" qui me pousse sous la couette je pense...? Je dis ça car je ne me crois pas aussi "handicapée" que les hypersomniaques, j'ai souvent l'impression que c'est bien ma volonté de ne rien faire qui me pousse vers la facilité: dormir pour passer le temps.

Je suis donc remplie de doute entre l'idée agréable que la médicament fasse de moi quelqu'un de dynamique et motivée (idée surement idéalisée) puis celle que ça a l'air d’être un médicament lourd avec des possibles effets non connus encore (le WAKIX est un tout nouveau médicament donné pour le traitement de la narcolepsie).

S'il y a des personnes dans mon cas (pleine de doute sur leur diagnostique) ou au contraire qui sont passées par la je suis preneuse d'informations et conseils ;)

Merci beaucoup 

Inès

6 Answers
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Bonjour Raymond et merci pour ta réponse rapide!

Alors pour répondre a tes questions:

J'ai été diagnostiquée au laboratoire du sommeil de l’hôpital Raymond Poincaré à Garches (Yvelines) par un médecin vraiment super avec moi (comme je ne sais pas si cette personne m'autoriserait a divulguer son nom je ne me le permet pas).

Mon bilan précise que "Les TILE retrouvent une latence moyenne d'endormissement de 19mn et aucun endormissement en sommeil paradoxal". Je n'ai pas réussi 1 seule fois sur les 5 tests a m'endormir rapidement (l'idée de devoir m'endormir en moins de 15mn m’empêchait de me détendre...).

En fait mes doutes résident essentiellement dans le fait que j'ai toujours fonctionné comme ça, ma mère et ma sœur sont comme ça aussi, ce n'est pas apparu a l'adolescence ou après.

Donc qu'aujourd'hui des médecins (dont je ne doute absolument pas de leur entière compétence) viennent me dire qu'en fait non, ce n'est pas "normal" (avec de grandes guillemets au mot normal bien entendu) d’être tout le temps fatiguée et d'avoir une si grande capacité de sommeil.... que c'est une maladie très rare et que ma vie pourrait être substantiellement différente grâce au bon dosage de médicament...! 

C'est assez étrange en fait, ça parait presque trop beau pour tout avouer. L'idée que je puisse lire un livre ou passer plusieurs heures devant mes cours sans avoir l'intense envie de dormir m'enchante mais je ne sais pas si les médicaments me permettront ce petit miracle. Oui car niveau concentration c'est pas la folie pour moi :)

J'imagine que comme dans toute maladie il y a des stades/symptômes propres à chacun mais comme il apparaît clairement que peu d'études ont pu être menée et que finalement ça reste une maladie assez peu connue je me pose pas mal de questions sur le diagnostic (même si mon médecin m'a dit que je n'était pas une feignasse mais bien une hypersomniaque ;) ). De plus, comme je le disais je ne retrouve pas cette si grande souffrance que j'ai pu lire dans certains témoignages, ce handicap même puisque je n'ai jamais rien connu d'autre.

Mais tu as raison, le test d'epworth est un élément tangible et se comparer aux autres n'est pas utile. 

Concernant le médicament WAKIX, si quelqu'un à des retours je suis preneuse ? (je commence tout juste avec 4.5 mg par jour pour monter progressivement jusqu'a 18mg ou 36mg a voir)

En fait en écrivant mon message précédent je me rend compte de ma situation... Comme je le disais, je ne me suis jamais posée de question puisque ayant grandi dans cet environnement de fatigue constante j'ai toujours pensée que c’était comme ça pour tout le monde! Et que les autres aussi étaient fatigués mais plus motivés que moi.

Ce diagnostic remet donc en cause une grande partie de ma façon de vivre /  de voir les choses et c'est ça qui est étrange.

Il n'y a pas tant que ça de témoignages (nous ne sommes pas très nombreux à ce qu'il parait!) et si d'autres ont ressenti cette nouvelle comme un réel changement (la plupart j'imagine), je suis preneuse d’expérience ?!

Merci à l'ANC pour ce site qui est ma 1ere source d'information en dehors du service hospitalier!!!

A bientôt !

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bonjour et bienvenue Inès,

J'te trouve un brin dur avec toi, mais c'est aussi une qualité de savoir se remettre en question...

Puis je te demander, ou et par qui as tu ete diagnostiquée?
Peux tu communiquer le resultat du test des TILE? valeur moyennes et chaques valeurs en minutes si possible...

Des plus fatigues que nous on en croisera toujours tu sais ceux qui sont reste tard devant la TV ou autre, et qui au final n'ont pas de maladie mais sont toujours pire que toi.. si t'as mal au pied eux ils auront mal a toute la jambe, te rends tu compte? et meme a la tete  ;)
Le resultat du test d'epworth bien qu'il reste une representation subjective de la maladie est clairement pathologique, pas certains qu’une faignasse avec tout le respect que je te dois se trouverait avec un tel score... le diagnostic semble confirmer par des professionnel du sommeil donc dans un premier temps je pense malheuresement qu'il puisse etre réel !

est ce les remarques des autres qui t'influencent autant sur cette remise en question?

Allez j'ai de la route tot demain, je te laisse, et je te dirai plus a la lecture de tes reponses  ;)

Raymond !

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Bonjour Ines,

je comprends ta démarche car nous ne somme effectivement pas toujours compris et ce qui peut parfois nous remettre en question...

Effectivement le genre de test effectuer pour mettre en lumière cette pathologie sont déjà très contraignant (branchement / matelas / lieux etc...) alors si en plus tu ne te laissais pas aller naturellement c'est compliqué mais si le diagnostic est posé c'est que là haut il y a effectivement soucis

pour ma part j'ai 30 ans et j'ai déjà réalisé 3/4 polysomnographie  2 test de TILE et une journée non stop, les derniers résultats sont après la nuit de sommeil, une latence d'endormissement de 4.5 à 5.5min dont 1 sommeil paradoxal, suite à cette journée de sieste une nuit de 13h30 se passe, réveillé par une femme de ménage faisant tomber son ballait devant ma porte, petit déjeuné pris, 1h après le déjeuné arrive et 1h après l'envie de me rendormir me prend alors que je suis bien hors du lit occupé à faire autre chose soit 2h30 après ma nuit de 13h30.  Je me rendors et met un réveil pour libérer la chambre car je sais que je peux repartir pour longtemps et op réveil 1h30 plus tard .

j'ai testé le mododial 100 il y a 1 an et demi, un médicament magique ! des effets immédiat, une impression de revivre, j'ai tenté de faire une sieste par habitude car j'avais un petit coup de pompe mais impossible l'effet du médicament m'en empêchait. Mais c'était trop beau pour être vrai, après 3 boîtes de traitement l'effet n'était plus au RDV, les effets secondaires de crâne compressé et les yeux tirés de leur orbites insupportable, n'ayant plus d'effet du tout j'ai avec l'accord de mon médecin stopper le traitement .

Aujourd'hui suite aux derniers tests je suis sous WAKIX depuis plus d'un mois, je suis à 36mg depuis 15j, aucun effet positif, levé à 8h je peux me rendormir à 10h sans difficultés... Je continue encore d'y croire en attendant le retour de l'hôpital sur ce qu'on peut faire mais je subis au quotidien mes journées, je ne suis pas compris par mes proches qui pensent bien souvent que la maladie est une excuse et que eux aussi sont fatigués. Diagnostiqué pour une hypersomnie idiopathique je n'ai normalement plus le droit de prendre le volant sans être passé devant une commission m'autorisant provisoirement de conduire pendant X temps renouvelable  mais vu que ma demande d'ALD à été refusé par ma CPAM et que mon hôpital est situé à Paris je suis obligé de me rendre par mes propres moyens et mes frais (autoroute / congés payés à poser, essences, repas)

Travaillant sur un ordinateur en télétravail toute la journée je rencontre aujourd'hui des gros souci d'attention et resté complètement éveillé  devant mon poste. Mon poste est en péril, je risque de le perdre et ce n'est pas le statut de travailleur handicapé qui m'a été accordé qui va m'aider à retrouvé un poste ..

Donc tout va bien si on regarde bien :)

j'attends encore 15j et si je n'ai toujours aucun effet j'arrêterais le traitement (de faire pour la occasion arrêté de payé la secu pour rien)

Du coup j'espère que pour toi le wakix va fonctionner et que tes journées seront plus un plaisir qu'une souffrance 

 

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Je vous lis tous les deux,

beaucoup d'interrogation surtout quand on ne ressent pas plus que cela l'effet du traitement, mais comment vous souhaiter un peu plus de patience, surtout si pas trop d'effets indesirables...

Pour ma part presque un an, pour voir les effets bénéfiques, supèrieurs a ceux indesirables... d'un autre traitement... le modiodal, dont parle Florian. (merci pour ton temoignage au passage ;)  )
Mais sans regret ! oui ty colle assez bien les mots... entre la tete dans l'etau et les yeux qu'on t'arrache à moitie de l'orbite, c'est un peu le quotidien au début et les choses se sont tassées , elles reviennent si je prends trop de modiodal

et toi Inés, avec un peu plus de recul, sens tu un effet quelconque du traitement?

Je laisse les gens partager leurs experiences avec le Wakix, mais si je ne me plante pas, tu peux faire confiance a cette docteresse au nom composé  ;) (on va trouver un compromis sans citer, mais quand c'est pour des compliments perso je trouve que ca peut les encourager a agir ainsi ;)

Pour les autres questions je reste dispo par telephone.

Raymond.

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@Florian

Quel motif de refus pour ton ALD?

la demande a bien été faite sur une ALD Hors liste?
Ca date de quand le refus, es tu encore dans les delais de réclamations?

Ne lache pas l'affaire... refais une demande regulierement si les delais sont passés...
Si encore dans les clous recontacte moi ici ou en MP.

C'est anormal de voir des gens en galere avec des symptomes assez prononcés, se retrouver devoir prendre des risques au volant qd on en connait la réglementation qui ne fait pas de cadeau... mieux vaut essayer de décrocher cette ALD et prendre un VSL pour les soins...

A plus

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Bonjour, je ne sais pas où poser ma question donc je me permets de le faire ici.

Je m'appelle Maëva j'ai 23 ans je suis actuellement en études et j'ai un problème de sommeil qui dure depuis environ 3 ans.  en effet je dors minimum 12 heures par nuit avec des siestes allant de 2 à 5h l'après-midi. Si une envie forte de sommeil me prend je suis obligée de trouver un endroit où  je peux poser la tête et m'endormir.

 Selon les périodes je dors plus ou moins l'après-midi et je suis en permanence fatiguée comme si dormir n'était pas réparateur. Mes nuits de sommeil ne me satisfont pas puisque quand je me réveille j'ai l'impression d'avoir encore plus envie de dormir. de plus à la longue j'ai des effets indésirables puisque j'ai tendance à ne pas pouvoir me concentrer,  à ne pas être motivée et surtout j'ai beaucoup de perte de mémoire. 

Mon médecin mettait ça sur le compte de l'adolescence puisque je dormais déjà pas mal de temps vers mes 16 ans, malheureusement rien ne s'arrange. On a aussi mis ça sur le fait de mon végétarisme mais mon régime alimentaire est le même depuis environ 11 ans et cette dégradation du sommeil est apparue il y a peu de temps.

 Malheureusement je n'ai pas le temps de faire des tests poussés j'aimerais juste savoir si des astuces existent pour mener une vie normale sans fatigue permanente. J'aimerais faire des nuits normales de 8h à 10h maximum même si c'est peut-être un peu trop demandé.

Pour les gens atteints d'hypersomnie j'aimerais savoir comment on en arrive à faire des tests complets et quelles solutions sont proposées ? Y a-t-il des alternatives non médicamenteuses ?

Je suis un peu perdue,  je ne sais pas ce que j'ai,  mais mon corps me dit que ça ne présage rien de bon pour la suite de ma vie active.

Bonjour @Miaeva

 

Tu fais bien de te poser la question. Où m'être son premier post ;)

 

Le mieux (voire même ce qui est le  TOP DU TOP) c'est d'ouvrir un nouveau sujet dans ce sous forum de présentation...

Avec un petit soucis de copier/coller de mon téléphone...en espérant ne pas faire d'erreur de copie ...c'est par ici (c'est le genre d'exercice utilisant la mémoire immédiate qui me prend des plombes à recopier sans erreur ..lol , mais je tente ):

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/

 

Ainsi tous les utilisateurs retrouveront rapidement ta présentation et ca évitera que les réponses on ne sache plus trop à qui elles sont destinées .

 

Si tu peux le refaire par pratiquement un simple copier coller dans un nouveau sujet (sur mon smartphone, il faut cliquer sur "nouveau topic"), je t'en remercie par avance.

 seulement ensuite, tu pourras, si tu le veux bien, supprimer ce commentaire pour éviter les confusions possibles, ou si difficultés, on le fera pour toi ;)

Si besoin d'aide pour l'utilisation du forum, je suis là aussi pour cela donc n'hésite pas à demander ...

( Pour les possibles réponses @Miaeva , attendez SVP, que le post soit déplacé...)

 

À très vite ;)

RN , un des co-admins de ce site/forum