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Bonjour à tous, hypersomniaque nous ne sommes pas seul !  

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Bonjour,

Je m'appel Aurelie, j'ai 23 ans et je suis atteinte d'hypersomnie idiopathique diagnostiqué il y a 2 ans maintenant. Depuis quand suis je comme ça ? Dur à dire, depuis mes années collège je présume. Je suis loin d'être à l'aise avec la rédaction pour ne pas dire que c'est ma bête noir, mais partager mon expérience ici me paraît vital tant pour moi que pour tous ceux qui sont atteint de la même maladie. On est peu nombreux, mais pas seul, c'est primordial de ne jamais l'oublier.

Mes premiers souvenir en lien son :

De rentré tout les soirs des cours tellement épuisé que des mon arriver chez moi je m'endormais jusqu'à ce que mes parents vienne me secouer pour m'obliger à aller manger puis après le repas je me préparer puis aller dormir sans encombre pour trouver le sommeil. Le matin la plus part du temps je n'entendais pas mon réveil la encor mes parent devais venir frapper à ma porte pour me réveiller mais seul la voie de mon père réussissais à me réveiller (si il voyais que je dormais encore sa barder). Je me préparer en étant toujours à la limite du retard mais il n'y avais que grâce à cette adrénaline de la peur de louper le bus que j'arrivais à émerger et à devenir efficace. Mes journées de cours se composais de sieste le plus discrètement possible bien sûr à presque toute les heures de cours. Les remarques dès professeur étant "c'est la nuit qu'on dort" ou encore "si mon cours t'intéresse pas tu peu partir tu sais" puis plus tard "on sort pas faire la fête si on ne sais pas assumer derrière" seulement ce n'était rien de tous sa. Sans oublier la corvée des devoir une pur torture quand au bout de 3 minute de concentration dans le silence le plus total les lignes se dédoublé et que la minute d'après soi je fermer le cahier pour passer à autre chose soi je dormais. Seul la pression intense me permettais de rester éveiller sur mes devoir soit 2 semaine avant mon brevet des collège par exemple.

J'ai réussi à poursuivre mes études en faisant de l'alternance certe sa demande plus d'énergie mais, en passant 3 jour par semaine à courir de partout dans un grand magasin de vêtement pour mon bac pro commerce je n'avais pas trop le temps de somnoler et au moins les matières professionnel me permettait de rattraper les matières général. J'ai réussi ainsi à passer mon bac et mon BTS. C'est d'ailleurs durant la dernière année de mon BTS que j'ai commencer le traitement pour l'hypersomnie. A cette période je faisait 1h de tout aller 1h de route retour pour aller au lycée 2 fois par semaine. Un soir en rentrant du lycée, sur une route très fréquenté, je suivait les voitur de devant sur dès virage tout en luttant contre le sommeil qui me harceler, mais jusqu'à là rien d'annormal ce n'était que mon lot quotidien ! Seulement durant une seconde je n'est pu m'empêcher de fermer les yeux trop lourd et quand je les ai réouvert j'etait à cheval sur la ligne blanche et un poid lourd m'arrivait droit dessu. J'ai réussi à rectifier ma trajectoir à temps seulement ces trajets plein de surprise pour aller au lycée mon forcé à réagir. je ne pouvais plus continuais comme sa riquer ma vie mais aussi celle des autres a longueur de temps. la chance que jai eut ces que cette fois mon medecin ma pris au serieux et ma diriger vers un hopital du sommeil pour y faire un bilan. Quand j´ai eu un traitement, les professeurs on découvert une autre élève, plus attentive plus impliquer plus sérieuse dans les travaux à faire chez soit...

voila une bonne partie de mon histoir. n´hesiter pas si vous avez des question ou remarque.  :bye:

 

 
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Tu as bien trouvé les mots pour décrire ton vécu. Idem pour moi, excepté que je m'arrête lorsque je sens le sommeil arriver en voiture!

 
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Bonjour je viens d'être déclaré hypersomnie idiopathique depuis peu! Depuis quand je le suis?je peux dire depuis toujours étant bébé je mangeais même en dormant,à la maternelle ma mère était souvent convoqué ,car je dormais toute la journée et en grandissant c'était à peu près pareil. J'avais du mal à me réveiller ,j'arrivais pas à me réveiller malgré 3reveils,ma mère devait venir me réveiller et se déplaçait 3fois avant que j'arrive à immergé de mon sommeil ! Encore aujourd'hui c'est difficile de me lever et d'être éveillé toute la journée.lier travail,vie de famille... et très difficile pour moi surtout avec mes horaires de travail.de plus je viens de voir le médecin du travail qui dit qu'il n'interviendra pas auprès de mon employeur pour un allègement de mes horaires comme demandé par le spécialiste !le spécialiste que j'ai vu m'a prescrit du modiodal j'espère que cela va m'aider! Très peu de personnes de mon entourage comprennent  que c'est une maladie et que ce n'est pas mon choix de dormir autant c'est plus fort que moi!je me sens souvent incomprise et impuissante par rapport a cela!

 
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Joli temoignage Aurelie :bien:  , et on voit encore en quoi la vie ne tiens qu'a un fil.. avant d'etre diagnostique j'ai le meme historique que toi sauf la trajectoire face au camion a 500m d'arriver chez moi, j'aipas pu ratraper, 'angle etait bon je suis passe a gauche du camion qui arrivait en face...
J'ai eu la chance que sur cette rocade, les acotements etaient bien large sinon ca n'aurai pas passé...

SURTOUT NE LUTEZ PAS LES AMI(E)S... N'ALLEZ PAS CHERCHER LA FOIS DE TROP
(mieux vaux s'arreter et perdre 1h de vie que la vie et celle des autres...mieux vaut perde sa place au boulot que sa vie... c'est mon humble avis, et une fois pris conscience du Pb , prenez RV de toute urgence dans un centre specialise du sommeil... agréé SFRMS)