Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Narcolepsie, comment s’en sortir ?  

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Bon, je sais pas trop pars oú commencer. Je m’appelle Iliana, j’ai 16 ans et suis sujet au acces de sommeil depuis 1 an et demi ( dont 4mois de fatigue mais je soupçonne la mononucléose qui aurait activé la narcolepsie). Cela a ete une galere pour avoir un rdv de sommeil : j’ai du voir deux pediatre different, 3 fois un medecin genraliste et 2 fois un autre pour qu’enfin un pediatre me dise d’aller faire une ecg. Bref je suis allez voir une neurologue qui ma prescrit un rdv pour le test de sommeil : trois semaine plus tard et apres la prise de sang le resultat est tombée je suis narcoleptique : j’etais soulagé d’avoir enfin un motif de plus cela faisait un mois ,apres m’y être intéressé, que j’etais persuader de l’etre ce n’etait donc pas une surprise.  Bref le probleme c’est que je suis en S et comment dire que c’est vraiment la galere. Apres avoir passer une année de seconde horrible (quelque difficultés de m’intégrer et surtout un niveau plus bas et une participation au cours cent fois moin active qu’en troisieme car je ne faisait que de dormir ) c’est cette année que la difficulté est multiplé. Je n’ai pas de traitement car les medecin ne savent pas comment me traiter je doit attendre environ 1 mois pour avoir un rdv ds un hopital pediatrique. Donc ( desolé de ce looong message ;) ) j’ai passé un debut d’année mais horrible : depression qui a duré environ une semaine, des notes nuls, je ne fait que de dormir en cours et quand je rentre donc grande difficulte de concentration et faire mes devoirs... Ce qui m’enerve c’est que j’ai toujours les pires notes de ma classe tout le temps et c’est super rabaissant sachant que dans ma classe ils sont tous au top. Je me sens nul et commence a douté de mon avenir, je n’ai pas du tout mais du tout envie de redoubler ! En plus de sa je doute de mes reelle capacité j’ai l’impression que je n’ai pas le niveau. De base je suis fegniante mais je sais que le fait que je rentre chez moi et dorme et ai vrmt la flemme de faire mes debokrs est du a la maladie. Bref je suis arrivé a un point oú je me sens nul dans ce que fait, j’ai perdue confiance en moi niveau travail. En olus j’ai du mal a dire que c’est une maladie , j’ai l’impression d’en rajouter rt que ce n’est pas si grave que sa en olsu de sa les gens ne peuvent pas comprendre ils ne sont pas a ma place, sachant que les gens de ma classe aile trop savoir les notes des autres notemmeny qui a eu la pire et la meuilleur et se plaignent tjr de leurs superbe note. Je doute donc de mon avenir, j’ai peur qu’avec le traitement mes notes n’augme Pas que je ne puisse pas passer en terminales etc bref j’ai juste besoin de “reconfort” de gens qui me comprennent et quel solutions ont ils mis en place. Sorry pour la longueur du message et encore j’ai pas tt dit...

Ce sujet a été modifié Il y a 4 mois par Iliana.f
4 Answers
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Salut  je m'appelle victoria j'ai 17 ans et je suis diagnostiquée depuis un peu moins de 2 ans je suis aussi en S en terminal et je veux faire médecine 

Personellement je m'en sors en cours et je voulais te dire que c'était possible d'être narco et bonne en cours je peux te donner des conseils si tu le souhaites je comprends très bien la solitude et le manque de confiance en soi je me sens aussi très seule en ce moment 

Cette maladie même si considérée comme une maladie d'inconfort n'est pas banal et à prendre à la légère certes il y a pire mais ca reste difficile à vivre même si on peut être narco et être heureux 

Bon courage et je suis à te disposition si tu en as envie 

 

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Salut victoria, merci pour ta réponse
J’ai prévu d’aller au CDI pour faire mes devoirs au lieu de rentrer parce que je sais que je vais direct aller dormir sinon. Mais oui j’aimerai bien que tu me donne des conseils !

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Salut Iliana !

Je suis désolée de te répondre que maintenant mais je n'ai pas reçu de notification pour ta réponse :)

Du coup ce que je te propose si tu le souhaites c'est de te laisser mon mail et si tu as envie de prendre contact je te répondrais :)

mon mail : victoria.xxxxxxxx@gmail.com

voilà voilà j'espère que ce n'est pas dérangeant que je laisse mon mail ici et si d'autres personnes veulent partager leur expérience avec moi ça me ferait très plaisir, je pense que le soutien de notre famille, amis ou autres narco peut être vraiment très bénéfique !

Ce message a été modifié Il y a 4 mois par admin
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Salut Iliana, 

je comprends tout à fait ce que tu vis ! 

En tout cas C est réellement une maladie, donc ne te dis pas "oh la la je me plains Bcp", car vraiment il y a de quoi en avoir sur le cœur 

comme l'a dit Victoria , au niveau études et taf, tout est possible ! Il faut bien sûr aménager son temps et son espace de travail, mais on peut y arriver. 

Je pense que tu es encore dans une phase d acceptation de çe qui t es arrivé . Tu vois les autres, tu vois toi, et tu te dit "WTF ???" Donc je pense qu'il te faudra déjà prendre du temps pour t accepter telle que tu es. As tu des bons amis qui peuvent te soutenir, et te partager les notes de cours pour quand tu t es endormie ? Ca aussi les amis Ca aide énormément . 

Bref redis moi si tu veux correspondre davantage 

bye ! 

 

Bonjour a tous ma fille est narco a 12ans a du mal a accepter sa maladie elle pense que sais ma faute. Comment vous géré a cet age la maladie. Je cherchait des ados pour aider ma fille pour discuter. Merci

Je suis maman d'une jeune fille narco. J'ai remarquer son probleme de sommeil depuis l'age de 7ans. Elle maintenant 12ans et c'est tres difficile pour elle de se lever le matin pour l'ecole se plaint d'etre fatiguer pas envie d'aller en cours s'exprime avec colère parfois arrive souvent en retard en cours et profite pour dormir durant la permanance. Elle est sur ritaline et concerta quel ne veux meme pas prendre parfois ni prendre le petit dejeuner le matin. Le matin c'est tres dure pour moi chaque jours pour l'ecole elle que je la comprend et que si elle est fatiguer sais de ma faute. Elle refuse meme d'aller a son rdv quel avais au medecin faut vraiment incister pour quel puisse y aller. Elle se rend en colere a son rdv. J'avoue que c'est dure pour nous parents aider notre enfant a vivre avec sa maladie depuis 2ans. Quand j'arrive plus son père prend le relais mais c'est aussi dure pour lui. Elle peut avoir des propos verbals blaissant sans etat dame par moment. Je suis sa mere je j'aime et je fait de mon mieux j'etais partie en formation dans le nord j'ai quitter la formation et je suis rentrer parce que ca n'allait pas elle avait des idees noir .depuis ce jour j'ai arreter de travailler durant 3 mois pour elle pres d'elle. A ce jour j'ai repris mon travail a mon jour de repos je profite avec ma fille. Alors ce forum je vous voulais pas me sentir seule et trouver des jeunes ados ou des maman pour echanger discuter . Jespere avec ce forum je pourrais parler avec vous pas seulement de la Narcolepsie mais on a aussi une vie et malgré tout faut pas se laisser aller et essayer de profiter meme si la maladie marche derriere nous. Merci a tous