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enfant de 5 ans et demi et suspicion narcolepsie  

  

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Bonjour,

J'ai une petite fille de 5 ans et demi qui a passé des examens pour savoir pourquoi elle fait des cauchemars, dort mal et peut s'endormir en classe ou à la maison avec de grosses difficultés à la réveiller entre autres. Le soir, si elle s'endort pendant une soirée, ou parce qu'elle est fatiguée plus tôt à la maison, nous devons la porter parce que nous ne pouvons la réveiller en la stimulant. A l'école, elle est vite fatigable et elle s'endort régulièrement. Le souci, c'est que deux fois, elle s'est endormie et l'institutrice a mis énormément de temps avec l'ATSEM pour la réveiller, après deux heures de sieste. Pourtant, cette petite fille est sportive, est très active, voire pour certaines personnes trop active mais pas tout le temps. Les examens sont normaux et le taux d'endormissement est à la limite de la normale. Le professeur du CHU lui a prescrit Medikinet pour répondre à ces temps de sommeil invalidants (elle est en grande section et passe en cours préparatoire l'année prochaine). Elle doit passer d'ici quelques mois un IRM cérébral et une ponction lombaire. Je me pose des questions sur le traitement et ses conséquences possibles. Le professeur m'a expliqué qu'à cette âge là, les examens ne révèlent pas de façon claire la maladie. Les symptômes sont apparus très jeunes et ils sont c'est vrai invalidants parce que je dois la porter dès que je sors et qu'elle s'endort.

Que pensez-vous de tout cela ? J'ai peur des effets du médicament ! ils m'ont juste dit qu'elle pouvait avoir moins d'appétit mais j'ai vu qu'elle pouvait avoir des problèmes de croissance ? dans quel sens ? Cette petite fille est dans une bonne courbe de croissance actuellement même si elle mange beaucoup parce qu'elle a toujours faim.

Merci de m'aider à voir plus clair, je sais que ce sont des grands spécialistes dans un service du sommeil qui ont pris en charge ma puce mais je me pose la question sur donner ou pas le traitement ? Attendre de voir si cela va mieux d'ici 1 an ou 2 ?

Merci de m'avoir lu,

Kristine

10 Answers
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Ma fille avait des signes forts...mais peut-être parce qu'on s'en est aperçus tardivement ???? Elle a été diagnostiquée à 13 ans. Donc on pensait qu'elle se couchait tard, comme les ados et qu'elle était en manque de sommeil.
Dans la ponction lombaire, on mesure le taux d'hypocrétine (appelée aussi orexine), protéine maintenant l'état d'éveil. Pour une personne non malade, ce taux est entre 200- 300ng/ml. Pour ma fille, il était à....12 !!! Donc le diagnostic a été évident.

Ce message a été modifié Il y a 8 mois par Rêve bleu
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Bonjour !

 

Votre fille est-elle suivie dans un centre du sommeil spécialisé en pédiatrie ?

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Bonjour,

Oui elle a fait ses examens dans un CHU  en neuro pédiatrie spécialisé aussi pour avoir des chambres consacrées centre de sommeil. Enfin les enfants présents en examens sur quelques chambres étaient aussi appareillés comme ma puce. 1 enfant a été diagnostiqué épileptique, pour 1 autre il n'ont rien trouvé. J'ai peur de ne pas reconnaitre ma puce avec le traitement ! elle peut être aussi bien très très active et ne jamais s'arrêter comme vouloir rester dans son lit... C'est bête mais je ne veux pas que pour régler quelque chose qui est difficilement décelable si jeune, elle devienne une enfant trop calme... J'aurai l'impression d'avoir perdu ma vraie puce... Le professeur et le staff m'ont dit que c'est normal si elle est plus concentrée, plus attentive avec le traitement. L'activité importante puis l'aphasie font partie des symptômes parait il... dans la narcolepsie.

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Je rajoute qu'il lui a été prescrit du Medikinet. 1 semaine 5mg, 1 semaine 10 mg, 1 semaine 15mg, 1 semaine 20mg. Il faut que je puisse avec l'école, dire à qu'elle dose ma puce se sent le mieux.... pour lui donner la dose exacte. Au bout de ce mois, je fais un bilan avec le pédiatre et elle administrera la dose adéquate...

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Ma fille a été diagnostiquée narcolepsie sévère, la ponction lombaire a été catégorique. J'ai eu très peur aussi concernant les médicaments....Il a fallu tâtonner pour trouver les bonnes molécules et les bons dosages....Elle a fini par accepter, puisque sans son traitement, elle ne pourrait pas avoir une vie normale. Pareil, quand elle s'endormait, impossible de la réveiller. Elle s'est endormie plusieurs fois devant un radiateur soufflant, brûlée au 2° degré, sans que ça la réveille....Avec le traitement, elle a toujours tendance à avoir des phases de grande activité, justement pour ne pas s'endormir. Et quand elle ne peut pas bouger, elle parle sans arrêt.... :mrgreen: 

Au départ, elle prenait juste un médicament qui la maintenait éveillée, mais elle n'arrivait pas à se concentrer (comme si on vous demandait de faire des maths à 3h du matin....). Du coup, le médecin lui a prescrit un équivalent du médikinet. Et grâce à cela, elle peut suivre un scolarité normale, avec de très bons résultats scolaires. Loin de la changer, le traitement nous a permis de  retrouver notre fille d'avant la maladie ! 

Nous avons été bien aidés par toute l'équipe du service de neuro pédiatrie. Il faut leur faire confiance, je ne pense pas qu'ils prescrivent des médicaments de cette nature s'ils ne sont pas utiles....et surtout il est important que votre fille démarre son CP dans de bonnes conditions ! Quand aura-t-elle sa ponction lombaire ?

 

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Elle aura son IRM cérébral et sa ponction lombaire avant l'été. Nous serons convoqués par courrier... Mais que vois t'on dans la ponction lombaire ? Merci de m'avoir rassuré en ce qui concerne le traitement. Ma puce n'a pour l'instant aucun souci scolaire. Elle a déjà presque acquis la lecture... Ce qui m'étonne c'est que ma puce n'est pas non plus de signes aussi fort que la votre... Avait elle aussi un test d'endormissement à la limite de la normale ? A quel âge a t'elle été diagnostiquée ? J'ai toujours connu ma puce avec une difficulté voir impossibilité de la réveiller depuis ses 1 an !

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Bonsoir Rêve bleu,

Mais pourquoi donner le traitement avant la ponction lombaire et ses résultats ? Le professeur m'a dit que comme ma puce était très jeune, les résultats ne seraient peut-être pas significatifs à son âge... et que des résultats négatifs ne voulaient pas dire qu'il n'y avait pas de suspicion de narcolepsie ? Même pour la ponction lombaire ? J'ai l'impression d'avoir compris mais comme j'étais sonnée par la nouvelle, je n'ai pas pensé à poser de questions pertinentes. Cela paraissait évident pour le professeur de la mettre sous traitement... Et l'IRM cérébral, que peut-il révéler ? Même si jeune ? 🙄 

Merci pour votre compréhension parce que je vous pose tant de questions mais vos réponses sont importantes parce que vous êtes en plein dedans... malheureusement avec votre fille...

 

Bonne soirée,

😀

Désolée, je ne pourrais répondre à ces questions concernant le traitement concernant un enfant si jeune, je ne suis pas assez compétente pour cela ! Il ne faut pas hésiter à poser des questions. Souvent, elles viennent juste après la consultation....J'utilise pour cela le mail....
Pour l'IRM cérébral, c'est pour vérifier qu'il n'y ait pas une cause, une lésion qui pourrait entraîner sa somnolence.

Bon courage !

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Bonsoir @Kristine,

PL : le taux d'hypocrétine(nommé aussi orexine)  baisse progressivement, peut être le médecin voulait dire que si tout début de la maladie, le taux ne serait pas forcément si bas ? Ou dans une zone d'incertitude pour conclure (simple supposition)

Pour l'IRM cérébrale : à 99% des risque de ne rien révéler.

Il rentre dans le diagnostic différentiel, qui consiste à ne pas passer à côté d'autres pathologies plus graves, tel que des tumeurs cérébrales...

Ces dernières pourraient etre la sources de somnolences diurnes donc important de ne pas attaquer simplement le Traitement en diagnostoqiant une narcolepsie à  tord et passer à coter d'un truc grave et évolutif si pas traité. ... Mais zen ça revient toujours ou presque négatif.

 

Après pas évident de faire passer Le tests TILE à un très jeune lui faire oublier le  contexte de l'hôpital et lui demander de péter des score de vitesses d'endormissement, à la demande, toute les deux heures, en journée... Certains enfants sont plus perturbés que d'autres. Donc à voir.

Bonne route à vous deux.

 

Ensuite c'est dur à prendre dans la figure le diagnostic, mais c'est aussi une chance de voir des enfants diagnostiqués tôt avant que ça impacte la vie scolaire, grâce à une prise en charge adaptée

À plucheee

RN

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Bonjour Rêve Bleu et RN,

Merci pour vos réponses 😉

Ma puce a commencé son traitement à 5mg il y a une semaine. Je la passe à 10 mg demain. Elle est moins fatigable. En classe, elle s'est endormie que deux fois. A la maison, elle s'endort encore trop tôt et les nuits sont pas toujours jolies... Mais c'est un truc de fou ce traitement ! La maitresse me dit qu'elle ne reconnait pas la puce : écriture et attention exceptionnelles... Pas de comparaison...  comme je l'ai expliqué plus haut, c'est pour son bien mais je perds ma puce... Je me rends compte qu'elle est plus réfléchie, ne va t'elle pas être moins dans sa "folle joie" que j'aimais tant... J'espère que vous me comprenez....

 

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@Kristine

J'avais pas vu ta question... Sorry

Je comprends sur le fait de je perds ma puce dans son naturel mais sans attention suffisante...

J'pense malgré tout avoir gardé une dose de folie douce et être assez frapadingue et par contre sans traitement au matin, ou avant qu'il agisse J'suis complètement débridé et la je dois me méfier de ce que je raconte sauf en fille ou avec ceux qui me connaissent bien.

 

Souvent les bêtises sortent, elles sont dites et je réfléchis ensuite sur le fait que c'est pas très fute fute lol

Est ce plus marqué pour ta puce en début de traitement que maintenant ?

Des retours sur IRM et PL ?

IRM normal je l'espère.

RN

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