Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Besoin d'aide! je suis perdue  

  

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Bonsoir à tous,

Depuis presque 3 semaines ma fille de 12 ans s'endort brutalement. C'est très brutal, elle parle et tout d'un coup plus personne elle dort . Cela peut durer quelques minutes. Aujourd'hui elle est tombée à 3 reprises alors qu'avant cela arrivait que quand elle était assise ou couchée. Nous sommes très inquiets, les médecins de l 'hopital de Boprdeaux nous otn dit que c'etait psycho-somatique mais nous doutons. Les 1ers resultats du test du sommeil ( faits en parallèle dans centre du sommeil) montrent un endormissement pendant sieste avec phase de rêve dès 2 minutes. Elle doit réaliser des tests sur 48h et une ponction lombaire. 

Nous ne savons plus quoi penser? Notre enfant s'endort 10 fois par jour . Certains nous disent que ce sont des malaises et nous voyons bien qu'elle dort. Nous avons peur. Elle n'a jamais présenté de troubles du sommeil au contraire, n'a jamais été fatiguée, n' a pas été vaccinée récemment.  C'ets très brutal.

Merci pour vos retours.

Steph

8 Answers
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Bonsoir Steph !

En lisant ton post, je me revois un an en arrière, avec ma fille de 13 ans qui avait exactement les mêmes symptômes....Elle a été adressée dans un centre du sommeil pour des examens. Ils n'ont pas voulu nous donner de diagnostic, même si je suis sûre qu'ils avaient une petite idée...
Nous avons été adressés dans un centre de référence pour la narcolepsie, où elle a eu les mêmes examens....Pour avoir finalement le diagnostic : narcolepsie avec cataplexie, atteinte sévère....Après une nuit de 10h, elle a fait ses 5 siestes dans la journée, avec une latence moyenne à l'endormissement de 1 minute 30...Nous avons ensuite rapidement changé de centre national de référence, pour un bien plus adapté, car spécialisé en pédiatrie. Et là, nous avons énormément apprécié la qualité de la prise en charge, bien plus adaptée à une ado. Nous avons rencontré beaucoup d'écoute de compréhension, de réactivité et d'empathie....Parce que l'annonce du diagnostic, couplé à la crise d'adolescence, pas facile à gérer....
Dans le premier hôpital, nous nous sommes retrouvés seuls alors qu'en pédiatrie, il y a un véritable accompagnement, en lien avec la spécificité de cet âge là : arriver à être attentif en cours 6 à 8h par jour....Donc un traitement adapté, différent de celui donné aux adultes.

Inutile de dire que lorsque ma fille aînée a commencé à présenter les mêmes symptômes que sa soeur, nous nous sommes dirigés vers ce centre pédiatrique. Et nous pu apprécier la différence de prise en charge....même pour une jeune de 17 ans ! Nous avons été très entourés. Ma fille a été très bien suivie, avec un personnel en nombre important et vraiment considérée comme une personne et non un rat de laboratoire...

Si le diagnostic de ta fille est posé, je te conseille vivement de t'adresser dans un tel centre spécifique.

Je serais ravie d'échanger avec toi, nous commençons à sortir la tête de l'eau....;-). Ma fille a enfin un traitement qui lui convient et mène une vraie vie d'ado !!!

Bon courage

Flo

Bonjour,

Merci pour cette réponse ! je serai également ravie d échanger. Notre fille a déjà réalisé une polysomnographie et doit en repasser sur 48h fin mars + ponction lombaire. Si ce n est pas indiscret, quel le centre spécialisé en pédiatrie dont tu parles. Je suis dispo pour échanger. 

Bonne journée 

Steph

 

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Bienvenue a vous deux .

Bon courage , il en faut , mais bon des mamans attentives , c'est toujours appréciez, et d'une valeurs sans limites pour nos enfants concernés par des hypersomnies rares .

Tout plein de bonnes choses à vos battantes .

Et de la réussite dans leurs scolarité 😉

Le centre de référence pédiatrique ... Évoquiez vous Lyon ?

RN

 

 

Le centre pédiatrique dont je parle est effectivement celui de Lyon, mais je crois qu'il en existe un autre sur Paris. Ma fille aînée a passé une semaine là-bas, contre 48h pour la cadette dans un centre national de référence pour adultes. Même la ponction lombaire a été faite de manière indolore et sans effets secondaires à Lyon, alors que mon autre fille avait dû rester couchée 3 jours avec de violentes migraines. Apparemment, les aiguilles utilisées sont différentes.

Question scolarité, mes filles s'en sortent plutôt bien (en toute modestie ;-). Ma fille a passé le Brevet des collèges l'année dernière...Elle n'a pas fait l'épreuve de techno, elle a dormi pendant une heure....Malgré le tiers temps !!!

Par contre, au départ, lorsque nous n'avions pas encore le diagnostic, je déconseillais à ma fille de faire du sport, devant tant de fatigue. Cette année, elle s'y est remise avec beaucoup de plaisir et cela lui fait énormément de bien. Elle aurait même presque tendance à être hyperactive pour éviter l'endormissement....

A quelle date ta fille sera-t-elle hospitalisée ? Il faut de la patience pour avoir les résultats....Est-elle suivie dans un centre national de référence ?

 

Bonjour et merci. effectivement nous sommes très concernés par ce qui arrive à notre fille mais nous sommes aussi perdus... consulter un centre pédiatrique ou pas? quoi faire en attendant ? elle tombe régulièrement et nous sommes terrifiés à l idée qu elle se blesse....

 

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Bonjour,

Nous avons rendez vous en février pour la ponction lombaire et fin mars pour les études du sommeil. Nous constatons à Bordeaux au centre du sommeil.  Je me demande s il ne faut pas contacter un centre pédiatrique directement . Le plus simple pour nous serait Paris. Avez vous eu des retours du centre de Paris?

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Ma fille avait aussi beaucoup de cataplexies au début. Ses proches copines étaient au courant et vigilantes !

Puis les chutes ont disparu, il lui reste encore quelques cataplexies au niveau du visage. Elle a ait quelques séances d'hypnose chez un psychologue, est-ce cela qui l'a aidée ???

A Lyon, elle est suivie par le psychologue du service et participe à des groupes de paroles via skype avec d'autres ados concernés par la maladie.

Je ne connais pas le centre de Paris, ni les délais pour avoir un rendez-vous....Pour ma fille aînée, j'ai dû "harceler" la secrétaire pour faire avancer le rendez-vous... 😳 

Comment réagit votre fille ?

Le plus dur est d'attendre....avec un traitement, les choses s'améliorent vite !

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Effectivement j ai lu que l hypnose pouvait soulager les crises... Je vais me renseigner.. Demain je vais appeler Lyon et Paris pour tenter de décrocher un rdv mais ça a l air très compliqué. Ma fille est discrète, n en parle pas trop. Elle ne veut pas trop en parler et souhaite continuer sa vie. Ses copines sont vigilantes et précieuses. Elle voit une psychologue à qui elle parle... C est sûr que l âtre te est difficile.. 

 

 

Avec un peu de chance....J'ai profité d'un désistement pour ma fille aînée....Il ne faut pas avoir peur de rappeler régulièrement.... 😳 

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Je croise les doigts je les ai contactés aujourd'hui et y a 6 à 8 mois de délai ...

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Il faut faire des piqûres de rappel auprès du secrétariat...Comme ça, s'il y a un désistement, on pensera à vous....

C'est le même délai entre Paris et Lyon ?

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Avez-vous finalement eu un diagnostic et un traitement pour votre fille ? Comment va-t-elle ?

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