Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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(@catsarra)
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Bonjour à toutes et à tous, 

J'ai  44 ans et je vis avec les symptômes narco avec cataplexie depuis 25 ans. Diagnostic  confirmé il y a 8 ans environ.

Sous modiodal depuis, j'ai arrêté il y a plusieurs mois car je fais de l'hypertension.

Médicalement, je suis suivie par ma généraliste, qui connaît très peu cette pathologie.

Je souhaiterais consulter un spécialiste, afin d'adapter mon traitement.

Je vis en région lyonnaise : auriez vous des suggestions svp ?

Merci à vous et au plaisir d'échanger 

Catherine 

 
Posté : 30/10/2019 19:56
(@reve-bleu)
Messages: 29
Membre Membre
 

@catsarra

Bienvenur sur le forum !

Il existe un centre national de référence pour la narcolepsie situé à l'hôpital de la Croix Rousse à Lyon.

 

https://www.chu-lyon.fr/fr/service-medecine-sommeil-maladies-respiratoires-croix-rousse

 

 

 
Posté : 03/11/2019 09:11
(@hyperniak29)
Messages: 476
Membre Moderator
 

Bienvenue @Catsarra,

Merci pour ta présentation.

Tu sembles avoir pas mal galèrée en errance thérapeutique si seulement 8 ans que le diagnostic est posé.

Bons retours sur l'adresse qui t'est proposée. ;)

Après on est tous différents mais pour ma part sous modiodal depuis 95...

Soucis cardio que depuis quelques années, forte hypertension aussi et jamais d'antécédents cardio avant...

Sous bêta blocant (c'est ton cas aussi ?)

Ma spécialiste continue à 4 modiodal par jour, du coup ça reste stable ma tension ainsi 12 ou 13 sous traitement.

Et  moins sans.

À voir avec un bon spécialiste plus un bon suivi cardio (tiens j'en n'ai plus lol il est partie en retraite  :/ ) tous les espoirs sont permis ou sinon les autres traitent qui jouent moins sur l'aspect stimulant du système nerveux centrale.

Je t'espère retrouver ton équilibre car perso sans modiodal, vie très limitée et prise de risques maxi au quotidien.

À plus.

RN

 

 
Posté : 03/11/2019 19:26
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