Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Nouvellement diagnostiquée HI...  

  

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Bonjour à tous,

Je me permet d'écrire ce post car je pense que mon expérience peut peu être aider certaines personnes, et moi aussi au passage... J'ai été diagnostiquée hypersomniaque (idiopathique), avec allongement du temps de sommeil, cet été, par le Centre du Sommeil de l'Hôpital Hotel Dieu de Paris.

Au début ça à clairement été un choc pour moi, premièrement j'ai douté du diagnostic : lorsque je tentais d'expliquer ma maladie (ma famille, mon compagnon, mes amis...), on me répondait "tous le monde est fatigué", "moi aussi j'ai besoin de dormir", "on ne t'a jamais vu t'endormir pourtant", "moi aussi je suis sans doute malade"... à toujours devoir se justifier, j'ai fini par douter moi même. Et puis finalement quoi, les spécialistes se seraient trompés sur le diagnostic ? Cette maladie est tellement peu ancrée dans l'esprit des gens qu'il est très difficile de leur expliquer les tenants et aboutissants, et même moi finalement, connaissant trop peu cette maladie, je n'arrivais pas à l'expliquer à mon entourage. Les médecins du Centre du Sommeil m'ont réellement aidé car seulement eux sont en mesure de dire si oui ou non ont est malade et d'en évaluer le degré.

Ensuite, beaucoup de colère : j'ai fait des études, j'ai galéré, je rentrais le midi pour dormir, je séchais les cours pour dormir, je n'allais pas en soirée pour dormir... Sur le moment je ne comprenais pas pourquoi je n'arrivais pas à tenir "comme les autres". J'ai quand même réussi avoir mon Master, avec mention, on m'a proposé une thèse dans un domaine que j'adorais, j'ai refusé car je ne me sentais pas physiquement capable de la suivre. Puis le diagnostic m'a permise de réaliser que cette souffrance venait de la maladie, de réaliser également que je ne pouvais pas faire ma vie comme les autres... Aujourd'hui m'a vie de couple est très compliquée, même si mon compagnon est très patient, comme toute personne normale, il ressent le besoin de faire des sorties et de partager des moments avec moi que je ne peux pas lui accorder. Il y a alors un détachement émotionnel qui se crée, et une perte de confiance. Donc ma conclusion à été : hypersomnie idiopathique = impossible d'évoluer professionnellement malgrès mes capacités + impossible d'avoir une relation amoureuse épanouie... 

Aujourd'hui je suis dans une spirale professionnelle où je ne sais pas comment m'en sortir : j'ai intégré une entreprise en tant que cadre, c'est la médecine du travail qui m'a découvert cette maladie et qui m'a envoyé faire les examens qui se sont révélés positifs... j'ai été reconnue RQTH par la MDPH du 91, et j'ai choisi d'informé mon employeur de la maladie. Du télétravail à été mis en place 2 jours par semaine par la médecine du travail, mais étant cadre, même en étant à un contrat de 35h/sem, j'en fait facilement 45 (on a pas vraiment de le chois), et j'ai constamment le droit à des remarques comme "tu n'es pas assez productive...", autant vous dire que le burn out à été très facile, en passant par accident de voiture car je me suis endormie au volant, halucinations visuelles etc... Tout ça sous Modafinil et café toute la journée.  Je souhaite maintenant quitter mon entreprise (car ils ne respectent pas mon handicap), mais pourquoi ensuite ? Je suis cadre mais incapable de tenir un 35h. Je n'ai pas fait bac + 5 pour faire un travail qui ne me convient pas d'un point de vue intellectuel. Pourquoi je serais obligé de ne faire qu'un contrat de 28h/sem, et donc gagner moins, à cause de la maladie ? Sous quelle conditions je peux faire un départ négocié ? La MDPH m'a orienté vers un service d'orientation professionnelle sous handicap AGEFIPH. J'espère y trouver des réponse à toutes ces questions.

Pour le moment je fais beaucoup de remarques négatives sur cette maladie car évidemment elle n'est pas facile à vivre. Mais avec le reccul je suis très heureuse d'avoir été diagnostiquée car ça m'aide à comprendre beaucoup de chose et à anticiper certains problèmes qui risques de se poser avant qu'ils arrivent, et moins "subir" la maladie.

Je remarque que pas mal d'aides ont étés misent en place, mais si vous avez des conseils à partager n'hésitez pas. Je n'ai eu aucunes difficultés pour être reconnue travailleur handicapé alors si vous avez des questions sur les démarches, ou même si vous voulez juste discuter de la maladie, n'hésitez pas à me contacter !

Bonne journée et bon courage à tous  😀 

3 Answers
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Bonjour

c'est mon premier message sur ce forum même si j'ai été diagnostiquée HI (avec un doute sur le I...) il y a 2 ans et que la découverte de ce site et de l'asso a été d'un grand "secours, renfort"...

C'est d'abord moi qui ai douté. D'abord parce que j'ai d'autres pathologies et qu'il serait plus "simple" de se dire que c'est une conséquence supplémentaire. Les médecins de La Pitié m'ont laissé le temps d'accepter le diagnostique et le changement avec le modiodal a complètement changé mes relations en famille déjà. Dur d'expliquer à son entourage mais, passée par une autre maladie rare, pas facile à expliquer, ni à accepter, j'ai réutilisé ce qui m'a semblé le mieux. Des mots précis et l'envoi du doc de présentation à mes soeurs, mère et amis les plus proche.

Je ne suis pas rentrée plus dans le détail avec ma famille. Elles ont vu le changement, finissent par comprendre et en parler. Et quand je réalise que l'hypersomnie n'est pas récente (plutôt depuis 25 ans) ces nouvelles relations avec mes soeurs, mes parents, c'est.... beaucoup

Pour le boulot, je n'ai jamais été précise et explicite dès le départ sur mes pathologies avec mes collègues et mes chefs. J'avais déjà une rqth avant le diagnostic, et au moment de son renouvellement, il a été ajouté sans que je me pose la question (même chose pour l'ALD).

j'ai droit aussi au boulot, de façon  régulière à "mais t'as pas l'air malade", "on voit rien". Les handicaps invisibles, il y en a beaucoup plus qu'on ne croit. Les handicapés moteurs, en fauteuil, ont déjà du mal à faire accepter leurs besoins sans être diminués mais en faisant autrement. Alors certes un fauteuil, ça dérange, fait pitié, mais c'est visible, donc incontestable.

Mes relations avec la médecine du travail (/ de prévention) c'est toute une histoire, et franchement, sur ces sujets, c'est d'abord l'écoute du médecin du travail qui prime. Qu'il comprenne de quoi on lui parle. Qu'il cherche comment il peut aider le salarié. ça se concrétise différemment privé public, mais c'est l'ouverture de ce médecin qu'on ne choisit pas qui joue.

Aujourd'hui j'ai 2 jours d'arret par semaine (la mesure est spécifique au public - mais ça équivaut à un  60% thérapeutique) que je réparti selon le besoin de la semaine (selon mes RV médicaux, ma fatigue...). On m'a longtemps parlé de télétravail ce que je préfère éviter. Simplement car j'ai besoin d'avoir un rythme qui au delà du modiodal m'incite à "ne pas tourner en rond" . Je suis moins efficace l'après midi, je refuse les réunions si elles sont trop tard (car à ces moments là, les idées et pensées "n'impriment pas") mais j'ai réalisé que je serais moins "inefficace" au travail que chez moi. J'espère pouvoir trouver un meilleur rythme et remonter à 80 % dans quelques mois. Ce changement de rythme, validé, voir demandé par le médecin de prévention est un  aménagement de poste. Il impose à l'employeur de réduire l'activité en conséquence. J'ai conscience que ce n'est pas possible partout, mais pour moi cela a été salutaire. Cela a permis de mettre le doigt sur mes activités qui représentaient déjà plus d'un poste à 100 % Les choses sont donc bien plus tenables. je me sens, moi, inefficace, j'ai conscience que mes délais de réaction sont excessifs, au point que les opportunités pour évoluer dans la carriere passent au second plan. Tant pis. Chaque chose en son temps. Bien sur, je peux le dire car j'ai la chance d'apprécier mon métier actuel, mais avec l'expérience de mes autres pathologies, du temps nécessaire pour les encaisser, les gérer, je sais que je ne peux pas faire tout en même temps. Ma priorité est d'être bien avec moi-même, si au boulot, ça grince, tant pis.

 

j'ai réagi à ton message car ce que tu racontes fait echo à ces choses et ces choix que je fais aujourd'hui, plus sereinement.

 

Bon courage et au  plaisir d'en reparler...

 

Bonjour et bienvenue sur ce forum Claire,

Il peut être bien de faire une petite présentation en créant un nouveau sujet dans le forum bienvenue, présentez vous.

Fais simple, un copier / coller partie' de ce poste peut faire l'affaire et choisit un titre assez parlant... 😉

Si besoin plus d'info pour cela, demande et je détaillerai 😉

RN

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Bonjour @cmldp

 

Merci pour ta présentation.

Puis je savoir comme as tu connu l'existence de ce forum ?

 

Pour les questions sur l'aspect professionnel, n'hésite pas à aller sur les forums spécifiques.

Bien préciser si statut privé ou public, et  pour toi, et pour la structure qui t'accueille , car nuances de taille et côté compensation. Et côté notion d'invalidité.

 

En toute logique et toute théorie, la loi de 2005 évoque l'égalité et la compensation de tout, en tout domaine et donc aucune personne handi ne devrait supporter un salaire plus faible du fait de ses handicaps.. Mais ça ce n'est que la théorie la pratique est toute autre pour la majorité d'entre nous, mais une loi existe pour réclamer cette égalité des chances...

 

QUELLE CHANCE D'ÊTRE HI (humour)

.. et de subir de la discrimination... c'est ainsi qu'il faut appeler ce que tu vis, sans avoir peur des termes qui fâchent...

Partageons nos expériences ! C'est aussi notre richesse entre nous.

(pour ma part J'suis à statut public, embauche dans une boîte public puis qui s'est trouvée partiellement privatisée, et donc sous les aides de l'AGEFIPH, incompatibles avec mon statut public...

 

Ne t'inquiète pas la réponse à été rapide.. Mise en arrêt maladie impose par la DRH que j'ai refusé, je suis donc revenu travailler, évoquant que la seule personne apte à signifier une inaptitude est le médecin du travail... Mon poste me semblait adapté après 13 années de Discriminations et de combat, j'avais de quoi faire de courtes sieste s dans mon bureau discrètement derrière des armoires.. Plus adapté handicap physique, le tout en temps partiel compensé...

Résultat rapide, RV dans les 4h et sorti du RV médecin du travail avec certificat mentionnant "inapte à tout poste"

Ce message a été modifié Il y a 8 mois par HyperNiaK29
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Bonsoir CMLDP,

On est reconnu MDPH si on est aussi sous traitement pour narcolepsie ? Ma puce à 5 ans et demi et est mise sous Medikinet à partir de la semaine prochaine... C'est assez dur de penser qu'elle peut être reconnue MDPH si jeune ??

Merci pour votre réponse 🙄 

Bonne soirée,

La reconnaissance MDPH n'est pas obligatoire, on doit en faire la demande si on souhaite des aides du département. par exemple, si vous sollicitez l'Allocation Education Enfant Handicapé pour vous permettre de diminuer votre temps de travail pour pouvoir vous occuper de votre fille.

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