Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Nouvellement diagnostiquée HI...  

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Bonjour à tous,

Je me permet d'écrire ce post car je pense que mon expérience peut peu être aider certaines personnes, et moi aussi au passage... J'ai été diagnostiquée hypersomniaque (idiopathique), avec allongement du temps de sommeil, cet été, par le Centre du Sommeil de l'Hôpital Hotel Dieu de Paris.

Au début ça à clairement été un choc pour moi, premièrement j'ai douté du diagnostic : lorsque je tentais d'expliquer ma maladie (ma famille, mon compagnon, mes amis...), on me répondait "tous le monde est fatigué", "moi aussi j'ai besoin de dormir", "on ne t'a jamais vu t'endormir pourtant", "moi aussi je suis sans doute malade"... à toujours devoir se justifier, j'ai fini par douter moi même. Et puis finalement quoi, les spécialistes se seraient trompés sur le diagnostic ? Cette maladie est tellement peu ancrée dans l'esprit des gens qu'il est très difficile de leur expliquer les tenants et aboutissants, et même moi finalement, connaissant trop peu cette maladie, je n'arrivais pas à l'expliquer à mon entourage. Les médecins du Centre du Sommeil m'ont réellement aidé car seulement eux sont en mesure de dire si oui ou non ont est malade et d'en évaluer le degré.

Ensuite, beaucoup de colère : j'ai fait des études, j'ai galéré, je rentrais le midi pour dormir, je séchais les cours pour dormir, je n'allais pas en soirée pour dormir... Sur le moment je ne comprenais pas pourquoi je n'arrivais pas à tenir "comme les autres". J'ai quand même réussi avoir mon Master, avec mention, on m'a proposé une thèse dans un domaine que j'adorais, j'ai refusé car je ne me sentais pas physiquement capable de la suivre. Puis le diagnostic m'a permise de réaliser que cette souffrance venait de la maladie, de réaliser également que je ne pouvais pas faire ma vie comme les autres... Aujourd'hui m'a vie de couple est très compliquée, même si mon compagnon est très patient, comme toute personne normale, il ressent le besoin de faire des sorties et de partager des moments avec moi que je ne peux pas lui accorder. Il y a alors un détachement émotionnel qui se crée, et une perte de confiance. Donc ma conclusion à été : hypersomnie idiopathique = impossible d'évoluer professionnellement malgrès mes capacités + impossible d'avoir une relation amoureuse épanouie... 

Aujourd'hui je suis dans une spirale professionnelle où je ne sais pas comment m'en sortir : j'ai intégré une entreprise en tant que cadre, c'est la médecine du travail qui m'a découvert cette maladie et qui m'a envoyé faire les examens qui se sont révélés positifs... j'ai été reconnue RQTH par la MDPH du 91, et j'ai choisi d'informé mon employeur de la maladie. Du télétravail à été mis en place 2 jours par semaine par la médecine du travail, mais étant cadre, même en étant à un contrat de 35h/sem, j'en fait facilement 45 (on a pas vraiment de le chois), et j'ai constamment le droit à des remarques comme "tu n'es pas assez productive...", autant vous dire que le burn out à été très facile, en passant par accident de voiture car je me suis endormie au volant, halucinations visuelles etc... Tout ça sous Modafinil et café toute la journée.  Je souhaite maintenant quitter mon entreprise (car ils ne respectent pas mon handicap), mais pourquoi ensuite ? Je suis cadre mais incapable de tenir un 35h. Je n'ai pas fait bac + 5 pour faire un travail qui ne me convient pas d'un point de vue intellectuel. Pourquoi je serais obligé de ne faire qu'un contrat de 28h/sem, et donc gagner moins, à cause de la maladie ? Sous quelle conditions je peux faire un départ négocié ? La MDPH m'a orienté vers un service d'orientation professionnelle sous handicap AGEFIPH. J'espère y trouver des réponse à toutes ces questions.

Pour le moment je fais beaucoup de remarques négatives sur cette maladie car évidemment elle n'est pas facile à vivre. Mais avec le reccul je suis très heureuse d'avoir été diagnostiquée car ça m'aide à comprendre beaucoup de chose et à anticiper certains problèmes qui risques de se poser avant qu'ils arrivent, et moins "subir" la maladie.

Je remarque que pas mal d'aides ont étés misent en place, mais si vous avez des conseils à partager n'hésitez pas. Je n'ai eu aucunes difficultés pour être reconnue travailleur handicapé alors si vous avez des questions sur les démarches, ou même si vous voulez juste discuter de la maladie, n'hésitez pas à me contacter !

Bonne journée et bon courage à tous  :-D 

1 Answer
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Bonjour @cmldp

 

Merci pour ta présentation.

Puis je savoir comme as tu connu l'existence de ce forum ?

 

Pour les questions sur l'aspect professionnel, n'hésite pas à aller sur les forums spécifiques.

Bien préciser si statut privé ou public, et  pour toi, et pour la structure qui t'accueille , car nuances de taille et côté compensation. Et côté notion d'invalidité.

 

En toute logique et toute théorie, la loi de 2005 évoque l'égalité et la compensation de tout, en tout domaine et donc aucune personne handi ne devrait supporter un salaire plus faible du fait de ses handicaps.. Mais ça ce n'est que la théorie la pratique est toute autre pour la majorité d'entre nous, mais une loi existe pour réclamer cette égalité des chances...

 

QUELLE CHANCE D'ÊTRE HI (humour)

.. et de subir de la discrimination... c'est ainsi qu'il faut appeler ce que tu vis, sans avoir peur des termes qui fâchent...

Partageons nos expériences ! C'est aussi notre richesse entre nous.

(pour ma part J'suis à statut public, embauche dans une boîte public puis qui s'est trouvée partiellement privatisée, et donc sous les aides de l'AGEFIPH, incompatibles avec mon statut public...

 

Ne t'inquiète pas la réponse à été rapide.. Mise en arrêt maladie impose par la DRH que j'ai refusé, je suis donc revenu travailler, évoquant que la seule personne apte à signifier une inaptitude est le médecin du travail... Mon poste me semblait adapté après 13 années de Discriminations et de combat, j'avais de quoi faire de courtes sieste s dans mon bureau discrètement derrière des armoires.. Plus adapté handicap physique, le tout en temps partiel compensé...

Résultat rapide, RV dans les 4h et sorti du RV médecin du travail avec certificat mentionnant "inapte à tout poste"

Ce message a été modifié Il y a 3 semaines par HyperNiaK29