Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Share:

Maternité et MALADIE  

   RSS

0

J'aimerais avoir une discussion sur le sujet.

Je me pose beaucoup de questions, la 1ère à savoir si cela est vraiment raisonnable d'avoir un second enfant avec cette pathologie pas facile à gérer tous les jours, la 2ème s'il y a des femmes dans cette situation, comment elles le vivent, si tout se passe bien...Si vous avez arrêté le traitement avant d'envisager une grossesse ou lorsque vous étiez enceinte ?

Avant d'être malade, je voulais avoir 2 enfants mais la maladie a remis tellement de choses en question. Malgré tout, je pense que je ne vis pas bien le fait de devoir renoncer à une seconde grossesse, en vérité ça me bouffe un peu la vie, c'est obsessionnel. Je comprends les réticences de mon conjoint mais l'envie est présente, deux ans que j'y réfléchis bcp bcp, et ça ne me lâche pas. Le temps est compté aussi...

 

2 Answers
0

Bonjour,

Si l'envie d'un second enfant est si forte je pense que ca vaut le coup de tenter de lire quelques témoignages d'autres femmes qui ont passé ce cap, relativement bien.

N'hésite pas a rappeler si tu es narco ou HI, et ce qui te préoccupe le plus (chute si cata? endormissements sans traitements?...)
Il y a en général une période plus calme cote maladie durant la grossesse mais qui revient de suite apres.. c'est ainsi que décrivent la majorité des mamans pour ce moment magique.
J'ai lu et entendu de nos médecins référents deux explications, une immunitaire et une autre hormonale)

Je pense que celles qui pourraient témoigner seraient les bienvenues

Après cote travail, je ne sais si il y a des contraintes a ce niveau , il peut être intéressant de savoir si tu peux prendre une année un peu plus allégée ou suivant l'évolution,  utiliser toutes les périodes de maladies possible durant cette grossesses. 
N'hésite pas a explique si la aussi c'est quelque chose qui te tracasse ou au contraire peut-être es tu mère au foyer et c'est un pb de moins a gérer...

Apres coté traitement tu n'evoques pas lesquels tu prends .. en partant du plus courant le modiodal, le laboratoire recommande un arret du traitement deux mois avant le désir de concevoir un enfant.

d'autres te diront qu'ils auront fait presque toute leur grossesse sous modiodal la je ne peux valider ce choix, seul ceux qui peuvent assumer une possible malformation du foetus , ou de nombreuses fausses couches peuvent tenter..mais il faut savoir que c'est tres risqué et pas recommandé.

Dans l'impossibilité de passer sa grossesse sans traitement une autre solution peut être de changer de traitement aussi , cette discussion tu peux l'avoir avec ton spécialiste du sommeil pour savoir ce qu'il te recommanderait et s'il peut te rassurer sur le nombre de narco ou HI, qui ont affrontées leur grossesse malgré nos pathologies.. en gros presque toutes  😉 

Voila un début de réponse et n'hésite pas a compléter les quelques points qui peuvent être précisés pour que l'on puisse mieux cibler quelles sont toutes tes contraintes pour mener au mieux cette grossesse ! En général chaque pb trouve sa solution.  😉

Toutes ces interrogations sont naturelles, mais j'espere que tu trouveras des témoignages qui t'aideront à faire ton choix en toute sérénité.

RN

Merci pour ta réponse.

Je suis traitée par WAKIX, je suis Narco-cata. C'est un peu tout qui me rend réticente, la maladie sans traitement avec la grossesse, est-ce qu'un traitement pris au long cours n'est pas source de pb pour l'enfant même si cela n'est pas immédiat (quel retour on a sur le sujet), après grossesse : comment gérer, est-ce qu'il n'y a pas une aggravation de la maladie...

 

0

Bonjour Véro,

Je connais plus les contraintes du modiodal mais ca m'a permis de regarder pour le Wakix aussi (au final elles sont sensiblement les mêmes)

juste deux questions : si elles te gênent tu les zapes  😉
* quel moyen contraceptif utilises tu? (je ne sais si tu parles facilement de tout cela?)
* Coté cataplexie quelles en sont la fréquence et l'intensité?  Comment gère tu tes cata, te retient tu de rire en général, arrives tu un peu a contrôler? laisses tu s'exprimer tes sentiments du style, te lâches tu en lieu sur sûr, assise dans un canapé par exemple ? comment ca se passe?

As tu un prochain RV de programmé avec le Pr DAUVILLIERS?

et je te réponds plus précisément sur tout cela.

Ce qui est sûr c'est que déja la narco c'est une maladie rare... une femme narco allez hop deja deux fois moins en gros, une femme narco sous Wakix , c'est déjà plus rare bien que c'est un traitement qui devient assez rapidement proposé !
Une femme narco sous wakix, l'ayant arreté et ayant eu une grossesse, he bien c'est deja bcp plus rare  😉 et je vais tenter de faire venir quelques témoignages mais en nombre je crains que vous ne soyez pas nombreuses.
la personne la plus a même d'en connaitre le nombre approximatif serait le Pr DAUVILLIERS !

RN

Veuillez Connexion ou Inscription