Mettre en cause le vaccin H1N1 dans l'origine de l'apparition de ma narcolepsie

Bonjour à tous,

C'est la première fois que j'écris sur le forum de l'asso.. donc je ne sais pas trop comment m'y prendre. Je vais me présenter pour commencer.

Je m'appelle Esther , j'ai 23 ans et j'ai été ENFIN diagnostiquée Narcoleptique (sans cataplexie) il y a 7 mois (été 2016).  Je m'explique... je ressens les symptômes de la maladie depuis mon année de 1ère au lycée, c'est à dire depuis 2009-2010. Je n'arrive pas à vraiment dater l'apparition, je me rappelle juste que j'ai commencé à dormir pendant tous mes cours au lycée la journée. Ces envies de dormir étaient irrésistibles comme vous devez bien évidemment le savoir...
J'ai du en parler à mon médecin traitant dans la foulée mais malheureusement celui-ci ne m'a jamais prise au serieux et m'a dit que j'etais juste fatiguée et que c'etait normal à mon âge blablabla... Il m'a même fait cette blague dont je me souviendrai toute ma vie "Vous voulez que je vous prescrive de la coke ou quoi?" .... Preuve de la totale négligence et non prise au serieux de la maladie par certains professionnels... Ma mère était présente à ce Rdv, mais elle n'a pas su comment me soutenir non plus à ce moment.
Depuis ce jour, et pendant 6 ans, j'ai vécu avec la maladie tout en essayant de me persuader que je suis une personne normale, juste un peu plus sensible à la fatigue que les autres étudiants.. J'ai réussi à me sortir du Bac Scientifique que j'avais commencé non sans mal, ainsi que mon BTS et ma Licence tout récemment... Ma scolarité je l'ai sincèrement mal vécue, mais j'ai réussie à m'en sortir et j'en suis fière.
C'est lors du début de ma vie professionnelle, à Lille, que j'ai décidé de me prendre en main et d'aller réclamer des examens à l'hopital, car je m'endormais pendant les réunions ce qui n'etait absolument pas tolérable pour moi et mes collègues. Grâce à mon nouveau medecin traitant -super à l'écoute- j'ai eu très vite ce RDV à l'hopital et ai été diagnostiquée à mon plus grand soulagement. C'est pendant ce séjour à l'hopital que l'on m'a rappelée que j'avais été vaccinée en décembre 2009 contre le virus de la grippe H1N1. Je n'avais jamais fait le lien avant ce jour,  mais c'est désormais clair, les dates concordent parfaitement, ce vaccin est pour moi la cause de l'apparition de la maladie.
J'estime ne pas avoir un stade très sévère de la maladie, quand je lis les histoires de certaines personnes... et mon traitement au Modafinil me convient très bien. Mais aujourd'hui je suis en colère. Je suis en colère contre ce premier médecin traitant qui était mal informé, je suis en colère contre l'ensemble du lycée qui etait lui aussi mal informé et incapable de reconnaitre des élèves en difficulté , mais surtout en colère contre ce fameux vaccin.

Mon but est d'aujourd'hui pouvoir ajouter ma voix à ceux qui l'ont deja fait, pour remettre en cause les tristes conséquences du vaccin H1N1. J'ai beaucoup lu, et j'ai vu qu'il y avait seulement 70 personnes en France à avoir déposé un dossier au près de l'ONIAM / ou a avoir été reconnue narcoleptique à cause du vaccin.
Je ne sais pas par quoi commencer dans mes démarches, je voulais savoir si quelqu'un était dans la même situation, ou si il y avait une association de personnes qui luttaient pour la mise en cause du vaccin, des noms de personnes à qui s'adresser? etc...
Aujourd'hui la maladie je la gère, le pire est derrière moi (je crois), je ne réclame aucune indemnisation , je veux juste faire entendre ma voix, et mon histoire, notamment en soutien aux personnes plus fortement atteintes...

(Je suis aussi très intéressée à l'idée de faire évoluer la prévention sur la maladie, notamment dans les établissements scolaires etc... si jamais vous avez des renseigements ;) )

Je vous remercie beaucoup,

Une énorme pensée aux personnes qui luttent quotidiennement contre cette maladie