Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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aide soignante narcoleptique  

  

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Bonjour,

J'ose enfin prendre le temps et le courage de discuter sur le forum.

J'ai 40 ans, maman de 4 enfants, mariée, aide-soignante et je suis du Maine et Loire. Mes problèmes de sommeil ont commencé il y a plusieurs années (environ 4 ans). Comme beaucoup, je mettais ça sur le compte d'une grande fatigue, des journées bien remplies avec la p'tite famille et un travail avec des horaires décalés. Le diagnostique fut long à tomber car je ne "rentrais pas dans les cases" comme on dit lors des 2 tests de sommeil en centre hospitalier. C'est grâce à la ponction lombaire que le diagnostique a pu être posé: narcolepsie de type 1 avec cataplexie. (Pour info, ma grand-mère maternelle était elle aussi narcoleptique)

La mise en place d'un traitement fut compliqué à cause des effets secondaires, modiodal puis Ritaline en cp puis Ritaline LP 10mg. A cause des tachycardies et hypertension liés au traitement, je suis aussi sous Propranolol. J'ai perdu 5 kg du aux nausées et à cette sensation coupe-faim que me provoque la Ritaline, je mange parce-que je sais qu'il le faut. Mais par contre j'apprécie ne plus avoir mes tombés de sommeil le jour, pouvoir jouer avec mes enfants, être à table, conduire sereinement, sans avoir cette envie irrésistible et cette angoisse de m'endormir à tout moment. Je fais régulièrement une sieste de 30 à 45 mn l'après midi pour pouvoir tenir le soir jusqu'à 21h.

Les cataplexies me gênent surtout lorsque j'ai envie de rire, je dois toujours essayer de contrôler mon corps. J'ai cette sensation que mes joues tombent, ne plus contrôler ma bouche pour parler, mes jambes qui me lâchent. C'est assez frustrant. Ceci peut aussi m'arriver lors de moment de colère ou de pleure. Il m'est arrivée une fois lors d'un repas de famille, suite à une blague racontée par mon neveu, de ne pas pouvoir contrôler ma tête, je suis tombée de sommeil quelques secondes, moment très angoissant pour la famille.

Il y a aussi les hallucinations d'endormissement, auditives ou visuelles  lors de mon sommeil qui me font mal moralement. Elles surviennent aussi souvent lors de sieste dans la journée. Même si je sais que c'est du à la maladie, je trouve ça vraiment destabilisant et angoissant parfois.

Après un long arrêt de travail, je compte reprendre le travail d'aide soignante en milieu hospitalier peut-être courant septembre à mi-temps thérapeutique. J'ai un gros questionnement sur mon avenir professionnel, les postes que l'on me propose avec des horaires de jour normaux, ne sont pas très interessant, sans contact avec les malades, j'ai l'impression d'être "mise au placard". J'aime beaucoup mon métier d'aide soignante, me suis formée sur les soins palliatifs, le toucher relationnel, l'accompagnement des familles,...j'ai travaillé de jour (matin ou soir) et de nuit mais ses horaires ne me sont plus possible avec la narcolepsie. Il y a aucune communication entre la direction du centre hospitalier et la médecine du travail pour me trouver un poste adapté et enrichissant professionnellement. C'est déconcertant. J'ai fait récemmment un bilan de compétences mais il en ressort rien d'autres que le fait que aide soignante est un métier qui me correspond. Je me demande également si je serais capable physiquement de reprendre une formaton profesionnelle en plus de ma vie de maman.

C'est pour tout cela que je me suis inscrite sur ce forum, pour avoir votre ressentie, peut-être que des personnes ont eu le même problème professionnel et ont trouvé une solution?

Heureusement, je suis très bien entourée par ma famille. Mon mari, mes enfants sont adorables et comprennent bien que mon hygiène de vie est primordiale. Mais je sais que c'est surement gênant pour eux parfois. J'ai aussi une grande écoute de ma maman et ma soeur ainsi que des amis compréhensibles. C'est ce qui m'aide le plus dans des moment difficiles, de doute.

Merci pour vos réponses

A bientôt!

 

1 Answer
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Désolé pour le retard de réponse en retour de cure pour ma part.

Merci pour ta présentation. Je ne vais pas être bien long vu l'heure...

Pour la fonction publique, si je ne me trompe, je ne peux que compatir sur les difficultés d'une carrière professionnelle.

Dossier MDPH et RQTH prise en compte au niveau ressources humaines/médecine du travail  ?

Sinon tes soucis cardiaques sont arrivés combien de temps après la mise sous modiodal et à quelle dose ?

Je suis aussi sous bêta bloquant :/

Étais tu déjà passée à la ritaline ?

 

Les cataplexie que tu décris très bien semblent être ce qui te dérange le plus. En dialogue avec tes spécialistes t'ont t'ils proposés des traitements plus ciblés cataplexie ?

Prends soins de tes proches qui sont à ton écoute et dans la compréhension ce sont tes meilleurs traitements 😉

Garantis sans effets secondaires ceux la.

À très vite.

RN

 

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