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admin a ajouté l’évènement 15èmes Ateliers VIRTUELS de la Narcolepsie et de l'Hypersomnie il y a 1 an et 11 mois
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admin a ajouté l’évènement Grand-Est – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – mai 2022 il y a 1 an et 11 mois
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admin a ajouté l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – mai 2022 il y a 2 ans
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admin a répondu au sujet "Pénurie Concerta ?" – il y a 2 ans et 1 mois
Bonjour, J’ai demandé au conseil d’administration. L’un des membres a sa fille qui prend du Concerta. Il n’a pas eu ce problème. Il est en Île-de-France. Il n’y a rien non plus sur le site de l’agence des médicaments https://ansm.sante.fr/disponibilites-des-produits-de-sante/medicaments… Lire la suite»
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admin a répondu au sujet ""Non-assistance à personne endormie"" – il y a 2 ans et 2 mois
Le livre fait partie depuis quelques temps de la rubrique “Littérature “.
Il est dans la catégorie “Romans “.
Est-ce qu’il ne serait pas mieux dans une catégorie “Auto-biographies” ou “Témoignages” ?
Qu’en pensez-vous ? -
admin a ajouté l’évènement Webinaire sur la vaccination anti-Covid et les Maladies Rares il y a 2 ans et 3 mois
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admin assistera à l’évènement ZOOM – janvier 2022 – Narcolepsie et vaccination contre la grippe A(H1N1). il y a 2 ans et 3 mois
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admin a répondu au sujet "Merci à vous! je viens d'être diagnostiquée." – il y a 2 ans et 4 mois
Merci pour ce témoignage. C’est notre récompense à nous, bénévoles, qui maintenons ce site. Si tu as réussi à te faire diagnostiquée, alors notre but est atteint. Ce n’est clairement pas facile de se faire entendre lorsque l’on dit que… Lire la suite»
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admin a répondu au sujet "Presentation" – il y a 2 ans et 5 mois
Bonjour @katrich, C’est vrai qu’il n’est pas simple de vivre avec une hypersomnie et de l’accepter. C’est encore moins simple pour les conjoints d’apporter un soutien et de le vivre par procuration. Merci pour lui de vous être inscrite sur… Lire la suite»
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admin a ajouté l’évènement Congrès du sommeil de la SFRMS 2021 il y a 2 ans et 5 mois
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admin a ajouté l’évènement Ile-de-France – Marche des maladies rares – décembre 2021 il y a 2 ans et 6 mois
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admin a écrit un nouvel article, Essais en phase 2 du TAK-994 suspendus il y a 2 ans et 6 mois
Takeda a arrêté l’essai du TAK-994, par mesure de précaution immédiate, en raison de la survenue d’un évènement indésirable.
Le laboratoire nous informe qu’assurer la sécurité des patients participant a […]
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admin a répondu au sujet "REFUS ALD HORS LISTE 3X" – il y a 2 ans et 6 mois
Bonjour, Tu devrais écrire à la page de contact pour demander aux membres du CA de t’aider. Tu leur copie exactement le même texte. Ils commencent un peu à avoir de l’expérience en cas de refus. Mais ils préfèrent téléphoner… Lire la suite»
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admin a répondu au sujet "Projet dispositif médical pour narcolepsie" – il y a 2 ans et 6 mois
Bonjour @camillefrnz,
Peux-tu nous dire si tu as eu des réponses à ton formulaire ?
J’ai trouvé ce projet intéressant et je l’ai partagé sur notre page Facebook. -
admin a répondu au sujet "Chien d'assistance pour prévenir l'endormissement ?" – il y a 2 ans et 7 mois
Bonjour, @ooomarieooo, je remonte ce sujet car il y a un nouvel article qui en parle Tout ce que le chien “flaire” sur votre santé Il y a quand même de quoi être sceptique : “le chien est capable de… Lire la suite»
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