Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Merci à vous! je viens d'être diagnostiquée.

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(@aurelia)
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Voilà je rentre de chez le médecin et la 1ère chose que je voulais faire c'était vous remercier. C'est grâce à vous, à vos témoignages que j'ai décidé de remettre ce dossier en haut de la pile. Arrêter de procrastiner, y'a un truc qui va pas!. 

Je suis allée de mon plein gré à l'hôpital Erasme à Bruxelles et pour la 1ère fois en 30 ans, je suis tombée sur quelqu'un qui m'a cru et qui m'a fait toute la batterie de test. 

J'ai eu peur en attendant les résultats d'être une hypocondriaque névrosée qui se cherche des maladies.

30 ans que j'essaye d'expliquer ce qui m'arrive, 30 ans que je perds l'attention du médecin au moment où je parle de la cataplexie ou des hallu ... Plus de 30 médecins à qui j'en ai parlé!

Je me revois enfant avec mes 30kg de trop pris en 2 ans, je me revois en parler avec mes mots d'enfants. Ma mère croyait que j'étais somnambule en plein jour ou juste paresseuse mais penchait plutôt sur le cannabis, alors que je déteste ça. On est italien, faire des siestes, c'est normal chez nous.

J'ai beaucoup fait rire autour de moi. C'est passé presque inaperçu parce que je suis une bonne vivante, je suis positive, je suis une battante, maintenant je me vois comme une combattante. 

J'étais pas mauvaise à l'école! Après avoir doublé 2x, je suis tombée dans une école qui s'est adaptée à moi. Et j'ai très bien réussi. Impossible d'avoir un job d'employée dans un bureau quand tu piques du nez en réunion, je me suis adaptée et je suis indépendante, je fais mes horaires et j'ai un canapé dans mon bureau. 

Par contre, je conduis depuis que j'ai 21 ans et je n'ai jamais eu de problèmes. 

Mes crises de fatigue, je les sens monter, j'ai le cerveau qui chatouille, je sais que je ne peux pas les combattre. J'ai fait des micro siestes partout! dans les toilettes, dans la voiture, assise sur un banc, même en discothèque! Je sens quand elles passent et ça repart! "Il faudrait créer un sujet trucs et astuces quand tu es narco"

C'est fini les quolibets! Je me sens unique! je fais partie des 0,02% de la population atteintes de cette maladie. Comme disait mon médecin traitant: "c'est fort peu probable que tu soies atteinte de narcolepsie!" C'est lui que je vais appeler après ce message.

Donc merci à vous! C'est grâce à internet et à ce forum que je me suis auto-médiquée.

Non Aurélia tu n'es pas folle, tu as une maladie, et il existe un traitement.

 
Posté : 07/12/2021 13:34
admin
(@admin)
Messages: 67
Trusted Member Admin
 

Merci pour ce témoignage. C'est notre récompense à nous, bénévoles, qui maintenons ce site. Si tu as réussi à te faire diagnostiquée, alors notre but est atteint. Ce n'est clairement pas facile de se faire entendre lorsque l'on dit que l'on dort trop ou anormalement dans la journée. 

J'espère que tu nous racontera ce qui a changé dans ta vie avec le traitement. 

 
Posté : 12/12/2021 08:40
HyperNiaK29 reacted
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