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Narcolepsie avec ou sans cataplexie, déclenchée suite à la vaccination AH1N1  

  

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Le sujet est suffisamment important pour nécessiter qu'il soit traiter à part des autres éléments déclencheurs de la narcolepsie.
Cette discussion est à vous :bye:

2 Answers
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Bonjour à tous,

C'est à 23 ans, après 6 ans et demi à vivre avec la maladie sans avoir mis de mot dessus, que j'ai enfin été diagnostiquée narcoleptique (sans cataplexie).

Les symptômes étant arrivés au courant de l'année 2010, au lycée, c'est seulement depuis l'été dernier qu'avec mon entourage nous avons fait le lien entre l'apparition des symptomes et la période de vaccination contre la grippe AH1N1. Pour moi c’est désormais clair, les dates concordent parfaitement, ce vaccin est la cause de l’apparition de la maladie. Le nom du vaccin est PANDEMRIX
J’estime ne pas avoir un stade très sévère de la maladie, quand je lis les histoires de certaines personnes… et mon traitement au Modafinil me convient très bien. Mais aujourd’hui je suis en colère contre ce fameux vaccin.

Mon but est désormais de pouvoir ajouter ma voix à ceux qui l’ont deja fait, pour remettre en cause les tristes conséquences du vaccin H1N1. J’ai beaucoup lu, et j’ai vu qu’il y avait seulement 70 personnes en France à avoir déposé un dossier au près de l’ONIAM / ou a avoir été reconnue narcoleptique à cause du vaccin.
Je ne sais pas par quoi commencer dans mes démarches, je voulais savoir si quelqu’un était dans la même situation, ou si il y avait une association de personnes qui luttaient pour la mise en cause du vaccin, des noms de personnes à qui s’adresser? etc…
Aujourd’hui la maladie je la gère, le pire est derrière moi (je crois), je ne réclame aucune indemnisation , je veux juste faire entendre mon histoire, notamment en soutien aux personnes plus fortement atteintes…

Je vous remercie beaucoup,

A bientot!

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B'soir @str93,

Veux tu que je partage sur facebook? twitter? ... ca peut augmenter la visibilité de ta publication.

Sinon cote nombre de dossier liés au PANDEMRIX, qui sont actuellement instruits, il me semble que l'on a dépasser le cap des 100 dossier... l'ONIAM qui surement s'attendait a trouver juste une poignée de cas... Perdu !!!

Notre association est active par rapport a ces demandes d'indemnisation et travail en colaboration avec un medecin et un avocat. Mais si tu évoques que tu ne souhaite pas d'indemnisation, ca va se compliquer lol

Apres l'plus difficile semble de leur faire admettre le delais entre les premiers symptômes et celui du diagnostic... Nous y travaillons tous pour voir ce delais agrandi... car on est pas loin d'une moyenne de 10 ans encore pour permettre de faire ce diagnostic... et difficile a admettre cette pathologie. On veut malgre tout se sentir valide ...et le temps passe...

Quelques infos par ici  :
https://www.anc-narcolepsie.com/?s=H1N1&submit=Rechercher

Bonne lecture  :bye:

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