Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
Demande de prise en...
 
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Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale  

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Bonjour, ayant obtenu 3-4 refus de prise en charge à 100% pour ma narcolepsie j'aimerais avoir des retours d’expérience pour faire ma prochaine demande.

Merci

3 Answers
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Je suis d’accord avec vous sur ce point. Mais bon... 6 paquet de modiodal par mois sachant qu’un seul de ces paquets coûte environ 50 € (300€ par mois), je pense que c’est suffisamment onéreux pour obtenir une prise en charge à 100%. Sans oublier tous les examens et rdv qui peuvent avoir lieu à l’hôpital. Leur motif de refus c’est vraiment de la mauvaise foi. Et vis à vis de la loi, je crois rien que le fait d’être narcoleptique (qui est une maladie incurable) justifierait la validation de prise en charge.

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Bonsoir Lucas, 

Quel est le motif retenu pour chacun des refus ?

Et la demande est t'elle faite en cochant 'ald HORS LISTE' 

RN 

Ce message a été modifié Il y a 3 mois par HyperNiaK29

@hyperniak29

Bonjour,

oui la demande est faite en ALD hors liste à chaque fois.

Leur motif de refus est que “le traitement n’est pas assez onéreux pour une prise en charge à 100%”...

Je suis sous modiodal et mon ordonnance est à 6cp par jour. 
Pour ma dernière demande, j’avais joint une lettre du docteur de l’hôpital qui s’occupe de mon dossier expliquant que c’était un traitement onéreux et que la narcolepsie était une maladie qui ne se guérissait pas.

J'en suis exactement là aussi. Or c'est un choix de considérer que "onéreux" ne veut pas dire "couteux dans le durée", même si c'est une contradiction dans les termes d'AFFRECTION LONGUE DUREE....

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Bonjour, 

Côté médical c'est vrai que si pour nous ça parait important et coûteux 300€ par mois, mais c'est dans le raisonnable (un traitement refusé de ma part  pour une autre pathologie c'est suivant le choix la biothérapie entre 10500 et 155000€ annuel à vie pareil) donc il faut vraiment faire apparaître tout ce qui peut être lié à l'affection, suivi cardio, les possible soutiens psy, je ne sais si vous deux, vous êtes suivi en centre de référence ? Chacun à droit à deux visites annuelles en ventre du sommeil, si les trajet sont fait en VSL ça peut commencer à chiffrer...

Es tu toujours en période de réclamation possible ? 

RN 

@hyperniak29

Bonjour, 

Pour ma part, je suis suivie à la Pitié Salpetriere à Paris et je ne suis plus en période de réclamation. Mais je compte prochainement faire une autre demande. J’expliquerais bien les détails lors de la demande en espérant que sa passe.

 
Ce que je ne comprend pas, c’est que normalement il ne devrait même pas être question de coût puisque qu’on parle d’ald et qu’à partir du moment où on en est atteint il devrait être possible de bénéficier de la prise en charge. 

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