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mémoire de recherche sur la narcolepsie  

  

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Bonjour,

Etant moi-même atteinte de narcolepsie avec cataplexie, j'ai entrepris un travail de recherche sur cette maladie dans le cadre de mon mémoire de fin de cursus en psychomotricité. En effet, le fait que les soins proposés aux patients atteints de narcolepsie soient presqu'uniquement médicamenteux me pose question. Je pense que l'impact psycho-social constitue une part importante de la maladie, qui, à mon sens devrait être davantage pris en compte dans les thérapies proposées. Ce mémoire est un mémoire de recherche, qui je l'espère (tout comme mon maître de mémoire) pourra aider à faire évoluer la prise en charge de la narcolepsie.

Dans le but d'apporter une dimension plus objective à mon travail, il serait souhaitable de confronter ma propre expérience de vie à celles d'autre individus atteints de narcolepsie. C'est pourquoi j'ai rédigé un questionnaire que je souhaiterais vous soumettre. J'espère que vous pourrez prendre le temps d'y répondre.

Questionnaire – mémoire DE psychomotricité

  1. Quand le diagnostic de narcolepsie a-t-il été posé ?
  2. Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ?
  3. Comment votre entourage (famille et entourage social) a-t-il réagi à l’annonce de ce diagnostic ?
  4. Avez-vous un parent également atteint de narcolepsie ?
  5. Comment avez-vous envisagé votre avenir professionnel et social suite à l’annonce de ce diagnostic ?
  6. Etes-vous atteint de cataplexie ?
  7. Avez-vous essayé de faire en sorte de vous couper de vos émotions pour éviter les crises de cataplexie ?
  8. Quelles ont été vos stratégies d’adaptation à la maladie ?
  9. Pensez-vous que la narcolepsie représente un frein à votre vie sociale ?
  10. Avez-vous eu des difficultés scolaires ou professionnelles du fait de la maladie ?
  11. Comment avez-vous vécu ses difficultés ?
  12. Comment qualifieriez-vous votre relation à votre corps propre ?
  13. Si on vous offrait la possibilité de ne plus être atteint de narcolepsie, aujourd’hui, que répondriez-vous ?
  14. Quelle place tient la narcolepsie dans votre identité personnelle aujourd’hui ?
  15. A quel moment faites-vous mention de votre pathologie au sein des relations sociales et professionnelles ?
  16. Pratiquez-vous des activités artistiques (musique, dessin, poterie, danse, cinématographie, écriture, photo, chant…) ?
  17. Pensez-vous que la narcolepsie peut-être un facteur influant sur la créativité ?
  18. Pensez-vous que la narcolepsie influe sur votre comportement émotionnel ?
  19. Etes –vous satisfait de votre prise en charge médicale ?
  20. Pensez-vous qu’une thérapie psychomotrice serait bénéfique pour vous, narcoleptique ?

En vous souhaitant pleins de bonnes choses pour cette nouvelle année,

Juliette Kalaydjian

Bonjour

Je suis nouveau, n-c tout comme il faut, mais j'arrive trop tard pour contribuer à votre mémoire. Pourrais-je toutefois en être un lecteur?

Bonne continuation et merci pour votre contribution

Bien crodialement

William

3 Answers
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As tu eu des retours Juliette?

J'pense qu'il va falloir mettre ta demande pkus en avant si elle est toujours d'actualité .

L'impact psycho-social ..le stress Sony vraiment des critères d'aggravation des symptômes...

 

Peux tu préciser qd dois tu rassembler ses éléments? Au plus vite je pense mais...

Pour ma part je suis HI donc je ne rentre pas dans le cadre demandé.

 

Peut être que les Narco inscrits ici, pourraient répondre positivement à cette demande d'une de nos gentilles adhérentes. ?svp

RayMonD.

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Bonjour, je viens de m'inscrire à l'instant sur le site.

Ma fille(13 ans) est narcoleptique avec cataplexie (des dizaines par jour, tous les jours, depuis plus d'un an maintenant). Nous /elle (je ne suis pas narco, mais je le vis avec ma fille, je me permets de dire "nous") suivons un protocole test pour un nouveau médicament (à Montpellier auprès du Dct Dauvilliers). Cela se révèle d'abord très intéressant, mais surtout efficace et sans effet secondaire, en tout cas pour le moment. Avant d'avoir eu vent de ce que proposait ce professeur (grâce à un correspondant local de votre site, encore mille mercis), nous avons eu un parcours sans rien: une écoute parfois, des mois pour avoir un test de polysomnigraphie, des radios des poumons, des rdv chez des ORL (si!) avant de bien vouloir parler de narcolepsie. Notre conviction était faite bien avant, alors sans rien mais avec une jeune fille au collège qui dort en cours et fait jusqu'à 20 cataplexies entre midi et deux au milieu de copines au début plus ou moins compréhensives.... Nous avons cherché sur internet toutes sortes de choses "alternatives", l'homéopathie, la gestion du souffle et quelques positions de Yoga, comme beaucoup d'écoute et de discutions, sans solutionner le problème, nous ont bien aidé. Déjà à ne plus être en seule position de subir le trouble. Ensuite, c'est une recherche en soi et pour soi, qui je pense avec le recul, permet de prendre le médicament "autrement". Je m'entends: nous l'avons vu arriver comme une solution, sans doute plus efficace que ce que nous avions mis en place par nos petits moyens,  mais en gardant du recul, en reconnaissant aussi la part de l'humain en tout traitement: y croire ou non, croire aussi en soi et sa capacité à le gérer. Nous avons de la chance, l'accompagnement à Montpellier est remarquable, tant sur l'information, le choix, et l'écoute. Le médicament fonctionne (nous testons le WAKIX, tout juste sorti en juin dernier pour les adultes), mais nous attendons la fin du protocole pour reprendre aussi le yoga, l'homéopathie, la méditation... ce que l'on trouvera alors pertinent pour prendre soin de soi avec cette fichue atteinte, traitée ou non. Pas encore de traitement pour les cataplexies, mais ma fille tient bien le coup et l'information et la discussion auprès des copines a porté ses fruits, elle n'est pas seule.

Je lui communique votre questionnaire aujourd'hui, et je vous fais part de ses commentaires, réactions et réponses au plus vite.

Merci, continuez

Gaëlle

Alors @gaelle des nouvelles ? Lol

Intéressant aussi les retours sur la méditation 😉

Une petite présentation sous le forum adéquate ou tu peux recopier partiellement ce message peut être intéressante pour l'ensemble des membres du forum .

 

Bonne fin de WE .

RN

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Bienvenue Gaëlle  :bye:

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