Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Share:

Realisation d'un documentaire sur les pathologies du sommeil  

   RSS

0

Bonjour,
Je me suis permis de m’inscrire sur votre forum pour vous dire que je souhaite faire mieux connaître la narcolepsie au grand public.

Je voudrais en particulier dénoncer le fait que viennent s’ajouter à vos difficultés déjà grandes, celles bien réelles dues à la fois à l’incompréhension des autres et aux lenteurs de l’établissement du diagnostic.

Je pense que si le public était mieux informé, non seulement il réagirait mieux à votre pathologie mais en plus, en apportant une meilleure connaissance des symptômes, cela pourrait aider des malades qui ne se savent pas touchés précisément par cette maladie à savoir quel est leur pathologie et à éviter des mois ou des années d’errance et de souffrance inutiles.

Mon documentaire ne concernera pas uniquement les « narcos » comme j’ai lu ici mais aussi des personnes touchées par l’apnée du sommeil ainsi que des personnes touchées par des parasomnies graves. Le but de ce documentaire dans son ensemble est de mieux faire connaître le sommeil et aussi ses pathologies et montrer à quel point il est précieux.

Je cherche donc à rentrer en contact avec ceux d’entre vous qui accepteraient de témoigner et de faire partager un peu de leur vie pour faire passer ce message. Je cherche plutôt des personnes entre 18 et 35 ans qui sont en début de vie active et qui se battent pour avoir une vie la plus pleine possible.

Je précise aussi que je travaille sur ce sujet depuis plus d'un mois et que je suis en contact avec le président d'ANC Narcolepsie ainsi qu'avec les responsables des centres du sommeil de référence de Montpellier et de Paris la pitié-Salpêtrière.

Je suis joignable ici ou par mail à peluneaudaurignac@gmail.com.

Merci beaucoup en tout cas pour votre attention à cette demande.

Pierre-Emmanuel

1 Answer
0

Bonjour,

Avez vous eu des retours?
Si demande toujours d'actualité, j'ai créé un forum special pour les recherches de temoignages.
N'hésitez a y recoller votre demande presque telle quelle en créant un nouveau sujet dans le forum accessible par ce lien :
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/forum/vivre-au-quotidien/recherche-temoignages-volontaires/journalistes-recherche-temoignages-reportages-tv-presse/

A votre service
:bye:

Veuillez Connexion ou Inscription