Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Share:

Etudiante en santé cherche témoignages  

  

0

Bonjour à toutes et à tous,

Je m’appelle lala, j’ai 37 ans et suis étudiante en santé. Je prépare actuellement un TP “comme une thèse” sur la Narcolepsie et je cherche désespérément des témoignages sur Genève et ou Vaud de personnes atteintes de cette pathologie .

J’ai contacté différents centres de recherches sur ces deux régions mais malheureusement ils ne prennent plus le temps de recevoir ni de répondre aux questions des étudiants. Aux travers des recherches personnelles j’ai pu récolter des informations utiles sur la maladie et ses symptômes mais malheureusement il m’est impossible de récolter des informations sur l’impact de la narcolepsie sur :

– la scolarité (de 6 à 20 ans et plus) et les mesures mises à disposition des parents par le département de l’instruction publique (enseignements spécialisées dans le cadre de l’école ou accompagnement à la maison, etc..)

-l’activité professionnelle, est-il possible de travailler à 100% avec la pathologie? si non, est-ce que la pathologie est reconnue par l’assurance invalidité? si oui quelles sont les démarches à entreprendre et combien de temps faut-il compter pour être pris en charge?

-la vie sociale, est-il possible d’avoir une vie sociale dynamique? Est-ce que la pathologie est bien comprise et acceptée par les parents, amis, collègues ? Existe-il des traitements adaptés? Quels sont les impacts des traitement sur la santé à long terme? Sont-ils toujours efficaces?

Tant de questions qui restent sans réponses à ce jour! C’est pourquoi je fais appel à votre aide et soutient espérant de tout cœur pouvoir avoir des retours de sorte à répondre à ces questions en suspens mais aussi pourquoi pas par la suite faire des petites brochures dans le but d’apporter un maximum d’information à toutes personnes faisant face à cette pathologie.

D’avance je vous remercie toutes et tous pour l’attention portée à ma requête et me réjouis de vous lire très vite! :rose:

Bel après-midi à vous,
Lala

9 Answers
0

Bonjour à toutes et à tous,
Suite aux conseils reçus, j’ai élaboré un questionnaire que vous trouverez en cliquant sur le lien ci-dessous:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfBV6sPI05GPu3y3EyM2zK6VFnwDHvMrphLcBVcw1Qt7zur2A/viewform
Vos réponses me seront d’une grande aide et je vous serai reconnaissante si vous pouviez partager le lien (questionnaire) avec d’autres personnes :rose:
D’avance je vous remercie pour le temps consacré à répondre à ce questionnaire.

lala

0

J'ai appelé un ami Suisse à l'aide car ceux sont des témoignages de suisses que vous souhaitez obtenir @lala ?

Car il y a des questions sur les aménagements scolaires et si j'ai bien une idée de ce qui est proposé en France , J'imagine que la Suisse à aussi ses propres facilités d'inclusion scolaire ...mais la j'me déclaré incompétent total 😉

Et peu sur que notre commission scolarité possède l'info pour la Suisse....car déjà complexe de faire des plaquettes pour un pays , tous les âges, et surtout de tenir à jour l'information juste avec les différents changements que nous mettent en place le ministère de l'éducation nationale et Manon s'en charge très bien 😉

RN

 

0

Merci beaucoup beaucoup! :rose:

0

Es tu sur facebook sinon Lala?

Si oui passe moi le lien pour ton compte et je t'invite dans un groupe suisse  😉
Pour Moi : c'est  https://www.facebook.com/raym.nicolas
A très vite
:bye:

0

Bonsoir et merci pour ton message!

je te prie d'excuser ma réponse tardive.

Suite à ton message, j'ai créé un compte Facebook et t'ai envoyé une invitation.

Encore un grand grand merci à toi pour ton aide :bien: :rose:

je te souhaite de passer une très belle soirée et à très vite,

Lala

0

Bonjour Nicolas

Tout d'abord mes meilleurs vœux pour l'année 2017 !  SANTE JOIE ET PROSPERITE !

Comme tu me l'as demandé j'ai ouvert un compte Facebook 🙂 et suite à nos échanges sur FB, j'ai refais un nouveau questionnaire dont tu trouveras le lien ci-dessous

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe8HGmcHdjnMZ-IJnzdWnJfFXsDzuufc1M3_xfmWbBg3YtA_w/viewform?c=0&w=1

En relisant nos échange sur le forum, tu me disais avoir fait appel à un ami suisse et que via FB tu pouvais me mettre en contact avec un groupe suisse pour que je puisse obtenir des réponses à mes questions. Pourrais-tu STP me mettre en contact avec le groupe Suisse (me présenter à eux) afin que j'aille de l'avant avec ma thèse?

D'avance je te remercie et attends impatiemment ton retour!

:bye:

 

 

0

Bonjour Lala et bonne année...

Je vous écris afin de donner mon témoignage par rapport à mon cas.

Voilà, celà fait maintenant 4 ans (seulement!), c'est-à-dire à l'âge de 44 ans!...J'ai été diagnostiquée narcoleptique avec cataplexie. Mon parcours a été le parcours du combattant puisqu'avant ce diagnostic, j'ai dû faire énormément de tests, preuves, consultations de tout genre (marabous inclus!) mais finalement, on a pu mettre un nom sur ma pathologie.... Bizarre, à 44 ans, ce n'est pas normal... En effet, tous les neurologues consultés ont eu la même réaction! J'ai été sous Modiodal (modafinil), puis rhitaline et maintenant, depuis le mois de juillet 2017, je suis sous wakix 20mg. La somnolence diurne a diminué et les effets secondaires sont moindres par rapport aux deux autres substances.

La sécurité sociale m'a accordé une invalidé de 70 % et je ne travaille que 32,5 % de mon horaire en tant que professeure : à revoir tous les ans, comme si c'était un rhume!!!! Mais bon...

La vie sociale n'est pas du tout évidente, quoique nécessaire selon mon psy! Il faut prévoir....comme si on pouvait prévoir les crises. Personnelle, je fais des siestes préventives lorsque j'ai des repas à l'extérieur par exemple.

Peu de collègues et encore moins ma directrice comprennent ou veulent comprendre ma maladie. Je dois continuellement me justifier, donner des explications qui ne sont pas toujours comprises.... C'est humiliant...

Si mon témoignage vous intéresse, vous pouvez me recontacter et je répondrai avec plaisir à vos questions.

Cordialement,

Juana

 

0

Bonsoir Juana,

Bienvenue parmi nous 😉 et mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2017... En espérant que nos pathologies soient mieux reconnues pour nous éviter tous ces parcours du combattant et certains jugements hâtifs.

De quel coin es tu?

RN

@lala, si tu nous lis, tu donneras ton avis si poursuite ou non des récupérations de témoignage via le formulaire?

À très vite.

:bye:

0

Bonsoir et bonne année à vous aussi!

En fait, j'habite dans la Principauté d'Andorre où cette pathologie est encore moins connue que nulle par ailleurs dans le monde!!!! Je poursuis mon combat mais parfois, c'est assez dur....

A+

Joana

 

Retour en haut de page

Veuillez Connexion ou Inscription