Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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cherche personnes avec qui échanger  

  

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Bonjour je m’appelle Adam j'ai 15 ans je suis en seconde général je suis atteint de la narcolepsie-cataplexie et je cherche des personnes avec qui échanger qui sont aussi atteint de la narcolepsie-cataplexie 

3 Answers
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Bienvenue @Adam83

 

Merci pour ta présentation ...

Si tout le monde faisait comme toi ça serait génial 😉

 

D'où ma réponse pour t'en féliciter même si je ne suis pas Narcoleptique mais Hypersomniaque.

 

Ça ne fait peut être pas très longtemps que tu es diagnostiqué ? Comment as tu pris le diagnostique et concernant le vivre avec Yvan t'il des choses qui te causes plus de complications ?

 

As tu des aménagements scolaires de demandes pour des possibles siestes ou un tiers temps pour les contrôles ?

 

Pas trop de difficultés a gérer les devoirs le soir ?

 

Et pour ceux qui sont concernés par la narcolepsie cataplexie , ne pas hésiter a apporter vos témoignages .

Saches qu'il y a sur le groupes des gens concernés qui ont fait des longues études.  Rien n'est impossible 😉

 

Bonne chance a toi et au plaisir de te relire.

 

RN

merci moi je compte faire ingénieur en informatique pour l'instant j'ai 12 de moyenne sava mais c'est dur de reviser le sport mais avant je fesait du foot et quand je rentrer vers 19h30j'étais kao qu'une envie de dormir et je fesait sa mais cette année je fait de la boxe c'est tout les jour de 18h à 19h30 et quand je rentre chez moi je suis plus en forme meme presque hyper actif on pourrait dire mdrrr du coup je peut reviser mais par contre je fait toujours une sieste avant d'y aller car je fini a 16h les cours je dort jusqu'à 17h-17h30 et ensuite je vais a la boxe et le vendredi je rate souvent les cours car je fini à 17h et j'ai besoin de faire cette sieste y'a plein d'inconvénients mais ce qui te tue c'est que lorsque tes camarades te disent moi j'aurais aimer avoir ta maladie ils savent pas ce qu'on vie tout les jours mais bon y'a pire donc on va se plaindre et dire dieu merci

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Et oui, la boxe c'est tout bon ...

Après c'est le soir mais on a pas trop le choix dans l'idéal mieux vaudrait du sport le matin pour se réveiller ...

 

Bon toi ça reste assez tôt pour ma part le karaté fini presque a 22h c'est plus problématique pour trouver son sommeil juste après le sport ..puis j'me renfile une bonne assiette avant de me coucher du coup il fini par être tard... Mais ça redonne la pêche et du coup pas l'idéal pour dormir de suite lié aussi a l'augmentation de la température du corps a un moment où il faudrait l'aider a se refroidir...

 

Bon courage Adam 😉

Ce message a été modifié Il y a 12 mois par HyperNiaK29
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Bonjour Adam,

Tu sais, si tu veux devenir ingénieur,  tu ne peux pas faire autant de fautes d'orthographe. Je fais ma rabajoie et je te taquine mais on a dû déjà te le dire  😉 . Et puis je le sais,  c'est mon métier !

Pour te répondre,  je ne sais pas où tu habites,  mais il y a bientôt une réunion spéciale ados à partir de 15 ans où tu pourrais t'inscrire. C'est à Paris et c'est le 10 novembre. 

Réunion entre-nous - Choco-narco-ou-hyperso novembre-2018/

Sinon, tu peux aussi chercher sur cette carte s'il y a d'autres personnes de ton âge en utilisant les filtres et voir s'il y a des membres qui habitent prêt de chez toi ou à qui tu peu envoyer un message.

Voilà,  si déjà ça peut t'aider en attendant qu'on vienne t'écrire. 

C'est vrai qu'il y a pire comme maladie mais elle reste pas facile à gérer. Et c'est très agaçant quand on entend qu'on a de la chance , ils ne savent pas ce qu'on vit et tout ce qu'on laisse de côté,  avec en premier les sorties.  Mais ça tu le sauras d'ici 2/3 ans  🙄 

A bientôt 

Christine 

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